Tijdslijn

De problematiek van de terugbetaling van Orkambi sleept al jaren aan. De Mucovereniging heeft in deze periode heel wat stappen ondernomen om dit dossier onder de aandacht te brengen.

Aan de hand van de tijdslijn hieronder kan je de geschiedenis van dit dossier op een overzichtelijke manier doorlopen. We werken deze tijdslijn regelmatig bij.

Onbetaalonaanvaardbaar
2019
11/2019

Hoorzitting Federaal Parlement

Dankzij de campagne Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar! krijgt de Mucovereniging de kans om deel te nemen aan een hoorzitting in het federale parlement omtrent de financiële toegankelijkheid van geneesmiddelen. De schrijnende situatie omtrent het uitblijven van een akkoord voor levensreddende medicijnen kan hierdoor bij de beleidsmakers van alle partijen worden aangekaart. De centrale boodschap is duidelijk: iedere dag zonder akkoord is een dag waarop de gezondheid van kinderen, jongeren en volwassenen met muco nodeloos verder aftakelt.

10/2019

Orkambi en Symkevi terugbetaald in Engeland

Na Schotland, krijgen nu ook de Engelse patiënten toegang tot Orkambi en Symkevi.

10/2019

Orkambi en Symkevi terugbetaald in Spanje

De Spaanse overheid bereikt een terugbetalingsakkoord met de producent voor zowel Orkambi als Symkevi.

10/2019

Reactie op open brief

In een artikel in Het Laatste Nieuws laat minister De Block weten dat ze Suzie, mama van een zoon met muco én schrijfster van de open brief, wil ontvangen voor een gesprek.

10/2019

Onze petitie bereikt meer dan 25.000 handtekeningen

10/2019

Lancering campagne Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar!

De Mucovereniging lanceert de campagne Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar! en brengt het dossier hiermee nationaal in de media-aandacht.

10/2019

Open brief naar minister De Block

Naar aanleiding van onze politieke campagne richten ouders van een kind met muco een open brief tot minister De Block waarin ze de stilstand van het terugbetalingsdossier aanklagen

10/2019

Pleidooi bij politieke partijen voor terugbetaling

Aan de hand van een uitgebreide policy paper gaat de Mucovereniging langs bij volksvertegenwoordigers van de verschillende politieke partijen om een pleidooi te houden voor een snelle terugbetaling van Orkambi en Symkevi, maar ook om een oplossing te vinden voor de vergoeding van toekomstige behandelingen.

09/2019

Orkambi en Symkevi terugbetaald in Schotland

De Schotse NHS (=openbaar gezondheidsstelsel) bereikt een akkoord voor Orkambi en Symkevi

08/2019

Nederland besluit om Symkevi te vergoeden

Laatste update:

venenatis, dictum nunc Lorem facilisis ipsum massa id Praesent Nullam