Le médicament Kaftrio intégralement remboursé à partir du 1er février 2023 pour les enfants atteints de mucoviscidose de 6 à 11 ans !
Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans
Mardi 8 novembre, le Ministre Vandenbroucke indiquait qu’une décision serait prise en février 2023 au plus tard pour le remboursement de Kaftrio pour les enfants âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation F508 del. Le ministre a également déclaré qu’il prendrait une décision plus tôt si c’était possible. Ces déclaration du ministre ont été formulées comme réponse à une question parlementaire de Kathleen Depoorter (N-VA). En lire plus
Enfin un accord ! Kaftrio, le médicament contre la mucoviscidose, sera remboursé
Quel soulagement ! Après le retrait du dossier Kaftrio par le producteur Vertex le 30 juin 2022, une vague d’indignation a déferlé sur la communauté muco. Les nombreuses réactions ont conduit la société pharmaceutique et le cabinet du ministre Vandenbroucke à reprendre les négociations, redonnant un peu d’espoir aux personnes atteintes de mucoviscidose. Quinze jours plus tard, le cauchemar est enfin terminé. En lire plus
Lancement de #sickofwaiting, la « campagne de la dernière chance » de l’Association Muco
Le but est de récolter des petites vidéos de personnes atteintes de mucoviscidose, des familles, des amis, des connaissances, dans lesquelles tous expriment leur mécontentement face à un éventuel échec des négociations concernant le remboursement d’un médicament très efficace appelé Kaftrio. En lire plus
Nouvelle difficulté : Vertex sur le point de déposer un nouveau dossier !
Samedi 2 juillet 2022, la firme pharmaceutique Vertex a annoncé qu’elle retirait la demande de remboursement du Kaftrio, son nouveau médicament pour le traitement de la mucoviscidose. Une décision prise, selon ses propres termes, face à l’impossibilité d’obtenir un accord avec le SPF Santé publique belge actuellement. En lire plus
Très mauvaise nouvelle pour les personnes atteintes de mucoviscidose : le nouveau médicament n’est pas remboursé
La société Vertex a mis fin le 30 juin 2022 aux négociations avec le ministère de la Santé concernant le nouveau médicament Kaftrio. Le retrait anticipé du dossier par le fabricant signifie qu’il n’y aura pas de remboursement de Kaftrio pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Lire la suite
SUCCÈS! Remise des cartes
Dans le dernier numéro de notre magasine Respire, nous avions appelé nos lecteurs à écrire une petite carte à l’attention de notre ministre de la Santé et du CEO de Vertex afin de leur demander de conclure le plus rapidement possible un accord concernant l’accès au Kaftrio. Nous avons reçu plus de 200 cartes, et la semaine passée, nous les avons donc remis à leurs destinataires. En lire plus ici.
Décisions en perspective concernant le remboursement de nouveaux médicaments
Le mercredi 4 mai, le ministre de la Santé Vandenbroucke s’est vu poser une série de questions parlementaires à propos du remboursement de différents modulateurs CFTR, la nouvelle génération de médicaments destinés aux personnes atteintes de mucoviscidose. Les députés Sophie Rohonyi (Défi), Kathleen Depoorter (N-VA) et Robby De Caluwé (Open VLD) ont demandé au ministre de faire le point à ce sujet. En lire plus
Un message de solidarité des Pays-Bas
Alors qu’en Belgique nous attendons toujours un accord concernant le Kaftrio, nos voisins hollandais ayant la muco y ont accès depuis le 1er janvier 2022.
Maartje nous raconte comment le médicament a changé sa vie. Elle espère que les personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique pourront bientôt vivre la même chose.
La procédure légale et les délais sont peut-être respectés dans notre pays, mais ce n’est qu’une mince consolation quand on est aujourd’hui à bout de souffle …