Europese Mucoweek (21-27 november): Mucovereniging vraagt steun voor wetenschappelijk onderzoek

maandag, november 21, 2016

Deze week is het Europese Mucoweek. In meer dan 40 Europese landen organiseren de nationale patiëntenorganisaties acties om meer aandacht te krijgen voor mucoviscidose. De Belgische Mucovereniging lanceert de actie ‘Koop tijd voor mensen met muco’ en maakt bekend dat het de komende jaren 800.000 euro investeert in een voor ons land uniek wetenschappelijk onderzoek.

Mucoviscidose is een ziekte waarbij er, door een mutatie in het CFTR-gen dat erfelijk wordt overgedragen, abnormale dikke en taaie slijmen de ademhaling en de spijsvertering blokkeren. Dit veroorzaakt longproblemen, infecties maar kan ook leiden tot suikerziekte of darmverstoppingen. In ons land zijn er meer dan 1.400 mensen met deze ongeneeslijke en erfelijke aandoening.

In een nieuw wetenschappelijk onderzoek, dat een samenwerking is met de Mucovereniging en alle Belgische mucocentra, zullen in een laboratorium minidarmpjes (organoids genoemd) aangemaakt worden uit een klein stukje slijmvlies uit het rectum, het laatste deel van de dikke darm. Deze minidarmpjes kunnen in een kweek eerst vele malen vermenigvuldigd worden om er vervolgens onderzoek op te doen. Op deze minidarmpjes of organoids kan men met name een test uitvoeren om na te gaan hoe goed het CFTR-eiwit werkt en of die werking kan verbeterd worden door geneesmiddelen of combinaties van geneesmiddelen.

Dit onderzoek biedt, dankzij de organoids, een instrument aan om aan precisiegeneeskunde te doen om zo te bepalen welke behandeling de grootste kans maakt op verbetering bij elke patiënt.

Om dit onderzoek mee te stimuleren, wil de Mucovereniging met de campagne ‘Koop tijd voor mensen met muco’ aandacht vragen voor het belang van wetenschappelijk onderzoek. In deze mediacampagne staan mensen met muco, zoals Jasmine, Casimir, Pauline, Celine, François centraal. Zij zitten boordevol plannen en dromen voor de toekomst. Het zijn sterke mensen die zich niet in hun dromen en ambities willen laten tegenhouden door hun ziekte.