Nieuwe geneesmiddelen

Sinds 2016 vraagt de Mucovereniging toegang tot de nieuwe generatie geneesmiddelen voor mensen met muco, de zogenaamde CFTR-modulatoren. Het belang van deze nieuwe medicijnen staat buiten kijf, ze doen niet aan symptoombestrijding maar pakken de ziekte aan op het niveau van het basisdefect, namelijk het CFTR-eiwit.

 

De eerste modulator die op de markt kwam, Kalydeco, werd al terugbetaald maar een terugbetalingsregeling voor Orkambi en vervolgens Symkevi bleef uit. Er werden akkoorden gesloten in onze buurlanden, maar in België zat het dossier muurvast. Daarom besloten we om een petitie te lanceren onder de noemer Onbetaalbaar Onaanvaardbaar en de schrijnende situatie aan te klagen. We eisten dat de overheid en de producent Vertex hun verantwoordelijkheid namen door zo snel mogelijk een oplossing te vinden voor de terugbetaling van de nieuwe beschikbare geneesmiddelen. Daarnaast drongen we er op aan dat mensen met muco actief betrokken werden bij het beslissingsproces.

De centrale boodschap was duidelijk: iedere dag zonder akkoord was een dag waarop de gezondheid van kinderen, jongeren en volwassenen met muco nodeloos verder aftakelt.

Toen eind 2020 Frank Vandenbroucke minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid werd, kwam er een nieuwe dynamiek rond het dossier. De campagne Onbetaalbaar Onaanvaardbaar ging naar een hogere versnelling: mensen met muco en hun families schreven talloze brieven, getuigenissen verschenen in de media, politici stelden vragen in de Kamer… en we werden uitgenodigd voor een gesprek met het kabinet van de minister.

 

Op 26 februari 2021 kwam het verlossende nieuws, er was een akkoord. Vanaf 1 april 2021 worden Orkambi en Symkevi eindelijk terugbetaald voor zowat 600 Belgische mensen met muco die er voor in aanmerking komen. Veertien dagen na de bekendmaking van het akkoord waren we te gast bij minister Vandenbroucke. Directeur Stefan Joris bedankte voor de doorbraak in naam van de Mucovereniging maar ook in naam van de 38.033 sympathisanten die onze petitie hadden ondertekend.

 

De Mucovereniging is er zich van bewust dat ondanks deze doorbraak er nog heel wat mensen in de kou blijven staan. We vroegen de minister dan ook om samen verder te werken aan de toegang tot deze en andere levensbelangrijke medicijnen zoals Kaftrio. Minstens 38.033 mensen rekenen op zijn en ons engagement.

De belangrijkste stappen en gebeurtenissen van de campagne Onbetaalbaar Onaanvaardbaar vind je terug op onze tijdslijn hieronder. Wil je meer weten over de verschillende modulatoren en hun werking dan kan je onze Facebook live-sessie herbekijken met dokter François Vermeulen of kan je terecht op deze pagina.

Aan de hand van de tijdslijn hieronder kan je de geschiedenis van dit dossier op een overzichtelijke manier doorlopen. We werken deze tijdslijn regelmatig bij.

Onbetaalonaanvaardbaar
2021
03/2021

Kaftrio ingediend voor terugbetaling

Op 19 maart 2021 heeft Vertex een dossier ingediend bij het RIZIV, met als doel een evaluatie en de goedkeuring voor terugbetaling van Kaftrio. De zogenaamde triple combinatietherapie is bedoeld voor mensen met muco vanaf 12 jaar die ofwel 2 F508del mutaties hebben, ofwel 1 F508del mutatie in combinatie met een zogenaamde ‘minimale functiemutatie’.

Met de indiening start een procedure bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG). Deze duurt in principe maximum 180 dagen, maar een opschorting van maximaal 120 dagen kan plaatsvinden waarbinnen onderhandelingen tussen de firma en een ‘contractwerkgroep’ worden gevoerd.

De indiening van het dossier is dus goed nieuws, maar er moeten nog enkele hordes worden genomen alvorens Kaftrio in België kan worden voorgeschreven.

03/2021

Te gast bij minister Vandenbroucke

Te gast bij minister Vandenbroucke

Veertien dagen na de bekendmaking van het akkoord Orkambi/Symkevi waren we te gast bij minister Vandenbroucke. Directeur Stefan Joris bedankte de minister voor het afgesloten akkoord in naam van de Mucovereniging maar ook in naam van de 38.033 sympathisanten die onze petitie hebben ondertekend.

Vanaf 1 april worden deze geneesmiddelen eindelijk terugbetaald voor de zowat 600 Belgische mensen met muco die er voor in aanmerking komen. Meer details over het akkoord vind je op onze website. De Mucovereniging is er zich van bewust dat ondanks deze doorbraak er nog heel wat mensen in de kou blijven staan. We vroegen de minister dan ook om samen verder te werken aan de toegang tot deze en andere levensbelangrijke medicijnen zoals Kaftrio. Minstens 38.033 mensen rekenen op zijn en ons engagement.

02/2021

Doorbraak in dossier Orkambi/Symkevi

Breaking news 26 februari 2021: er is een akkoord over de terugbetaling van Orkambi en Symkevi. Vanaf 1 april wordt Orkambi terugbetaald voor kinderen van 2 tot en met 11 jaar en Symkevi voor personen vanaf 12 jaar. Alle details en de vergoedingscriteria kan je hier nalezen.

02/2021

Het is tijd voor een oplossing

Op 23 februari stond de toegang tot en terugbetaling van nieuwe geneesmiddelen voor mensen met muco opnieuw op de agenda van de Commissie Gezondheid van de Kamer. De politici Kathleen Depoorter (N-VA), en Sofie Merckx (PVDA-PTB) dienden vragen in voor Minister Frank Vandenbroucke. Je kan het verslag van het agendapunt hier nalezen  (van pagina 7 tot 9).

In dit nieuwsbericht gaan we dieper in op de gestelde vragen en de antwoorden die werden gegeven.

02/2021

Nu ook Orkambi in Portugal

Nu ook Orkambi in Portugal

Terwijl we in België nog steeds wachten op een beslissing in de dossiers Orkambi & Symkevi, krijgen mensen met muco in andere Europese landen één na één toegang tot deze geneesmiddelen.

Nu is ook Portugal aan de beurt, de overheid betaalt er voortaan Orkambi terug. België blijft alleen achter. Een beeld zegt soms meer dan duizend woorden.

01/2021

Overleg met minister Vandenbroucke

We ontvangen een uitnodiging van het kabinet van minister Vandenbroucke voor een overleg. Samen met prof dr Proesmans en David Klein (lid van de Raad van Bestuur van de Mucovereniging) gaan we uitvoerig in op alle aspecten van het dossier nieuwe geneesmiddelen. Het kabinet engageert zich om al het mogelijke te doen om tot een akkoord te komen.

01/2021

Vragen voor minister Vandenbroucke

Vragen voor minister Vandenbroucke

Op 5 januari stond de toegang tot en terugbetaling van nieuwe geneesmiddelen voor mensen met muco op de agenda van de Commissie Gezondheid van de Kamer. De politici Nathalie Muylle (CD&V), Kathleen Depoorter (N-VA), Caroline Taquin (MR), Nawal Farih (CD&V) en Barbara Creemers (Ecolo-Groen) dienden allen vragen in voor minister Frank Vandenbroucke. Het antwoord dat de Minister voorlas gaf geen nieuwe informatie. Toch gaan we er van uit dat de Minister de relevante vragen meeneemt die de politici stelden en hopen we dat de Minister ons dossier ter harte neemt.

2020
12/2020

Brief in De Standaard

Brief in De Standaard

De Standaard publiceert een brief van de Mucovereniging in weekendkrant van 19-20 december. De tekst is een aanklacht, een noodkreet en vooral een uitnodiging om actie te ondernemen in het dossier van de nieuwe geneesmiddelen. Het is tijd voor een oplossing.

12/2020

VTM nieuws

VTM nieuws

Rosa (een meisje met muco) en haar ouders halen het VTM nieuws met een dringende oproep om mensen met muco toegang te geven tot de nieuwe levensbelangrijke geneesmiddelen.

12/2020

Boodschap van Louise

Boodschap van Louise

2020 In een videoboodschap vraagt Louise Boon aan Vertex om een dossier voor de terugbetaling van Kaftrio in te dienen. De fabrikant verliest kostbare tijd. Er komt geen verklaring voor het getreuzel van de fabrikant.

Laatste update: