Bijzonder slecht nieuws voor mensen met muco: nieuw geneesmiddel wordt niet terugbetaald
Het bedrijf Vertex trok op 30 juni 2022 de stekker uit de onderhandelingen met het ministerie van Volksgezondheid over het nieuwe geneesmiddel Kaftrio. Het vroegtijdig terugtrekken van het dossier door de fabrikant betekent dat er geen terugbetaling komt van Kaftrio voor mensen met muco.
Kaftrio is nochtans een bijzonder effectief geneesmiddel: het verbetert de longfunctie, zorgt voor een daling van de ziekteopstoten (en ziekenhuisopnames), vermindert het aantal antibioticakuren, doet de levensverwachting toenemen, geeft de mucopatiënt meer energie (school, werk),… Deze beslissing komt bij de Belgische mucogemeenschap dan ook innen als een donderslag bij heldere hemel. Ze is onmenselijk en onaanvaardbaar. Het feit dat er in al de ons omringende landen reeds een akkoord bestaat maakt het alleen maar ondraaglijker.
Het bedrijf Vertex trok op 30 juni 2022 de stekker uit de onderhandelingen met het ministerie van Volksgezondheid over het nieuwe geneesmiddel Kaftrio. Eind juli 2021, ongeveer een jaar geleden, diende het een terugbetalingsdossier voor Kaftrio in voor mensen met muco ouder dan 12 jaar met minstens één F508del mutatie. Op 14 februari volgde een tweede dossier, nu voor kinderen van 6 tot en met 11 jaar met minstens één F508del mutatie. Begin mei 2022 gaf minister Vandenbroucke als antwoord op een parlementaire vraag dat er uiterlijk in juli 2022 een beslissing zou komen over de terugbetaling van Kaftrio voor mensen met muco ouder dan 12 jaar met minstens één F508del mutatie.
Het vroegtijdig terugtrekken van de dossiers door de fabrikant betekent dat er geen akkoord komt in de maand juli en dus ook geen terugbetaling van Kaftrio voor mensen met muco. Niet voor 12+ maar ook niet voor 6-11 jaar. De 300 dagen lange procedure moet helemaal opnieuw beginnen, van vooraf aan. Deze beslissing komt bij de Belgische mucogemeenschap binnen als een donderslag bij heldere hemel. Ze is onmenselijk en onaanvaardbaar. Het feit dat er in al de ons omringende landen reeds een akkoord bestaat maakt het alleen maar ondraaglijker.
De mislukking heeft grote gevolgen voor de gezondheidstoestand van honderden mensen met muco in ons land. Zowel Vertex als het ministerie van Volksgezondheid kennen de gevolgen, zowel op het vlak van de levenskwaliteit en de levensverwachting. Je zou bijgevolg kunnen spreken over ‘schuldig verzuim’. Mucoviscidose is een ernstige levensbedreigende ziekte. Ermee leven vraagt veerkracht, discipline en alle energie waarover een persoon met muco beschikt.
Onze boodschap voor de onderhandelaars is eenvoudig en duidelijk: neem jullie verantwoordelijkheid, ga terug rond de tafel zitten en zorg voor een akkoord. Zo snel mogelijk. Verstop jullie niet achter regels, procedures of een geheimhoudingsplicht. Mensen met muco aanvaarden een nieuw lang proces vol onzekerheid, stress, wanhoop,… niet meer. Het wachten heeft lang genoeg geduurd.