Tijdslijn
De problematiek van de terugbetaling van Orkambi sleept al jaren aan. De Mucovereniging heeft in deze periode heel wat stappen ondernomen om dit dossier onder de aandacht te brengen.
Aan de hand van de tijdslijn hieronder kan je de geschiedenis van dit dossier op een overzichtelijke manier doorlopen. We werken deze tijdslijn regelmatig bij.
Personen met zeldzame mutaties blijven in de kou staan. Lees er meer over
De mutaties die in aanmerking komen, kunnen in 4 grote groepen worden ingedeeld: lees er meer over
Vorige maand diende Vertex een aanvraag in bij het Europese geneesmiddelenbureau EMA om het gebruik van Kaftrio uit te breiden naar mensen die geen F508del-mutatie hebben, van 2 jaar en ouder. Tot nu toe was Kaftrio enkel goedgekeurd en terugbetaald voor mensen met minstens één F508del-mutatie, maar door deze uitbreiding zouden ook mensen met zeldzamere mutaties in aanmerking komen. Dat is een primeur in Europa.
Op dinsdag 8 november gaf minister Vandenbroucke aan dat er ten laatste in februari 2023 een besluit zal volgen over de terugbetaling van Kaftrio voor kinderen van 6 tot en met 11 jaar oud met minstens één F508 del mutatie. De minister liet ook weten zich in te zetten om, indien mogelijk, al vroeger tot een beslissing te komen. Het antwoord van de minister kwam er naar aanleiding van een parlementaire vraag van Kathleen Depoorter (N-VA). Lees er hier meer over.
Wat een opluchting. Na de terugtrekking van het Kaftrio-dossier door de fabrikant Vertex op 30 juni 2022, ging er een golf van verontwaardiging door de mucogemeenschap. Het protest zorgde ervoor dat de fabrikant en het kabinet van minister Vandenbroucke hun onderhandelingen hervatten en dat er terug wat hoop was voor mensen met muco. Vijftien dagen later is de nachtmerrie voorbij. Lees er hier meer over
Het roept haar leden, mensen met muco, hun families, vrienden, kennissen… op om korte video’s te maken waarin ze hun ongenoegen uiten over een dreigende mislukking van de onderhandelingen over een nieuw en bijzonder efficiënt geneesmiddel, Kaftrio genaamd. Lees er hier meer over
Farmabedrijf Vertex bevestigde zaterdag dat het zijn aanvraag voor de terugbetaling van zijn nieuwe geneesmiddel Kaftrio voor de behandeling van mucoviscidose ingetrokken heeft. Dat deed het nadat het, naar eigen zeggen, duidelijk geworden was dat een akkoord met de Belgische FOD Volksgezondheid momenteel niet mogelijk is. Lees er hier meer over
Het bedrijf Vertex trok op 30 juni 2022 de stekker uit de onderhandelingen met het ministerie van Volksgezondheid over het nieuwe geneesmiddel Kaftrio. Het vroegtijdig terugtrekken van het dossier door de fabrikant betekent dat er geen terugbetaling komt van Kaftrio voor mensen met muco. Lees er hier meer over
Laatste update:
Misschien wil je lezen
Wat is het probleem?
De huidige situatie waarbij de mensen met muco in ons land met lege handen ...
Lees verderOnderteken de petitie
Teken de petitie Help ons mensen met muco toegang te geven tot levensreddende ...
Lees verderStuur een brief naar je volksvertegenwoordiger
Laat jouw volksvertegenwoordiger weten waarom dit dossier je zo nauw aan het ...
Lees verderVraag ons campagnemateriaal aan
We beschikken over A3 affiches en A5 flyers die oproepen om de petitie te ...
Lees verder