Er is een akkoord! Mucogeneesmiddel Kaftrio wordt terugbetaald.

Wat een opluchting. Na de terugtrekking van het Kaftrio-dossier door de fabrikant Vertex op 30 juni 2022, ging er een golf van verontwaardiging door de mucogemeenschap. Het protest zorgde ervoor dat de fabrikant en het kabinet van minister Vandenbroucke hun onderhandelingen hervatten en dat er terug wat hoop was voor mensen met muco. Vijftien dagen later is de nachtmerrie voorbij.

Zo’n 800 personen met muco ouder dan 12 jaar met minstens één F508del mutatie zullen toegang krijgen tot Kaftrio.

De mucocentra zullen in de komende weken de nodige stappen zetten om hun patiënten te informeren en de ziekenhuisapotheken te voorzien van het medicijn. Hiermee gaat de behandeling van een grote groep van mensen met muco een nieuw tijdperk in. Deze zal vanaf nu niet meer louter gericht zijn op het verlichten van de symptomen, maar ook echt de ziekte aanpakken op eiwitniveau waardoor mensen minder symptomen zullen ervaren: hun longfunctie zal verbeteren, het aantal ziekenhuisopnames zal dalen, het aantal antibioticakuren zal verminderen, enz. Ze zullen meer energie hebben en beter kunnen presteren op school en op het werk. En ze zullen meer toekomstplannen kunnen maken want hun levensverwachting zal toenemen.

Dit terugbetalingsakkoord is geen eindpunt. In eerste instantie kijken we uit naar het Kaftrio-dossier voor kinderen van 6 tot en met 11 jaar met minstens één F508del mutatie. Dat werd op 14 februari 2022 ingediend. Als alles goed gaat dan valt de beslissing hierrond tegen het einde van het jaar. Ook voor deze groep is toegang tot het geneesmiddel essentieel.

Daarnaast zullen we met dezelfde energie opkomen voor alle mensen met muco die niet in aanmerking komen voor Kaftrio omdat ze een andere mutatie hebben of gewoonweg minder goed reageren op het geneesmiddel. Ook de groep van getransplanteerde personen met muco komt niet in aanmerking voor het geneesmiddel. De uitdagingen blijven groot maar het succes van vandaag is een stevige aanmoediging om door te gaan. Tot mucoviscidose uit de wereld is.

Tot slot willen we alle partijen danken die hebben bijgedragen tot dit resultaat: de mensen met muco, hun families, sympathisanten en schenkers. De pers die aandacht schonk aan het thema, de politici die hun schouders onder de zaak hebben gezet en de onderhandelaars die uiteindelijk een akkoord konden sluiten.

Elke steun om onze strijd tegen mucoviscidose verder te zetten is meer dan welkom. Doe een gift.