SUCCES! Wenskaarten afgegeven
In het laatste nummer van ons magazine Asem riepen we de lezers op om een wenskaart te schrijven voor onze Minister van Volksgezondheid en voor de CEO van Vertex met de vraag om snel een akkoord te sluiten over toegang tot Kaftrio.
We ontvingen meer dan 200 kaarten. Afgelopen week gingen we langs op het kabinet van de Minister en bij de kantoren van Vertex. Op het kabinet werden we ontvangen door directeur Jan Bertels en adviseur Anouk Waeytens van de Beleidscel Volksgezondheid. Geruggesteund door de vele boodschappen herhaalden we nogmaals het belang van een akkoord. Kaftrio betekent een belangrijke verbetering van de levenskwaliteit en een stijgende levensverwachting voor een grote groep van mensen met muco. Daar bestaat geen twijfel over. Meer tijd verliezen is echt geen optie.
Eenzelfde boodschap brachten we naar Vertex (we spraken onder andere met Country Manager Benelux Paul Newton). Hun aandeel in een goed akkoord is minstens even groot. Kaftrio is net zoals de andere CFTR-modulatoren een duur medicijn. We nodigden het bedrijf uit om een redelijke vraagprijs op de onderhandelingstafel te leggen. De verantwoordelijken van Vertex wilden liever niet op de foto met ons om ‘de onderhandelingen niet in gevaar te brengen’. We namen dan maar een foto van directeur Stefan Joris voor de stand van Vertex op de Europese Muco-conferentie.
Langs deze weg willen we iedereen nog bedanken die deelnam aan de schrijfactie. Jullie boodschappen gaven ons de kans om jullie bezorgdheid en boosheid, jullie hoop en verwachtingen op de onderhandelingstafel te leggen.
Tijdens een parlementaire vragensessie in de maand mei gaf de minister aan dat er in de maand juli een besluit zou volgen over de terugbetaling van Kaftrio voor mensen met muco ouder dan 12 jaar met minstens één F508del mutatie. Tot dan wensen we de onderhandelaars: SUCCES met de onderhandelingen!
Meer lezen over de actie. Opgelet: de actie is ondertussen afgesloten.
Lees hier enkele boodschappen die op de wenskaarten stonden en naar de onderhandelaars gingen.