Dataproject VERA

Wat is VERA? Zoals je weet verzamelen jouw artsen medische gegevens over jouw gezondheidstoestand. Nu willen we, samen met alle centra, die medische data aanvullen met quality of life-data.

Wat zijn die levenskwaliteits-data? Dat zijn antwoorden op de vragen die bijvoorbeeld gaan over jouw fysiek en emotioneel welbevinden, jouw sociaal leven, jouw energiepijl, jouw toekomstperspectieven etc. Via deze vragenlijst gaan we dus de evolutie kunnen meten in domeinen die echt belangrijk zijn voor mensen met muco.

Want hoe meer gegevens onze artsen hebben over jouw gezondheidssituatie, hoe beter ze de therapie kunnen afstemmen op jouw noden en hoe makkelijker het wordt om het nut van een therapie aan te tonen.

Is dit project enkel voor mensen die kunnen genieten van modulatoren? Neen, zeker niet. Dit project is belangrijk voor alle personen met muco. Voor iedereen die vandaag geniet van één of ander geneesmiddel en mucozorg en morgen toegang zal krijgen tot nieuwe geneesmiddelen en therapieën.

We nodigen jou dus uit om je eigen zorgtraject mee vorm te geven. Jouw mucocentrum zal jou eerstdaags een mailbericht sturen met een link naar de vragenlijst. Vul de nieuwe vragenlijst in vóór elke afspraak in je mucocentrum en zeker vóór je start met een nieuwe modulatoren-therapie.

Bedankt.

Heb je nog een vraag? Neem contact met jouw mucocentrum of rechtsreeks met de Mucovereniging op vera@muco.be

Bekijk onze introductievideo waarin directeur Stefan Joris, Vera voorstelt.