Chronologie

Depuis de nombreuses années déjà, la problématique liée au remboursement de l’Orkambi ne trouvait pas d’issue. Durant cette période, l’Association Muco a entrepris une série de démarches afin de porter cette question à l’attention du public.

Ci-dessous, une ligne du temps qui évolue régulièrement vous offre un aperçu clair et accessible de l’historique du dossier.

impayableinacceptable
2022
11/2022

Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans

Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans

Mardi 8 novembre, le Ministre Vandenbroucke indiquait qu’une décision serait prise en février 2023 au plus tard pour le remboursement de Kaftrio pour les enfants âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation F508 del. Le ministre a également déclaré qu’il prendrait une décision plus tôt si c’était possible. Ces déclaration du ministre ont été formulées comme réponse à une question parlementaire de Kathleen Depoorter (N-VA). En lire plus

07/2022

Enfin un accord ! Kaftrio, le médicament contre la mucoviscidose, sera remboursé

Enfin un accord ! Kaftrio, le médicament contre la mucoviscidose, sera remboursé

Quel soulagement ! Après le retrait du dossier Kaftrio par le producteur Vertex le 30 juin 2022, une vague d’indignation a déferlé sur la communauté muco. Les nombreuses réactions ont conduit la société pharmaceutique et le cabinet du ministre Vandenbroucke à reprendre les négociations, redonnant un peu d’espoir aux personnes atteintes de mucoviscidose. Quinze jours plus tard, le cauchemar est enfin terminé. En lire plus

07/2022

Lancement de #sickofwaiting, la « campagne de la dernière chance » de l’Association Muco

Lancement de #sickofwaiting, la « campagne de la dernière chance » de l’Association Muco

Le but est de récolter des petites vidéos de personnes atteintes de mucoviscidose, des familles, des amis, des connaissances, dans lesquelles tous expriment leur mécontentement face à un éventuel échec des négociations concernant le remboursement d’un médicament très efficace appelé Kaftrio. En lire plus

07/2022

Nouvelle difficulté : Vertex sur le point de déposer un nouveau dossier !

Nouvelle difficulté : Vertex sur le point de déposer un nouveau dossier !

Samedi 2 juillet 2022, la firme pharmaceutique Vertex a annoncé qu’elle retirait la demande de remboursement du Kaftrio, son nouveau médicament pour le traitement de la mucoviscidose. Une décision prise, selon ses propres termes, face à l’impossibilité d’obtenir un accord avec le SPF Santé publique belge actuellement. En lire plus

06/2022

Très mauvaise nouvelle pour les personnes atteintes de mucoviscidose : le nouveau médicament n’est pas remboursé

Très mauvaise nouvelle pour les personnes atteintes de mucoviscidose : le nouveau médicament n’est pas remboursé

La société Vertex a mis fin le 30 juin 2022 aux négociations avec le ministère de la Santé concernant le nouveau médicament Kaftrio. Le retrait anticipé du dossier par le fabricant signifie qu’il n’y aura pas de remboursement de Kaftrio pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Lire la suite

06/2022

SUCCÈS! Remise des cartes

Dans le dernier numéro de notre magasine Respire, nous avions appelé nos lecteurs à écrire une petite carte à l’attention de notre ministre de la Santé et du CEO de Vertex afin de leur demander de conclure le plus rapidement possible un accord concernant l’accès au Kaftrio. Nous avons reçu plus de 200 cartes, et la semaine passée, nous les avons donc remis à leurs destinataires. En lire plus ici.

05/2022

Décisions en perspective concernant le remboursement de nouveaux médicaments

Décisions en perspective concernant le remboursement de nouveaux médicaments

Le mercredi 4 mai, le ministre de la Santé Vandenbroucke s’est vu poser une série de questions parlementaires à propos du remboursement de différents modulateurs CFTR, la nouvelle génération de médicaments destinés aux personnes atteintes de mucoviscidose. Les députés Sophie Rohonyi (Défi), Kathleen Depoorter (N-VA) et Robby De Caluwé (Open VLD) ont demandé au ministre de faire le point à ce sujet.  En lire plus

04/2022

Beaucoup de succès

Beaucoup de succès

L’édition d’avril de notre magazine Respire comprend un petit article concernant le  dossier de remboursement du Kaftrio.  Tous les yeux sont actuellement tournés vers les parties en présence. L’Association Muco leur souhaite de tout cœur beaucoup succès concernant l’obtention d’un accordEchouer ne représente effectivement pas une option. L’attente a déjà duré suffisamment longtemps pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Lisez en plus ici

03/2022

Un message de solidarité des Pays-Bas

Un message de solidarité des Pays-Bas
Alors qu’en Belgique nous attendons toujours un accord concernant le Kaftrio, nos voisins hollandais ayant la muco y ont accès depuis le 1er janvier 2022.
Maartje nous raconte comment le médicament a changé sa vie. Elle espère que les personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique pourront bientôt vivre la même chose.
La procédure légale et les délais sont peut-être respectés dans notre pays, mais ce n’est qu’une mince consolation quand on est aujourd’hui à bout de souffle …
03/2022

Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans : la lumière au bout du tunnel

Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans : la lumière au bout du tunnel

Alors qu’il existe une procédure de remboursement de Kaftrio depuis fin juillet 2021 pour les personnes ayant la muco âgées de plus de 12 ans avec au moins une mutation F508del, le fabricant Vertex a désormais également déposé un dossier pour les enfants âgés de 6 à 11 ans avec au moins une Mutation F508del. En lire plus.

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