Nieuwe geneesmiddelen
Sinds 2016 vraagt de Mucovereniging toegang tot de nieuwe generatie geneesmiddelen voor mensen met muco, de zogenaamde CFTR-modulatoren. Het belang van deze nieuwe medicijnen staat buiten kijf, ze doen niet aan symptoombestrijding maar pakken de ziekte aan op het niveau van het basisdefect, namelijk het CFTR-eiwit.
De eerste modulator die op de markt kwam, Kalydeco, werd al terugbetaald maar een terugbetalingsregeling voor Orkambi en vervolgens Symkevi bleef uit. Er werden akkoorden gesloten in onze buurlanden, maar in België zat het dossier muurvast. Daarom besloten we om een petitie te lanceren onder de noemer Onbetaalbaar Onaanvaardbaar en de schrijnende situatie aan te klagen. We eisten dat de overheid en de producent Vertex hun verantwoordelijkheid namen door zo snel mogelijk een oplossing te vinden voor de terugbetaling van de nieuwe beschikbare geneesmiddelen. Daarnaast drongen we er op aan dat mensen met muco actief betrokken werden bij het beslissingsproces.
De centrale boodschap was duidelijk: iedere dag zonder akkoord was een dag waarop de gezondheid van kinderen, jongeren en volwassenen met muco nodeloos verder aftakelt.
Toen eind 2020 Frank Vandenbroucke minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid werd, kwam er een nieuwe dynamiek rond het dossier. De campagne Onbetaalbaar Onaanvaardbaar ging naar een hogere versnelling: mensen met muco en hun families schreven talloze brieven, getuigenissen verschenen in de media, politici stelden vragen in de Kamer… en we werden uitgenodigd voor een gesprek met het kabinet van de minister.
Op 26 februari 2021 kwam het verlossende nieuws, er was een akkoord. Vanaf 1 april 2021 worden Orkambi en Symkevi eindelijk terugbetaald voor zowat 600 Belgische mensen met muco die er voor in aanmerking komen.
Veertien dagen na de bekendmaking van het akkoord waren we te gast bij minister Vandenbroucke. Directeur Stefan Joris bedankte voor de doorbraak in naam van de Mucovereniging maar ook in naam van de 38.033 sympathisanten die onze petitie hadden ondertekend.
De Mucovereniging is er zich van bewust dat ondanks deze doorbraak er nog heel wat mensen in de kou blijven staan. We vroegen de minister dan ook om samen verder te werken aan de toegang tot deze en andere levensbelangrijke medicijnen zoals Kaftrio. Minstens 38.033 mensen rekenen op zijn en ons engagement.
De belangrijkste stappen en gebeurtenissen van de campagne Onbetaalbaar Onaanvaardbaar vind je terug op onze tijdslijn. Wil je meer weten over de verschillende modulatoren en hun werking dan kan je onze Facebook live-sessie herbekijken met dokter François Vermeulen of kan je terecht op deze pagina.
Aan de hand van de tijdslijn hieronder kan je de geschiedenis van dit dossier op een overzichtelijke manier doorlopen. We werken deze tijdslijn regelmatig bij.
De mutaties die in aanmerking komen, kunnen in 4 grote groepen worden ingedeeld: lees er meer over
Vorige maand diende Vertex een aanvraag in bij het Europese geneesmiddelenbureau EMA om het gebruik van Kaftrio uit te breiden naar mensen die geen F508del-mutatie hebben, van 2 jaar en ouder. Tot nu toe was Kaftrio enkel goedgekeurd en terugbetaald voor mensen met minstens één F508del-mutatie, maar door deze uitbreiding zouden ook mensen met zeldzamere mutaties in aanmerking komen. Dat is een primeur in Europa.
Op dinsdag 8 november gaf minister Vandenbroucke aan dat er ten laatste in februari 2023 een besluit zal volgen over de terugbetaling van Kaftrio voor kinderen van 6 tot en met 11 jaar oud met minstens één F508 del mutatie. De minister liet ook weten zich in te zetten om, indien mogelijk, al vroeger tot een beslissing te komen. Het antwoord van de minister kwam er naar aanleiding van een parlementaire vraag van Kathleen Depoorter (N-VA). Lees er hier meer over.
Wat een opluchting. Na de terugtrekking van het Kaftrio-dossier door de fabrikant Vertex op 30 juni 2022, ging er een golf van verontwaardiging door de mucogemeenschap. Het protest zorgde ervoor dat de fabrikant en het kabinet van minister Vandenbroucke hun onderhandelingen hervatten en dat er terug wat hoop was voor mensen met muco. Vijftien dagen later is de nachtmerrie voorbij. Lees er hier meer over
Het roept haar leden, mensen met muco, hun families, vrienden, kennissen… op om korte video’s te maken waarin ze hun ongenoegen uiten over een dreigende mislukking van de onderhandelingen over een nieuw en bijzonder efficiënt geneesmiddel, Kaftrio genaamd. Lees er hier meer over
Farmabedrijf Vertex bevestigde zaterdag dat het zijn aanvraag voor de terugbetaling van zijn nieuwe geneesmiddel Kaftrio voor de behandeling van mucoviscidose ingetrokken heeft. Dat deed het nadat het, naar eigen zeggen, duidelijk geworden was dat een akkoord met de Belgische FOD Volksgezondheid momenteel niet mogelijk is. Lees er hier meer over
Het bedrijf Vertex trok op 30 juni 2022 de stekker uit de onderhandelingen met het ministerie van Volksgezondheid over het nieuwe geneesmiddel Kaftrio. Het vroegtijdig terugtrekken van het dossier door de fabrikant betekent dat er geen terugbetaling komt van Kaftrio voor mensen met muco. Lees er hier meer over
Terwijl Belgische mensen met muco wachten op Kaftrio, genieten onze buren al geruime tijd van de opvallende gezondheidsvoordelen van dit geneesmiddel. We brachten al de getuigenissen van Audrey uit Frankrijk en Maartje uit Nederland. Vandaag brengt Delphine uit Luxemburg haar verhaal. Belgen met muco hebben recht op dezelfde zorg en dezelfde geneesmiddelen als hun buren. Aan minister Vandenbroucke en de CEO van Vertex: kom tot een akkoord. Deze situatie valt niet meer uit te leggen. Bekijk de getuigenis van Delphine hier.
Laatste update:
Misschien wil je lezen
Dataproject VERA
Wat is VERA? Zoals je weet verzamelen jouw artsen medische gegevens over jouw ...
Lees verderNeonatale screening
In 2019 wordt neonatale screening op mucoviscidose voor het hele land ingevoerd.
Lees verderEendracht maakt macht
Als je de belangen van je doelgroep ten volle wil behartigen, sta je sterker als ...
Lees verderSamenwerken over de grenzen heen
Op wereldvlak speelt België al lang een belangrijke rol in de strijd tegen muco. ...
Lees verder