Je peux vous poser une question ?

  1. Mes parents ne me "lâchent pas"
  2. J’en ai marre de cette maladie et de son traitement
  3. Je me pose des questions mais à qui en parler ?
  4. Je suis gêné(e) de prendre mes médicaments en public
  5. J’aimerais être en contact avec d’autres personnes qui vivent la même chose que moi
  6. Est-ce que je peux être seul avec le médecin lors de la consultation au centre?

1. Mes parents ne me "lâchent pas" 

Tes parents te disent sans arrêt ce que tu dois faire. Ils ne le font pas pour t’ennuyer mais parce que c’est important pour toi et que tu comptes beaucoup pour eux. Sache que plus tu vas assumer ton traitement, plus tu gagneras en autonomie et plus tes parents te feront confiance.  

Pour t'aider, tu peux faire une liste de ce que tu dois faire chaque jour ou chaque semaine pour te soigner. Et ensuite, en fonction de ton âge, décider avec tes parents des aspects du traitement que tu es capable de faire seul, et ceux pour lesquels tu as besoin de leur aide. Il faudra régulièrement faire le point ensemble, mais petit à petit, vous pourrez établir une confiance réciproque qui réduira les tensions entre vous. 

2. J’en ai marre de cette maladie et de son traitement

C’est normal d'en avoir marre parfois: la mucoviscidose ne se laisse jamais oublier. Et comme les jeunes de ton âge, tu as envie d'autre chose et tu te demandes si tu ne pourrais pas de temps en temps mettre la maladie entre parenthèses.

On aimerait pouvoir te répondre oui, mais toutes les recherches montrent que, même si tu n'as pas d’infection ni de maux de ventre, il est très important de continuer le traitement. Te soigner tous les jours te permet de rester en forme et d'accumuler des réserves au cas où tu aurais un problème de santé. 

Si tu prends du Créon et que tu l’oublies, très vite, tu auras mal au ventre et la diarrhée. Pour les poumons, c'est moins rapide et moins visible, mais si tu cesses de suivre ton traitement quotidien, tu tomberas malade et tu respireras de plus en plus difficilement.

L'important, c’est de te soigner, tout en menant une vie, la plus normale possible, avoir des loisirs, des copains et des copines, la possibilité de faire ce que tu aimes, du sport...  Et de pouvoir en parler à quelqu'un quand tu en as assez! A ta famille, tes amis ou à quelqu’un en qui tu as confiance, qui connait bien la maladie et qui peut t’écouter (la psychologue du centre par exemple). Il est important de temps en temps de pouvoir vider son sac, de parler de ce qui ne va pas pour retrouver le courage et l'énergie de continuer à se battre contre la maladie. 

3. Je me pose des questions mais à qui en parler ?

Il y a des questions que tu n'oses pas poser de peur de paraître idiot, parce qu’on te l’a déjà expliqué 10 fois ou parce que tu as l’impression d’ennuyer les gens. Pourtant, il est important pour toi d'obtenir une réponse à tes questions. 

Il y a dans ton centre des personnes prêtes à entendre tes questions et à essayer d’y répondre avec toi. Tu peux aussi envoyer tes questions par mail, par courrier ou par téléphone à Nicolas via nicolas@muco.be - 02/61 32 715 (confidentialité garantie).

4. Je suis gêné(e) de prendre mes médicaments en public

C'est normal, mais du coup, si tu ne trouves pas la possibilité de le faire discrètement, tu ne prends pas tous les médicaments nécessaires. Ceux qui osent prendre leurs médicaments, sans se soucier du regard des autres, rencontrent souvent moins de problèmes. Une façon de dire: « c’est comme ça, un point c’est tout ».

L’expérience montre que prendre tes médicaments en public te rend la vie plus facile: cela devient vite une habitude. Si on te pose des questions, tu peux toujours répondre que tu prends des médicaments pour mieux digérer, sans entrer dans les détails. 

5. J’aimerais entrer en contact avec d’autres jeunes qui vivent la même chose que moi

C’est normal mais hélas, les rencontres entre personnes atteintes de mucoviscidose sont fortement déconseillées à cause du risque d’infections croisées (certaines bactéries, souvent multirésistantes, risquent de se transmettre entre personnes ayant la mucoviscidose). Mais Nicolas peut te mettre en contact avec d’autres jeunes via les réseaux sociaux (nicolas@muco.be - 02 61 32 715)

6. Est-ce que je peux être seul avec le médecin lors de la consultation ?

Tu peux toujours demander de rencontrer le médecin et les intervenants médicaux sans tes parents. Les membres de l'équipe te le proposeront probablement. Tu te sentiras peut-être plus à l’aise pour poser tes questions. C'est tout à fait normal, tu n'as pas de culpabilité à avoir vis-à-vis de tes parents: ça veut dire que tu as envie de prendre ton traitement et ta maladie en main. 

Il est tout aussi normal d'avoir encore régulièrement besoin du soutien et de l'aide de tes parents dans certains domaines.

Tant que tu n’as pas 18 ans, tes parents restent responsables de toi. Ils doivent donc être tenu au courant de ce qui t'arrive. En fin de consultation, l'équipe médicale peut prévoir un moment ensemble pour résumer l’essentiel de ce qui a été dit. Une relation s‘établit dans la confiance et à ce titre, il est donc important de maintenir une certaine transparence.