Tijdslijn

De problematiek van de terugbetaling van Orkambi sleept al jaren aan. De Mucovereniging heeft in deze periode heel wat stappen ondernomen om dit dossier onder de aandacht te brengen.

Aan de hand van de tijdslijn hieronder kan je de geschiedenis van dit dossier op een overzichtelijke manier doorlopen. We werken deze tijdslijn regelmatig bij.

2024
Deze mutaties maken deel uit van het nieuwe dossier rond Kaftrio voor mensen zonder F508del-mutatie
Deze mutaties maken deel uit van het nieuwe dossier rond Kaftrio voor mensen zonder F508del-mutatie

De mutaties die in aanmerking komen, kunnen in 4 grote groepen worden ingedeeld: lees er meer over

2023
Kaftrio ook voor mensen zonder F508del-mutatie?
Kaftrio ook voor mensen zonder F508del-mutatie?

Vorige maand diende Vertex een aanvraag in bij het Europese geneesmiddelenbureau EMA om het gebruik van Kaftrio uit te breiden naar mensen die geen F508del-mutatie hebben, van 2 jaar en ouder. Tot nu toe was Kaftrio enkel goedgekeurd en terugbetaald voor mensen met minstens één F508del-mutatie, maar door deze uitbreiding zouden ook mensen met zeldzamere mutaties in aanmerking komen. Dat is een primeur in Europa.

2022
Geneesmiddel Kaftrio nu ook voor kinderen met mucoviscidose vanaf 6 tot 11 jaar vanaf 1 februari 2023 volledig terugbetaald
Geneesmiddel Kaftrio nu ook voor kinderen met mucoviscidose vanaf 6 tot 11 jaar vanaf 1 februari 2023 volledig terugbetaald
Kaftrio : 6 – 11 jaar oud
Kaftrio : 6 – 11 jaar oud

Op dinsdag 8 november gaf minister Vandenbroucke aan dat er ten laatste in februari 2023 een besluit zal volgen over de terugbetaling van Kaftrio voor kinderen van 6 tot en met 11 jaar oud met minstens één F508 del mutatie. De minister liet ook weten zich in te zetten om, indien mogelijk, al vroeger tot een beslissing te komen. Het antwoord van de minister kwam er naar aanleiding van een parlementaire vraag van Kathleen Depoorter (N-VA). Lees er hier meer over.

Er is een akkoord! Mucogeneesmiddel Kaftrio wordt terugbetaald.
Er is een akkoord! Mucogeneesmiddel Kaftrio wordt terugbetaald.

Wat een opluchting. Na de terugtrekking van het Kaftrio-dossier door de fabrikant Vertex op 30 juni 2022, ging er een golf van verontwaardiging door de mucogemeenschap. Het protest zorgde ervoor dat de fabrikant en het kabinet van minister Vandenbroucke hun onderhandelingen hervatten en dat er terug wat hoop was voor mensen met muco. Vijftien dagen later is de nachtmerrie voorbij. Lees er hier meer over

Lancering van de “campagne van de laatste kans” van de Mucovereniging #Sickofwaiting
Lancering van de “campagne van de laatste kans” van de Mucovereniging #Sickofwaiting

Het roept haar leden, mensen met muco, hun families, vrienden, kennissen… op om korte video’s te maken waarin ze hun ongenoegen uiten over een dreigende mislukking van de onderhandelingen over een nieuw en bijzonder efficiënt geneesmiddel, Kaftrio genaamd. Lees er hier meer over

Vertex komt met een nieuw dossier?
Vertex komt met een nieuw dossier?

Farmabedrijf Vertex bevestigde zaterdag dat het zijn aanvraag voor de terugbetaling van zijn nieuwe geneesmiddel Kaftrio voor de behandeling van mucoviscidose ingetrokken heeft. Dat deed het nadat het, naar eigen zeggen, duidelijk geworden was dat een akkoord met de Belgische FOD Volksgezondheid momenteel niet mogelijk is. Lees er hier meer over

Bijzonder slecht nieuws voor mensen met muco: nieuw geneesmiddel wordt niet terugbetaald
Bijzonder slecht nieuws voor mensen met muco: nieuw geneesmiddel wordt niet terugbetaald
Het bedrijf Vertex trok op 30 juni 2022 de stekker uit de onderhandelingen met het ministerie van Volksgezondheid over het nieuwe geneesmiddel Kaftrio. Het vroegtijdig terugtrekken van het dossier door de fabrikant betekent dat er geen terugbetaling komt van Kaftrio voor mensen met muco. Lees er hier meer over
SUCCES! Wenskaarten afgegeven

In het laatste nummer van ons magazine Asem riepen we de lezers op om een wenskaart te schrijven voor onze Minister van Volksgezondheid en voor de CEO van Vertex met de vraag om snel een akkoord te sluiten over toegang tot Kaftrio. We ontvingen meer dan 200 kaarten. Afgelopen week gingen we langs op het kabinet van de Minister en bij de kantoren van Vertex. Lees er hier meer over.

Solidaire groeten uit Luxemburg
Solidaire groeten uit Luxemburg

Terwijl Belgische mensen met muco wachten op Kaftrio, genieten onze buren al geruime tijd van de opvallende gezondheidsvoordelen van dit geneesmiddel. We brachten al de getuigenissen van Audrey uit Frankrijk en Maartje uit Nederland. Vandaag brengt Delphine uit Luxemburg haar verhaal. Belgen met muco hebben recht op dezelfde zorg en dezelfde geneesmiddelen als hun buren. Aan minister Vandenbroucke en de CEO van Vertex: kom tot een akkoord. Deze situatie valt niet meer uit te leggen. Bekijk de getuigenis van Delphine hier.

Laatste update: