Lancering van de “campagne van de laatste kans” van de Mucovereniging #Sickofwaiting

Afgelopen weekend lanceerde de Mucovereniging haar ‘campagne van de laatste kans’ onder de noemer #sickofwaiting (www.sickofwaiting.be). Het roept haar leden, mensen met muco, hun families, vrienden, kennissen… op om korte video’s te maken waarin ze hun ongenoegen uiten over een dreigende mislukking van de onderhandelingen over een nieuw en bijzonder efficiënt geneesmiddel, Kaftrio genaamd. Die onderhandelingen gaan hun laatste fase in. Het is erop of eronder. Geen akkoord zou een aanslag zijn op de gezondheid van mensen met muco.

Na de terugtrekking van het Kaftrio-dossier door de fabrikant Vertex op 30 juni 2022, volgde een golf van verontwaardiging in de mucogemeenschap. Het protest zorgde ervoor dat de fabrikant en het kabinet van minister Vandenbroucke hun onderhandelingen hebben hervat en dat er terug wat hoop is.

Dat we vandaag, samen met mensen met muco, tot het uiterste moeten gaan om toegang te krijgen tot een levensbelangrijk geneesmiddel is onaanvaardbaar. Mucoviscidose is een ernstige levensbedreigende ziekte. Ermee leven vraagt veerkracht, discipline en alle energie waarover een persoon met muco beschikt. Deze mistoestanden maken hen enkel zieker. We zijn dan ook letterlijk, sick of waiting.

De effecten van het geneesmiddel zijn nochtans bekend: het verbetert de longfunctie, zorgt voor een daling van de opstoten, vermindert de nood aan antibiotica (en ziekenhuisopnames), verbetert de voedingstoestand, en geeft de personen met mucoviscidose een betere levenskwaliteit. Registratiegegevens uit de VS, waar het geneesmiddel reeds sedert oktober 2019 beschikbaar is, tonen bovendien een afname van het aantal sterftegevallen aan en dus een stijgende levensverwachting.

In deze ‘campagne van de laatste kans’ vragen we iedereen die zich betrokken voelt bij het lot van mensen met muco om een korte video te maken en zo de onderhandelaars te wijzen op hun verantwoordelijkheid. De onderhandelingen gaan de laatste fase in. Het is erop of eronder.

Zie ook het filmpje hier van de lancering van de campagne.

#Sickofwaiting