Nouveaux médicaments

Dès 2016, l’Association Muco militait pour l’accès aux modulateurs CFTR, la nouvelle génération de médicaments pour les personnes atteintes de mucoviscidose.

L’importance de ces nouveaux médicaments est incontestable : ils ne traitent pas les symptômes mais s’attaquent au défaut de base de la maladie, à savoir la protéine CFTR.

Le Kalydeco, premier modulateur arrivé sur le marché, était déjà remboursé. Mais un plan de remboursement pour l’Orkambi puis le Symkevi devait encore se concrétiser. Des accords avaient été conclus dans nos pays voisins, mais en Belgique, le dossier restait dans l’impasse. C’est pourquoi, afin de dénoncer cette situation désastreuse, nous avions lancé une pétition sous le nom “Impayable ? Inacceptable !”. Cette pétition exigeait que le gouvernement et le producteur Vertex prennent leur responsabilité en trouvant une solution concernant le remboursement des nouveaux médicaments, disponibles dans les plus brefs délais. Nous avons également encouragé les personnes atteintes de mucoviscidose à participer activement au processus de prise de décision.

Le message central était clair : chaque jour sans accord était un jour où la santé des enfants, des jeunes et des adultes atteints de mucoviscidose continuait à se détériorer inutilement.

Lorsque Frank Vandenbroucke est devenu ministre des Affaires sociales et de la Santé publique fin 2020, une nouvelle dynamique est née autour du dossier. La campagne “Impayable ? Inacceptable !”  est passée à la vitesse supérieure : les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles ont écrit d’innombrables lettres, des témoignages sont apparus dans les médias, des politiciens ont posé des questions à la Chambre…

Et nous avons été invités à une réunion avec le cabinet du ministre.

La nouvelle tant attendue est finalement tombée le 26 février 2021 : un accord était intervenu. Dès le 1er avril 2021, l’Orkambi et le Symkevi allaient enfin être remboursés pour les quelque 600 Belges atteints de mucoviscidose éligibles. Quatorze jours après l’accord, nous étions invités par le ministre Vandenbroucke. Notre directeur, Stefan Joris, le remerciait au nom de l’Association Muco  et des 38 033 sympathisants qui avaient signé notre pétition.

Malgré cette avancée, l’Association Muco est consciente que de nombreuses personnes sont encore laissées pour compte. Nous avons donc demandé au ministre de continuer à travailler sur l’accès à d’autres médicaments vitaux comme le Kaftrio. Quelque 38 033 personnes comptent sur lui et sur notre engagement.

Les étapes et événements clés de la campagne “Impayable ? Inacceptable !”  sont repris dans la chronologie ci-dessous. Si vous souhaitez en apprendre plus sur les différents modulateurs et leur fonctionnement, vous pouvez regarder notre session Facebook en direct avec le docteur François Vermeulen ou visiter cette page.

Sur base de la chronologie ci-dessous, vous pouvez parcourir l’historique du dossier de manière claire. Cette chronologie est régulièrement mise à jour.

impayableinacceptable
2022
05/2022

Décisions en perspective concernant le remboursement de nouveaux médicaments

Décisions en perspective concernant le remboursement de nouveaux médicaments

Le mercredi 4 mai, le ministre de la Santé Vandenbroucke s’est vu poser une série de questions parlementaires à propos du remboursement de différents modulateurs CFTR, la nouvelle génération de médicaments destinés aux personnes atteintes de mucoviscidose. Les députés Sophie Rohonyi (Défi), Kathleen Depoorter (N-VA) et Robby De Caluwé (Open VLD) ont demandé au ministre de faire le point à ce sujet.  En lire plus

04/2022

Beaucoup de succès

Beaucoup de succès

L’édition d’avril de notre magazine Respire comprend un petit article concernant le  dossier de remboursement du Kaftrio.  Tous les yeux sont actuellement tournés vers les parties en présence. L’Association Muco leur souhaite de tout cœur beaucoup succès concernant l’obtention d’un accordEchouer ne représente effectivement pas une option. L’attente a déjà duré suffisamment longtemps pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Lisez en plus ici

03/2022

Un message de solidarité des Pays-Bas

Un message de solidarité des Pays-Bas
Alors qu’en Belgique nous attendons toujours un accord concernant le Kaftrio, nos voisins hollandais ayant la muco y ont accès depuis le 1er janvier 2022.
Maartje nous raconte comment le médicament a changé sa vie. Elle espère que les personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique pourront bientôt vivre la même chose.
La procédure légale et les délais sont peut-être respectés dans notre pays, mais ce n’est qu’une mince consolation quand on est aujourd’hui à bout de souffle …
03/2022

Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans : la lumière au bout du tunnel

Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans : la lumière au bout du tunnel

Alors qu’il existe une procédure de remboursement de Kaftrio depuis fin juillet 2021 pour les personnes ayant la muco âgées de plus de 12 ans avec au moins une mutation F508del, le fabricant Vertex a désormais également déposé un dossier pour les enfants âgés de 6 à 11 ans avec au moins une Mutation F508del. En lire plus.

01/2022

Kaftrio : un message de solidarité venant de France

Kaftrio : un message de solidarité venant de France

Entretemps, plus de 180 jours se sont écoulés depuis le dépôt d’un dossier de remboursement de Kaftrio en Belgique. Alors que les personnes atteintes de mucoviscidose dans nos pays voisins ont accès à ce médicament, les patients belges sont laissés dans l’incertitude. En France, Kaftrio est remboursé depuis le 1er juillet 2021. Audrey est une Française atteinte de mucoviscidose. Écoutez ici son témoignage.

01/2022

Kaftrio : questions au Ministre lors de la séance au Parlement

Kaftrio : questions au Ministre lors de la séance au Parlement

Le mardi 18 janvier, le remboursement du Kaftrio a été débattu lors d’un débat de la Commission de la Santé et de l’Égalité des chances au parlement fédéral. Différents membres du Parlement ont demandé un état des lieux sur la question au ministre Vandenbroucke. Dans sa réponse aux questions, le ministre a dit comprendre le mécontentement des patients et des parents et confiait souhaiter pouvoir rendre le médicament disponible le plus rapidement possible. En lire plus

2021
12/2021

Kaftrio désormais remboursé en Hollande. La Belgique une nouvelle fois à la traîne.

Kaftrio désormais remboursé en Hollande. La Belgique une nouvelle fois à la traîne.

Et voilà. La Belgique est désormais complètement entourée de pays où le remboursement du Kaftrio est une réalité. Notre pays est une nouvelle fois à la traîne. Le 9 décembre, la Hollande annonçait que le Kaftrio était désormais remboursé pour les personnes atteintes de mucoviscidose à partir de 12 ans avec une double mutation F508del ou une mutation F508del plus une mutation dite de fonction minimale. Et ce à partir du 1er janvier 2022.  En lire plus.

11/2021

Approbation européenne du Kaftrio pour les enfants

Approbation européenne du Kaftrio pour les enfants

Le 12 novembre, la Commission pour les médicaments à usage humain (CMH) de l’Agence européenne des médicaments (EMA) transmettait un avis positif concernant la mise sur le marché de la trithérapie Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans avec minimum une mutation F508del.  Il va de soi que nous saluons cette nouvelle étape.  En lire plus

03/2021

Demande de remboursement introduite pour Kaftrio

Demande de remboursement introduite pour Kaftrio

Le 19 mars 2021, la société pharmaceutique Vertex a déposé un dossier auprès de l’Institut national de l’assurance maladie et invalidité (INAMI), dans le but d’évaluer et d’approuver le remboursement de Kaftrio. Cette trithérapie est destinée aux personnes atteintes de mucoviscidose âgées de 12 ans minimum et qui présentent soit 2 mutations F508del, soit 1 mutation F508del en association avec une «mutation fonctionnelle minimale». Ce sont des mutations qui induisent à peu ou pas de fonctionnement du canal CFTR. Un pas supplémentaire dans la voie vers les meilleurs soins possibles pour les personnes atteintes de mucoviscidose.

Cette soumission débute par une procédure auprès de la Commission de Remboursement des Médicaments (CRM). Cette procédure prend au maximum 180 jours, mais une suspension d’un maximum de 120 jours peut avoir lieu au cours de laquelle des négociations entre la firme pharmaceutique et un “groupe de travail sur les contrats” (sous la responsabilité du Ministre des Affaires sociales) sont menées. La soumission du dossier est donc une bonne nouvelle, mais il reste encore quelques obstacles à surmonter avant que Kaftrio puisse être prescrit en Belgique.

03/2021

En visite chez le Ministre

En visite chez le Ministre

Quatorze jours après l’annonce de l’accord Orkambi & Symkevi, nous étions les invités du ministre Frank Vandenbroucke. Notre directeur, Stefan Joris, a remercié le ministre, au nom de l’Association Muco mais aussi au nom des 38 033 sympathisants qui ont signé notre pétition, pour l’acord intervenu.

A partir du 1er avril, ces médicaments seront finalement remboursés pour les quelque 600 Belges atteints de mucovscdose qui y ont droit. L’Association Muco est consciente que, malgré cette percée, de nombreuses personnes sont encore laissées pour compte. Nous avons donc demandé au ministre de continuer à travailler ensemble sur l’accès à ces médicaments et à d’autres médicaments vitaux tels que Kaftrio. Au moins 38 033 personnes comptent sur son engagement et sur notre engagement.

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