Wat is het probleem?

Midden juli sprongen de onderhandelingen over de terugbetaling Orkambi voor de tweede maal af. Dit nieuws sloeg als een bom in binnen onze mucogemeenschap. Het probleem gaat echter verder dan Orkambi alleen. We bevinden ons immers in een nieuwe fase voor de behandeling van mucoviscidose. De komende jaren zullen heel wat nieuwe medicijnen op de markt komen die niet langer symptomatisch maar ziektewijzigend zijn aangezien zij muco aanpakken op het niveau van het basisdefect, het CFTR-eiwit.

Deze nieuwe generatie aan medicijnen noemen we CFTR-modulatoren. Met Kalydeco is er momenteel al één modulator beschikbaar in ons land. Daarnaast heb je behalve Orkambi ook nog Symkevi en zit ook de triple combinatie therapie eraan te komen. Met de positieve effecten van deze modulatoren op onder andere de longfunctie en een vermindering van het aantal ziekteopstoten  kunnen we gerust stellen dat de strijd tegen muco een nieuwe fase ingaat.

Net zoals bij andere ziekten vaak het geval is zorgt het prijskaartje van deze nieuwe medicijnen voor mensen met muco echter voor stevige discussies. Het is essentieel dat er een fair evenwicht blijft bestaan tussen de belangen van farmaproducenten en het brede maatschappelijke belang dat de overheid dient te bewaken. Daarom pleiten we ervoor dat zoals in Nederland en Ierland ook bij ons wordt gewerkt aan een zogenaamde portfoliodeal waarbij de betrokken partijen prijsafspraken maken  over de lopende dossiers, alsook over toekomstige medicijnen. Dit is voordelig voor de overheid en de producent, maar vooral voor de mucopatiënten die dan niet telkens moeten wachten op een prijsakkoord om toegang te krijgen tot de nieuwste medicijnen.

De huidige situatie waarbij de mensen met muco in ons land met lege handen achterblijven, kunnen we dan ook niet accepteren. Daarom lanceren we een petitieactie onder de slogan ‘Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar!’. We eisen dat de overheid en de producent Vertex hun verantwoordelijkheid nemen door zo snel mogelijk een oplossing te vinden voor de terugbetaling van de huidig beschikbare én toekomstige medicatie. Daarnaast dringen we er op aan dat mensen met muco actief betrokken worden bij het beslissingsproces.

Jij kan mee je stem laten horen door onze petitie te ondertekenen of een vooraf opgestelde brief te versturen naar jouw lokale volksvertegenwoordiger.