Tijdslijn

De problematiek van de terugbetaling van Orkambi sleept al jaren aan. De Mucovereniging heeft in deze periode heel wat stappen ondernomen om dit dossier onder de aandacht te brengen.

Aan de hand van de tijdslijn hieronder kan je de geschiedenis van dit dossier op een overzichtelijke manier doorlopen. We werken deze tijdslijn regelmatig bij.

Onbetaalonaanvaardbaar
2020
01/2020

Hoorzitting Bureau van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG)

We worden gehoord op het Bureau van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen. Dokter Van Braeckel toont het belang aan van de nieuwe geneesmiddelen in het dagdagelijkse leven van mensen met muco. Directeur Stefan Joris biedt de commissie de expertise en de ervaring van de Mucovereniging aan: van het Mucoregister, over het Medisch Comité tot getuigenissen van ervaringsdeskundigen (onze patiënten). Eind januari, begin februari verwachten we een eerste uitspraak over Symkevi. (Opgelet: dit betekent niet dat er dan al een definitieve beslissing over de terugbetaling zal genomen worden!). Orkambi komt pas later aan de beurt. Dat dossier werd midden december opnieuw door Vertex ingediend waardoor de terugbetalingsprocedure niet volledig gelijk kon lopen met deze van Symkevi.
Over het veelbelovende Trikafta kunnen we nog niet veel zeggen. Pas wanneer het Europees Geneesmiddelen Agentschap groen licht geeft voor Trikafta, kunnen de procedures in alle Europese landen starten. De meesten verwachten dat dit niet meer dit jaar zal gebeuren.

01/2020

Gesprek Riziv en de Mucovereniging

Ook al zijn heel wat delen van de onderhandelingen geheim en waren er dus vragen waar we geen antwoord op kregen, het was een zinvol en nuttig gesprek. We kregen een beter zicht op de rol van het RIZIV en onthouden dat we de dossiers Orkambi en Symkevi niet mogen opgeven.

2019
12/2019

Gesprek tussen ouders en Vertex

Vertex gaat in op het verzoek van Suzie Goris –na haar briefschrijfactie- om in gesprek te gaan. Twee vertegenwoordigers van Vertex komen naar Brussel en ontmoeten twee ouders van kinderen met muco en twee volwassen personen met muco, samen met medewerkers van de Mucovereniging. Alle partijen brengen hun verhaal. Patiënten, ouders en medewerkers van de Mucovereniging spreken hun hoop en verwachting uit naar Vertex om zich maximaal constructief in te zetten en de terugbetaling van de nieuwe geneesmiddelen mogelijk te maken.

11/2019

Hoorzitting Federaal Parlement

Dankzij de campagne Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar! krijgt de Mucovereniging de kans om deel te nemen aan een hoorzitting in het federale parlement omtrent de financiële toegankelijkheid van geneesmiddelen. De schrijnende situatie omtrent het uitblijven van een akkoord voor levensreddende medicijnen kan hierdoor bij de beleidsmakers van alle partijen worden aangekaart. De centrale boodschap is duidelijk: iedere dag zonder akkoord is een dag waarop de gezondheid van kinderen, jongeren en volwassenen met muco nodeloos verder aftakelt.

10/2019

Orkambi en Symkevi terugbetaald in Engeland

Na Schotland, krijgen nu ook de Engelse patiënten toegang tot Orkambi en Symkevi.

10/2019

Orkambi en Symkevi terugbetaald in Spanje

De Spaanse overheid bereikt een terugbetalingsakkoord met de producent voor zowel Orkambi als Symkevi.

10/2019

Reactie op open brief

In een artikel in Het Laatste Nieuws laat minister De Block weten dat ze Suzie, mama van een zoon met muco én schrijfster van de open brief, wil ontvangen voor een gesprek.

10/2019

Onze petitie bereikt meer dan 25.000 handtekeningen

10/2019

Lancering campagne Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar!

De Mucovereniging lanceert de campagne Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar! en brengt het dossier hiermee nationaal in de media-aandacht.

10/2019

Open brief naar minister De Block

Naar aanleiding van onze politieke campagne richten ouders van een kind met muco een open brief tot minister De Block waarin ze de stilstand van het terugbetalingsdossier aanklagen

Laatste update:

dolor tristique mattis elit. facilisis felis