Nouveaux médicaments

Dès 2016, l’Association Muco militait pour l’accès aux modulateurs CFTR, la nouvelle génération de médicaments pour les personnes atteintes de mucoviscidose.

L’importance de ces nouveaux médicaments est incontestable : ils ne traitent pas les symptômes mais s’attaquent au défaut de base de la maladie, à savoir la protéine CFTR.

Le Kalydeco, premier modulateur arrivé sur le marché, était déjà remboursé. Mais un plan de remboursement pour l’Orkambi puis le Symkevi devait encore se concrétiser. Des accords avaient été conclus dans nos pays voisins, mais en Belgique, le dossier restait dans l’impasse. C’est pourquoi, afin de dénoncer cette situation désastreuse, nous avions lancé une pétition sous le nom “Impayable ? Inacceptable !”. Cette pétition exigeait que le gouvernement et le producteur Vertex prennent leur responsabilité en trouvant une solution concernant le remboursement des nouveaux médicaments, disponibles dans les plus brefs délais. Nous avons également encouragé les personnes atteintes de mucoviscidose à participer activement au processus de prise de décision.

Le message central était clair : chaque jour sans accord était un jour où la santé des enfants, des jeunes et des adultes atteints de mucoviscidose continuait à se détériorer inutilement.

Lorsque Frank Vandenbroucke est devenu ministre des Affaires sociales et de la Santé publique fin 2020, une nouvelle dynamique est née autour du dossier. La campagne “Impayable ? Inacceptable !”  est passée à la vitesse supérieure : les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles ont écrit d’innombrables lettres, des témoignages sont apparus dans les médias, des politiciens ont posé des questions à la Chambre…

Et nous avons été invités à une réunion avec le cabinet du ministre.

La nouvelle tant attendue est finalement tombée le 26 février 2021 : un accord était intervenu. Dès le 1er avril 2021, l’Orkambi et le Symkevi allaient enfin être remboursés pour les quelque 600 Belges atteints de mucoviscidose éligibles. Quatorze jours après l’accord, nous étions invités par le ministre Vandenbroucke. Notre directeur, Stefan Joris, le remerciait au nom de l’Association Muco  et des 38 033 sympathisants qui avaient signé notre pétition.

Malgré cette avancée, l’Association Muco est consciente que de nombreuses personnes sont encore laissées pour compte. Nous avons donc demandé au ministre de continuer à travailler sur l’accès à d’autres médicaments vitaux comme le Kaftrio. Quelque 38 033 personnes comptent sur lui et sur notre engagement.

Les étapes et événements clés de la campagne “Impayable ? Inacceptable !”  sont repris dans la chronologie ci-dessous. Si vous souhaitez en apprendre plus sur les différents modulateurs et leur fonctionnement, vous pouvez regarder notre session Facebook en direct avec le docteur François Vermeulen ou visiter cette page.

Sur base de la chronologie ci-dessous, vous pouvez parcourir l’historique du dossier de manière claire. Cette chronologie est régulièrement mise à jour.

impayableinacceptable
2022
11/2022

Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans

Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans

Mardi 8 novembre, le Ministre Vandenbroucke indiquait qu’une décision serait prise en février 2023 au plus tard pour le remboursement de Kaftrio pour les enfants âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation F508 del. Le ministre a également déclaré qu’il prendrait une décision plus tôt si c’était possible. Ces déclaration du ministre ont été formulées comme réponse à une question parlementaire de Kathleen Depoorter (N-VA). En lire plus

07/2022

Enfin un accord ! Kaftrio, le médicament contre la mucoviscidose, sera remboursé

Enfin un accord ! Kaftrio, le médicament contre la mucoviscidose, sera remboursé

Quel soulagement ! Après le retrait du dossier Kaftrio par le producteur Vertex le 30 juin 2022, une vague d’indignation a déferlé sur la communauté muco. Les nombreuses réactions ont conduit la société pharmaceutique et le cabinet du ministre Vandenbroucke à reprendre les négociations, redonnant un peu d’espoir aux personnes atteintes de mucoviscidose. Quinze jours plus tard, le cauchemar est enfin terminé. En lire plus

07/2022

Lancement de #sickofwaiting, la « campagne de la dernière chance » de l’Association Muco

Lancement de #sickofwaiting, la « campagne de la dernière chance » de l’Association Muco

Le but est de récolter des petites vidéos de personnes atteintes de mucoviscidose, des familles, des amis, des connaissances, dans lesquelles tous expriment leur mécontentement face à un éventuel échec des négociations concernant le remboursement d’un médicament très efficace appelé Kaftrio. En lire plus

07/2022

Nouvelle difficulté : Vertex sur le point de déposer un nouveau dossier !

Nouvelle difficulté : Vertex sur le point de déposer un nouveau dossier !

Samedi 2 juillet 2022, la firme pharmaceutique Vertex a annoncé qu’elle retirait la demande de remboursement du Kaftrio, son nouveau médicament pour le traitement de la mucoviscidose. Une décision prise, selon ses propres termes, face à l’impossibilité d’obtenir un accord avec le SPF Santé publique belge actuellement. En lire plus

06/2022

Très mauvaise nouvelle pour les personnes atteintes de mucoviscidose : le nouveau médicament n’est pas remboursé

Très mauvaise nouvelle pour les personnes atteintes de mucoviscidose : le nouveau médicament n’est pas remboursé

La société Vertex a mis fin le 30 juin 2022 aux négociations avec le ministère de la Santé concernant le nouveau médicament Kaftrio. Le retrait anticipé du dossier par le fabricant signifie qu’il n’y aura pas de remboursement de Kaftrio pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Lire la suite

06/2022

SUCCÈS! Remise des cartes

Dans le dernier numéro de notre magasine Respire, nous avions appelé nos lecteurs à écrire une petite carte à l’attention de notre ministre de la Santé et du CEO de Vertex afin de leur demander de conclure le plus rapidement possible un accord concernant l’accès au Kaftrio. Nous avons reçu plus de 200 cartes, et la semaine passée, nous les avons donc remis à leurs destinataires. En lire plus ici.

05/2022

Décisions en perspective concernant le remboursement de nouveaux médicaments

Décisions en perspective concernant le remboursement de nouveaux médicaments

Le mercredi 4 mai, le ministre de la Santé Vandenbroucke s’est vu poser une série de questions parlementaires à propos du remboursement de différents modulateurs CFTR, la nouvelle génération de médicaments destinés aux personnes atteintes de mucoviscidose. Les députés Sophie Rohonyi (Défi), Kathleen Depoorter (N-VA) et Robby De Caluwé (Open VLD) ont demandé au ministre de faire le point à ce sujet.  En lire plus

04/2022

Beaucoup de succès

Beaucoup de succès

L’édition d’avril de notre magazine Respire comprend un petit article concernant le  dossier de remboursement du Kaftrio.  Tous les yeux sont actuellement tournés vers les parties en présence. L’Association Muco leur souhaite de tout cœur beaucoup succès concernant l’obtention d’un accordEchouer ne représente effectivement pas une option. L’attente a déjà duré suffisamment longtemps pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Lisez en plus ici

03/2022

Un message de solidarité des Pays-Bas

Un message de solidarité des Pays-Bas
Alors qu’en Belgique nous attendons toujours un accord concernant le Kaftrio, nos voisins hollandais ayant la muco y ont accès depuis le 1er janvier 2022.
Maartje nous raconte comment le médicament a changé sa vie. Elle espère que les personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique pourront bientôt vivre la même chose.
La procédure légale et les délais sont peut-être respectés dans notre pays, mais ce n’est qu’une mince consolation quand on est aujourd’hui à bout de souffle …
03/2022

Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans : la lumière au bout du tunnel

Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans : la lumière au bout du tunnel

Alors qu’il existe une procédure de remboursement de Kaftrio depuis fin juillet 2021 pour les personnes ayant la muco âgées de plus de 12 ans avec au moins une mutation F508del, le fabricant Vertex a désormais également déposé un dossier pour les enfants âgés de 6 à 11 ans avec au moins une Mutation F508del. En lire plus.

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