Chronologie

Depuis de nombreuses années déjà, la problématique liée au remboursement de l’Orkambi ne trouvait pas d’issue. Durant cette période, l’Association Muco a entrepris une série de démarches afin de porter cette question à l’attention du public.

Ci-dessous, une ligne du temps qui évolue régulièrement vous offre un aperçu clair et accessible de l’historique du dossier.

2024
L’Association Muco demande le remboursement du médicament Kaftrio pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose.
L’Association Muco demande le remboursement du médicament Kaftrio pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose.

Les personnes porteuses de mutations rares laissées pour compte. En lire plus 

Ces mutations font partie du nouveau dossier concernant le Kaftrio pour les personnes sans mutation F508del
Ces mutations font partie du nouveau dossier concernant le Kaftrio pour les personnes sans mutation F508del

Les mutations éligibles peuvent être divisées en 4 groupes principaux : en lire plus

2023
Le Kaftrio, pour les personnes sans mutation F508del également ?
Le Kaftrio, pour les personnes sans mutation F508del également ?

Le mois dernier, Vertex a soumis une demande d’extension de l’utilisation du Kaftrio pour les personnes âgées de 2 ans et plus ne présentant pas de mutation F508del auprès de l’Agence européenne des médicaments (EMA). Jusqu’à présent, le Kaftrio a été approuvé et remboursé pour les personnes présentant au moins une mutation F508del. Cette nouvelle extension permettrait aux personnes présentant des mutations plus rares d’être également éligibles au traitement. Il s’agit d’une première en Europe. En lire plus.

 

 

2022
Le médicament Kaftrio intégralement remboursé à partir du 1er février 2023 pour les enfants atteints de mucoviscidose de 6 à 11 ans !
Le médicament Kaftrio intégralement remboursé à partir du 1er février 2023 pour les enfants atteints de mucoviscidose de 6 à 11 ans !
Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans
Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans

Mardi 8 novembre, le Ministre Vandenbroucke indiquait qu’une décision serait prise en février 2023 au plus tard pour le remboursement de Kaftrio pour les enfants âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation F508 del. Le ministre a également déclaré qu’il prendrait une décision plus tôt si c’était possible. Ces déclaration du ministre ont été formulées comme réponse à une question parlementaire de Kathleen Depoorter (N-VA). En lire plus

Enfin un accord ! Kaftrio, le médicament contre la mucoviscidose, sera remboursé

Quel soulagement ! Après le retrait du dossier Kaftrio par le producteur Vertex le 30 juin 2022, une vague d’indignation a déferlé sur la communauté muco. Les nombreuses réactions ont conduit la société pharmaceutique et le cabinet du ministre Vandenbroucke à reprendre les négociations, redonnant un peu d’espoir aux personnes atteintes de mucoviscidose. Quinze jours plus tard, le cauchemar est enfin terminé. En lire plus

Lancement de #sickofwaiting, la « campagne de la dernière chance » de l’Association Muco
Lancement de #sickofwaiting, la « campagne de la dernière chance » de l’Association Muco

Le but est de récolter des petites vidéos de personnes atteintes de mucoviscidose, des familles, des amis, des connaissances, dans lesquelles tous expriment leur mécontentement face à un éventuel échec des négociations concernant le remboursement d’un médicament très efficace appelé Kaftrio. En lire plus

Nouvelle difficulté : Vertex sur le point de déposer un nouveau dossier !
Nouvelle difficulté : Vertex sur le point de déposer un nouveau dossier !

Samedi 2 juillet 2022, la firme pharmaceutique Vertex a annoncé qu’elle retirait la demande de remboursement du Kaftrio, son nouveau médicament pour le traitement de la mucoviscidose. Une décision prise, selon ses propres termes, face à l’impossibilité d’obtenir un accord avec le SPF Santé publique belge actuellement. En lire plus

Très mauvaise nouvelle pour les personnes atteintes de mucoviscidose : le nouveau médicament n’est pas remboursé
Très mauvaise nouvelle pour les personnes atteintes de mucoviscidose : le nouveau médicament n’est pas remboursé

La société Vertex a mis fin le 30 juin 2022 aux négociations avec le ministère de la Santé concernant le nouveau médicament Kaftrio. Le retrait anticipé du dossier par le fabricant signifie qu’il n’y aura pas de remboursement de Kaftrio pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Lire la suite

SUCCÈS! Remise des cartes

Dans le dernier numéro de notre magasine Respire, nous avions appelé nos lecteurs à écrire une petite carte à l’attention de notre ministre de la Santé et du CEO de Vertex afin de leur demander de conclure le plus rapidement possible un accord concernant l’accès au Kaftrio. Nous avons reçu plus de 200 cartes, et la semaine passée, nous les avons donc remis à leurs destinataires. En lire plus ici.

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