Algemene uitleg
Mucoviscidose of muco (ook wel taaislijmziekte of cystic fibrosis genoemd) is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. In ons land zijn er ongeveer 1.379 mensen met muco gekend.
1 op 20 Belgen is drager van de ziekte, maar is zelf niet ziek. Enkel als een kind van beide ouders het mucogen erft, ontstaat mucoviscidose. Elke tien dagen wordt ergens in ons land een kind met muco geboren!
De meest voorkomende problemen zijn steeds terugkerende luchtweginfecties, longontstekingen, slijm dat moeilijk opgehoest wordt, buikpijn en andere spijsverteringsproblemen. Mucoviscidose heeft dus niet alleen een impact op de longen, maar kan meerdere organen aantasten. Het is een erg complexe ziekte, die bovendien zeer heterogeen in haar verschijningsvorm is.
Mucoviscidose verloopt bij iedereen anders en bepaalde symptomen kunnen bij de ene persoon niet, en bij de andere net heel sterk aanwezig zijn. Symptomen van muco kunnen aanwezig zijn bij de geboorte, maar ook pas later aan het licht komen. In 85 % van de gevallen duiken de moeilijkheden echter wel op binnen het eerste levensjaar. Vanaf de adolescentie kan bovendien een vorm van diabetes (suikerziekte) optreden.
Door de brede waaier aan symptomen kan mucoviscidose verward worden met astma, chronische bronchitis, longontsteking, allergie of bepaalde spijsverteringsziektes.
Mucoviscidose genezen is spijtig genoeg nog niet mogelijk. Toch zijn kinderen, jongeren en volwassenen met muco enkele uren per dag bezig met hun therapie, om de symptomen te behandelen en waar mogelijk te voorkomen: elke dag opnieuw aerosols, kinesitherapie, tientallen pillen, hoge dosissen antibiotica en allerlei medicijnen om complicaties te behandelen.
De mediane leeftijd van mensen met muco in België is momenteel 23,6 jaar. Dit betekent dat de helft van de Belgen met muco jonger en de andere helft ouder is dan 23,6 jaar. Ter vergelijking: een “doorsnee” Belg is ongeveer 41 jaar oud. De mediane levensverwachting van een baby die vandaag met muco geboren wordt, is 49 jaar. Dat wil zeggen dat we verwachten dat minstens de helft van deze kindjes zijn of haar 49ste verjaardag én verjaardagen daarna zal kunnen vieren. Hier kun je meer duiding vinden over wat levensverwachting is, hoe het berekend wordt, en hoe accuraat zo’n voorspelling echt is.
Mensen met muco vechten elke dag tegen de ziekte, in de hoop dat in de nabije toekomst nieuwe behandelingen een beter en langer leven mogelijk maken.
Laatste update: