Behandeling

In België krijgen mensen met mucoviscidose zorg van uitstekende kwaliteit. De huidige therapie werkt en er komen voortdurend nieuwe inzichten en nieuwe behandelingen bij die de symptomen en complicaties nog beter kunnen voorkomen of verlichten. Daardoor kan de levensverwachting en gezondheid van mensen met muco continu verbeteren en leven ze steeds langer en beter.

Toch blijft leven met muco een uitdaging voor de kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families. De ziekte is nog ongeneeslijk en zijn er nog heel wat onopgeloste vragen en problemen.

De behandeling die je moet volgen als je muco hebt, is bovendien moeilijk en zwaar. Mensen met muco besteden tot 4 uur per dag aan hun behandeling, niet om te genezen, maar om symptomen te verlichten en waar mogelijk te voorkomen. Ze moeten er altijd aan denken en er steeds rekening mee houden in de planning van hun dag. De behandeling van mucoviscidose slorpt veel tijd en energie op en vereist een multidisciplinaire aanpak waarbij artsen met uiteenlopende specialiteiten betrokken zijn.

Sinds enkele jaren beschikken we over zogenaamde CFTR-modulatoren, medicijnen die ervoor zorgen dat het CFTR-eiwit beter werkt. Hierdoor wordt de oorzaak van de ziekte aangepakt, in plaats van enkel de symptomen te verlichten. Jammer genoeg werkt deze medicatie niet voor alle mensen met muco. Bovendien genezen ze muco niet.

Maar oplossingen komen elke dag een stukje dichterbij: wetenschappelijk onderzoek brengt hoop voor vandaag en morgen. We zijn er nog niet, maar we gaan zeker vooruit!