Nouveaux médicaments
Dès 2016, l’Association Muco militait pour l’accès aux modulateurs CFTR, la nouvelle génération de médicaments pour les personnes atteintes de mucoviscidose.
L’importance de ces nouveaux médicaments est incontestable : ils ne traitent pas les symptômes mais s’attaquent au défaut de base de la maladie, à savoir la protéine CFTR.
Le Kalydeco, premier modulateur arrivé sur le marché, était déjà remboursé. Mais un plan de remboursement pour l’Orkambi puis le Symkevi devait encore se concrétiser. Des accords avaient été conclus dans nos pays voisins, mais en Belgique, le dossier restait dans l’impasse. C’est pourquoi, afin de dénoncer cette situation désastreuse, nous avions lancé une pétition sous le nom “Impayable ? Inacceptable !”. Cette pétition exigeait que le gouvernement et le producteur Vertex prennent leur responsabilité en trouvant une solution concernant le remboursement des nouveaux médicaments, disponibles dans les plus brefs délais. Nous avons également encouragé les personnes atteintes de mucoviscidose à participer activement au processus de prise de décision.
Le message central était clair : chaque jour sans accord était un jour où la santé des enfants, des jeunes et des adultes atteints de mucoviscidose continuait à se détériorer inutilement.
Lorsque Frank Vandenbroucke est devenu ministre des Affaires sociales et de la Santé publique fin 2020, une nouvelle dynamique est née autour du dossier. La campagne “Impayable ? Inacceptable !” est passée à la vitesse supérieure : les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles ont écrit d’innombrables lettres, des témoignages sont apparus dans les médias, des politiciens ont posé des questions à la Chambre…
Et nous avons été invités à une réunion avec le cabinet du ministre.

La nouvelle tant attendue est finalement tombée le 26 février 2021 : un accord était intervenu. Dès le 1er avril 2021, l’Orkambi et le Symkevi allaient enfin être remboursés pour les quelque 600 Belges atteints de mucoviscidose éligibles. Quatorze jours après l’accord, nous étions invités par le ministre Vandenbroucke. Notre directeur, Stefan Joris, le remerciait au nom de l’Association Muco et des 38 033 sympathisants qui avaient signé notre pétition.
Malgré cette avancée, l’Association Muco est consciente que de nombreuses personnes sont encore laissées pour compte. Nous avons donc demandé au ministre de continuer à travailler sur l’accès à d’autres médicaments vitaux comme le Kaftrio. Quelque 38 033 personnes comptent sur lui et sur notre engagement.
Les étapes et événements clés de la campagne “Impayable ? Inacceptable !” sont repris dans la chronologie ci-dessous. Si vous souhaitez en apprendre plus sur les différents modulateurs et leur fonctionnement, vous pouvez regarder notre session Facebook en direct avec le docteur François Vermeulen ou visiter cette page.
Sur base de la chronologie ci-dessous, vous pouvez parcourir l’historique du dossier de manière claire. Cette chronologie est régulièrement mise à jour.


Dernière mise à jour:
Peut-être que vous aimeriez lire
Projet VERA
En quoi consiste le projet VERA ? Comme vous le savez, votre médecin collecte ...
Lire la suiteDépistage néonatal
Depuis 2019, le dépistage néonatal de la mucoviscidose est devenu réalité en Belgique.
Lire la suiteL’union fait la force
Pour être plus forte et défendre plus efficacement les intérêts de son groupe ...
Lire la suiteCollaboration hors frontières
La Belgique joue un rôle important dans la lutte contre la mucoviscidose au ...
Lire la suite