Teken de petitie

We kunnen niet accepteren dat mensen met muco in ons land geen toegang krijgen tot levensreddende medicijnen. Daarom lanceerden we een petitieactie om deze schrijnende situatie aan te klagen. Ondertussen hebben al meer dan 38.000 mensen deze petitie ondertekend.

We eisen dat de overheid en de producent Vertex hun verantwoordelijkheid nemen door zo snel mogelijk een oplossing te vinden voor de terugbetaling van de huidig beschikbare én toekomstige medicatie. Daarnaast dringen we er op aan dat mensen met muco actief betrokken worden bij het beslissingsproces. De volledige petitietekst kan je hier lezen.

Hieronder vind je de petitietekst waarin je onder andere onze eisen kan lezen.

Petitietekst

Mucoviscidose is een levensbedreigende aandoening. Sinds 2016 onderhandelen de producent en de Belgische staat over de terugbetaling van geneesmiddelen die de vooruitgang van de ziekte bij een groot deel van de 1.319 mensen met muco in ons land kan vertragen. Iedere dag zonder akkoord is een dag waarop de gezondheid van kinderen, jongeren en volwassenen met muco nodeloos verder aftakelt.

Ons land staat bekend omwille van de hoge graad van toegankelijkheid van de gezondheidszorg. Ondertussen zijn deze geneesmiddelen echter al beschikbaar in buurlanden zoals Nederland, Duitsland en Luxemburg. Dit terwijl onze patiënten, hun partners en ouders ongeduldig wachten op de uitkomst van de gesprekken over een mogelijke terugbetaling. De onzekerheid over de toekomst, gekoppeld aan het besef dat er in naburige landen al oplossingen voor de patiënten gevonden werden, is ondraaglijk voor gezinnen die met muco te maken krijgen.

Gezien het gebrek aan alternatieve geneesmiddelen die inspelen op het basisdefect van de aandoening, zorgt het uitblijven van een akkoord voor een situatie waarbij patiënten met hun rug tegen de muur komen te staan. Beide partijen, zowel de producent als de overheid, dienen nu hun verantwoordelijkheid op te nemen om de toegang tot deze geneesmiddelen mogelijk te maken.

Wij eisen dat de betrokken partijen:

1. Zonder uitstel een akkoord bereiken waardoor mucopatiënten toegang kunnen krijgen tot de beschikbare levensverlengende geneesmiddelen.
2. Een oplossing vinden die vermijdt dat de toegang voor mucopatiënten tot toekomstige geneesmiddelen waarvan we nu al weten dat ze een enorm potentieel hebben om hun leven aanzienlijk te verbeteren onnodig wordt ontzegd.
3. De Mucovereniging als vertegenwoordiger en stem van de mucopatiënten in ons land actief betrekken binnen de terugbetalingsprocedure.