Nieuwe geneesmiddelen

Sinds 2016 vraagt de Mucovereniging toegang tot de nieuwe generatie geneesmiddelen voor mensen met muco, de zogenaamde CFTR-modulatoren. Het belang van deze nieuwe medicijnen staat buiten kijf, ze doen niet aan symptoombestrijding maar pakken de ziekte aan op het niveau van het basisdefect, namelijk het CFTR-eiwit.

 

De eerste modulator die op de markt kwam, Kalydeco, werd al terugbetaald maar een terugbetalingsregeling voor Orkambi en vervolgens Symkevi bleef uit. Er werden akkoorden gesloten in onze buurlanden, maar in België zat het dossier muurvast. Daarom besloten we om een petitie te lanceren onder de noemer Onbetaalbaar Onaanvaardbaar en de schrijnende situatie aan te klagen. We eisten dat de overheid en de producent Vertex hun verantwoordelijkheid namen door zo snel mogelijk een oplossing te vinden voor de terugbetaling van de nieuwe beschikbare geneesmiddelen. Daarnaast drongen we er op aan dat mensen met muco actief betrokken werden bij het beslissingsproces.

De centrale boodschap was duidelijk: iedere dag zonder akkoord was een dag waarop de gezondheid van kinderen, jongeren en volwassenen met muco nodeloos verder aftakelt.

Toen eind 2020 Frank Vandenbroucke minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid werd, kwam er een nieuwe dynamiek rond het dossier. De campagne Onbetaalbaar Onaanvaardbaar ging naar een hogere versnelling: mensen met muco en hun families schreven talloze brieven, getuigenissen verschenen in de media, politici stelden vragen in de Kamer… en we werden uitgenodigd voor een gesprek met het kabinet van de minister.

Op 26 februari 2021 kwam het verlossende nieuws, er was een akkoord. Vanaf 1 april 2021 worden Orkambi en Symkevi eindelijk terugbetaald voor zowat 600 Belgische mensen met muco die er voor in aanmerking komen.

 

Veertien dagen na de bekendmaking van het akkoord waren we te gast bij minister Vandenbroucke. Directeur Stefan Joris bedankte voor de doorbraak in naam van de Mucovereniging maar ook in naam van de 38.033 sympathisanten die onze petitie hadden ondertekend.

De Mucovereniging is er zich van bewust dat ondanks deze doorbraak er nog heel wat mensen in de kou blijven staan. We vroegen de minister dan ook om samen verder te werken aan de toegang tot deze en andere levensbelangrijke medicijnen zoals Kaftrio. Minstens 38.033 mensen rekenen op zijn en ons engagement.

De belangrijkste stappen en gebeurtenissen van de campagne Onbetaalbaar Onaanvaardbaar vind je terug op onze tijdslijn. Wil je meer weten over de verschillende modulatoren en hun werking dan kan je onze Facebook live-sessie herbekijken met dokter François Vermeulen of kan je terecht op deze pagina.

Aan de hand van de tijdslijn hieronder kan je de geschiedenis van dit dossier op een overzichtelijke manier doorlopen. We werken deze tijdslijn regelmatig bij.

Onbetaalonaanvaardbaar
2022
07/2022

Er is een akkoord! Mucogeneesmiddel Kaftrio wordt terugbetaald.

Er is een akkoord! Mucogeneesmiddel Kaftrio wordt terugbetaald.

Wat een opluchting. Na de terugtrekking van het Kaftrio-dossier door de fabrikant Vertex op 30 juni 2022, ging er een golf van verontwaardiging door de mucogemeenschap. Het protest zorgde ervoor dat de fabrikant en het kabinet van minister Vandenbroucke hun onderhandelingen hervatten en dat er terug wat hoop was voor mensen met muco. Vijftien dagen later is de nachtmerrie voorbij. Lees er hier meer over

07/2022

Lancering van de “campagne van de laatste kans” van de Mucovereniging #Sickofwaiting

Lancering van de “campagne van de laatste kans” van de Mucovereniging #Sickofwaiting

Het roept haar leden, mensen met muco, hun families, vrienden, kennissen… op om korte video’s te maken waarin ze hun ongenoegen uiten over een dreigende mislukking van de onderhandelingen over een nieuw en bijzonder efficiënt geneesmiddel, Kaftrio genaamd. Lees er hier meer over

07/2022

Vertex komt met een nieuw dossier?

Vertex komt met een nieuw dossier?

Farmabedrijf Vertex bevestigde zaterdag dat het zijn aanvraag voor de terugbetaling van zijn nieuwe geneesmiddel Kaftrio voor de behandeling van mucoviscidose ingetrokken heeft. Dat deed het nadat het, naar eigen zeggen, duidelijk geworden was dat een akkoord met de Belgische FOD Volksgezondheid momenteel niet mogelijk is. Lees er hier meer over

06/2022

Bijzonder slecht nieuws voor mensen met muco: nieuw geneesmiddel wordt niet terugbetaald

Bijzonder slecht nieuws voor mensen met muco: nieuw geneesmiddel wordt niet terugbetaald
Het bedrijf Vertex trok op 30 juni 2022 de stekker uit de onderhandelingen met het ministerie van Volksgezondheid over het nieuwe geneesmiddel Kaftrio. Het vroegtijdig terugtrekken van het dossier door de fabrikant betekent dat er geen terugbetaling komt van Kaftrio voor mensen met muco. Lees er hier meer over
06/2022

SUCCES! Wenskaarten afgegeven

In het laatste nummer van ons magazine Asem riepen we de lezers op om een wenskaart te schrijven voor onze Minister van Volksgezondheid en voor de CEO van Vertex met de vraag om snel een akkoord te sluiten over toegang tot Kaftrio. We ontvingen meer dan 200 kaarten. Afgelopen week gingen we langs op het kabinet van de Minister en bij de kantoren van Vertex. Lees er hier meer over.

05/2022

Solidaire groeten uit Luxemburg

Solidaire groeten uit Luxemburg

Terwijl Belgische mensen met muco wachten op Kaftrio, genieten onze buren al geruime tijd van de opvallende gezondheidsvoordelen van dit geneesmiddel. We brachten al de getuigenissen van Audrey uit Frankrijk en Maartje uit Nederland. Vandaag brengt Delphine uit Luxemburg haar verhaal. Belgen met muco hebben recht op dezelfde zorg en dezelfde geneesmiddelen als hun buren. Aan minister Vandenbroucke en de CEO van Vertex: kom tot een akkoord. Deze situatie valt niet meer uit te leggen. Bekijk de getuigenis van Delphine hier.

05/2022

Beslissingen over de terugbetaling van nieuwe geneesmiddelen in het vooruitzicht

Beslissingen over de terugbetaling van nieuwe geneesmiddelen in het vooruitzicht

Op woensdag 4 mei kreeg minister van Volksgezondheid Vandenbroucke een reeks parlementaire vragen voorgeschoteld over de terugbetaling van diverse CFTR-modulatoren, de nieuwe generatie geneesmiddelen voor mensen met mucoviscidose. Kamerleden Kathleen Depoorter (N-VA), Robby De Caluwé (Open VLD) en Sophie Rohonyi (Défi) vroegen de minister om een stand van zaken. Lees er hier mee over.

04/2022

Veel succes!

Veel succes!

In de april editie van ons magazine Asem zorgden we voor een bijlage met betrekking tot het terugbetalingsdossier van KaftrioAlle ogen zijn gericht op de onderhandelende partijen. Vanuit de Mucovereniging wensen we hen oprecht alle SUCCES toe met het bereiken van een akkoord. Want falen is echt geen optie. Het wachten heeft lang genoeg geduurd. Lees hier alles over de actie. 

03/2022

Kaftrio: een boodschap van solidariteit uit Nederland

Kaftrio: een boodschap van solidariteit uit Nederland

Terwijl wij in België nog steeds wachten op een akkoord, hebben onze Nederlandse buren met muco toegang tot Kaftrio sinds 1 januari 2022.

Maartje vertelt hoe het medicijn haar leven heeft veranderd. Ze hoopt dat mensen met muco in België snel hetzelfde mogen ervaren.

De wettelijke procedure en de termijnen worden dan misschien wel gevolgd in ons land maar dat is een magere troost wanneer je vandaag snakt naar adem.

Bekijk de getuigenis van Maartje hier.

03/2022

Kaftrio voor kinderen van 6 tot en met 11 jaar stap dichterbij

Terwijl er sinds eind juli 2021 een terugbetalingsprocedure loopt voor Kaftrio voor mensen met muco ouder dan 12 jaar met minstens één F508del mutatie, heeft de fabrikant Vertex nu ook een dossier ingediend voor kinderen van 6 tot en met 11 jaar met minstens één F508del mutatie.

Daarmee maakt de fabrikant gebruik van een aanpassing van de regelgeving die voortaan (sinds 1 januari 2022) toelaat dat een fabrikant een procedure voor terugbetaling kan indienen voor een nieuwe doelgroep terwijl er al een procedure loopt voor een andere doelgroep. Dat was niet mogelijk in het verleden. Vanuit de Mucovereniging staan we achter deze ontwikkeling omdat de terugbetaling van Kaftrio voor kinderen op deze manier sneller kan gebeuren. Hoe sneller de procedure start, hoe sneller een akkoord kan worden bereikt. De indiening van het dossier gebeurde op 14 februari 2022.

Opgelet: aan de lengte van de procedure zelf is niets gewijzigd. Die bestaat nog steeds uit 180 dagen met een maximale verlenging van 120 dagen voor de prijsonderhandelingen.

En voor alle duidelijkheid: de reeds lopende terugbetalingsprocedure voor mensen met muco vanaf 12 jaar met minstens één F508del mutatie wordt niet onderbroken door de indiening van het nieuwe dossier. Die procedure loopt gewoon verder en bevindt zich naar alle waarschijnlijkheid in de fase van de prijsonderhandelingen.

Laatste update: