Chronologie

Depuis de nombreuses années déjà, la problématique liée au remboursement de l’Orkambi ne trouvait pas d’issue. Durant cette période, l’Association Muco a entrepris une série de démarches afin de porter cette question à l’attention du public.

Ci-dessous, une ligne du temps qui évolue régulièrement vous offre un aperçu clair et accessible de l’historique du dossier.

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2022
06/2022

SUCCÈS! Remise des cartes

Dans le dernier numéro de notre magasine Respire, nous avions appelé nos lecteurs à écrire une petite carte à l’attention de notre ministre de la Santé et du CEO de Vertex afin de leur demander de conclure le plus rapidement possible un accord concernant l’accès au Kaftrio. Nous avons reçu plus de 200 cartes, et la semaine passée, nous les avons donc remis à leurs destinataires. En lire plus ici.

05/2022

Décisions en perspective concernant le remboursement de nouveaux médicaments

Décisions en perspective concernant le remboursement de nouveaux médicaments

Le mercredi 4 mai, le ministre de la Santé Vandenbroucke s’est vu poser une série de questions parlementaires à propos du remboursement de différents modulateurs CFTR, la nouvelle génération de médicaments destinés aux personnes atteintes de mucoviscidose. Les députés Sophie Rohonyi (Défi), Kathleen Depoorter (N-VA) et Robby De Caluwé (Open VLD) ont demandé au ministre de faire le point à ce sujet.  En lire plus

04/2022

Beaucoup de succès

Beaucoup de succès

L’édition d’avril de notre magazine Respire comprend un petit article concernant le  dossier de remboursement du Kaftrio.  Tous les yeux sont actuellement tournés vers les parties en présence. L’Association Muco leur souhaite de tout cœur beaucoup succès concernant l’obtention d’un accordEchouer ne représente effectivement pas une option. L’attente a déjà duré suffisamment longtemps pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Lisez en plus ici

03/2022

Un message de solidarité des Pays-Bas

Un message de solidarité des Pays-Bas
Alors qu’en Belgique nous attendons toujours un accord concernant le Kaftrio, nos voisins hollandais ayant la muco y ont accès depuis le 1er janvier 2022.
Maartje nous raconte comment le médicament a changé sa vie. Elle espère que les personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique pourront bientôt vivre la même chose.
La procédure légale et les délais sont peut-être respectés dans notre pays, mais ce n’est qu’une mince consolation quand on est aujourd’hui à bout de souffle …
03/2022

Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans : la lumière au bout du tunnel

Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans : la lumière au bout du tunnel

Alors qu’il existe une procédure de remboursement de Kaftrio depuis fin juillet 2021 pour les personnes ayant la muco âgées de plus de 12 ans avec au moins une mutation F508del, le fabricant Vertex a désormais également déposé un dossier pour les enfants âgés de 6 à 11 ans avec au moins une Mutation F508del. En lire plus.

01/2022

Kaftrio : un message de solidarité venant de France

Kaftrio : un message de solidarité venant de France

Entretemps, plus de 180 jours se sont écoulés depuis le dépôt d’un dossier de remboursement de Kaftrio en Belgique. Alors que les personnes atteintes de mucoviscidose dans nos pays voisins ont accès à ce médicament, les patients belges sont laissés dans l’incertitude. En France, Kaftrio est remboursé depuis le 1er juillet 2021. Audrey est une Française atteinte de mucoviscidose. Écoutez ici son témoignage.

01/2022

Kaftrio : questions au Ministre lors de la séance au Parlement

Kaftrio : questions au Ministre lors de la séance au Parlement

Le mardi 18 janvier, le remboursement du Kaftrio a été débattu lors d’un débat de la Commission de la Santé et de l’Égalité des chances au parlement fédéral. Différents membres du Parlement ont demandé un état des lieux sur la question au ministre Vandenbroucke. Dans sa réponse aux questions, le ministre a dit comprendre le mécontentement des patients et des parents et confiait souhaiter pouvoir rendre le médicament disponible le plus rapidement possible. En lire plus

2021
12/2021

Kaftrio désormais remboursé en Hollande. La Belgique une nouvelle fois à la traîne.

Kaftrio désormais remboursé en Hollande. La Belgique une nouvelle fois à la traîne.

Et voilà. La Belgique est désormais complètement entourée de pays où le remboursement du Kaftrio est une réalité. Notre pays est une nouvelle fois à la traîne. Le 9 décembre, la Hollande annonçait que le Kaftrio était désormais remboursé pour les personnes atteintes de mucoviscidose à partir de 12 ans avec une double mutation F508del ou une mutation F508del plus une mutation dite de fonction minimale. Et ce à partir du 1er janvier 2022.  En lire plus.

11/2021

Approbation européenne du Kaftrio pour les enfants

Approbation européenne du Kaftrio pour les enfants

Le 12 novembre, la Commission pour les médicaments à usage humain (CMH) de l’Agence européenne des médicaments (EMA) transmettait un avis positif concernant la mise sur le marché de la trithérapie Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans avec minimum une mutation F508del.  Il va de soi que nous saluons cette nouvelle étape.  En lire plus

03/2021

Demande de remboursement introduite pour Kaftrio

Demande de remboursement introduite pour Kaftrio

Le 19 mars 2021, la société pharmaceutique Vertex a déposé un dossier auprès de l’Institut national de l’assurance maladie et invalidité (INAMI), dans le but d’évaluer et d’approuver le remboursement de Kaftrio. Cette trithérapie est destinée aux personnes atteintes de mucoviscidose âgées de 12 ans minimum et qui présentent soit 2 mutations F508del, soit 1 mutation F508del en association avec une «mutation fonctionnelle minimale». Ce sont des mutations qui induisent à peu ou pas de fonctionnement du canal CFTR. Un pas supplémentaire dans la voie vers les meilleurs soins possibles pour les personnes atteintes de mucoviscidose.

Cette soumission débute par une procédure auprès de la Commission de Remboursement des Médicaments (CRM). Cette procédure prend au maximum 180 jours, mais une suspension d’un maximum de 120 jours peut avoir lieu au cours de laquelle des négociations entre la firme pharmaceutique et un “groupe de travail sur les contrats” (sous la responsabilité du Ministre des Affaires sociales) sont menées. La soumission du dossier est donc une bonne nouvelle, mais il reste encore quelques obstacles à surmonter avant que Kaftrio puisse être prescrit en Belgique.

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