192 Nouvelles
L’Association Muco en deuil
Jean-Jacques Cassiman, généticien de renommée mondiale dans la recherche sur l’ADN, nous a quittés ce vendredi. Jean-Jacques était non seulement un brillant scientifique
Lire plus…
Update action de solidarité avec l’Ukraine
Fin février, l’enfer s’abattait sur l’Ukraine. L’invasion russe a entraîné l’exode de millions de personnes hors de leur pays. Et ceux qui sont restés se sont vus obligés de survivre ...
Lire plus…
Enfin un accord ! Kaftrio, le médicament contre la mucoviscidose, sera remboursé
Quel soulagement ! Après le retrait du dossier Kaftrio par le producteur Vertex le 30 juin 2022, une vague d'indignation a déferlé sur la communauté muco. Les nombreuses réactions ont ...
Lire plus…
Lancement de #sickofwaiting, la « campagne de la dernière chance » de l’Association Muco
L’Association Muco a lancé ce week-end sa “campagne de la dernière chance” intitulée #sickofwaiting (www.sickofwaiting.be). Le but est de récolter des petites vidéos de personnes ...
Lire plus…
Nouvelle difficulté : Vertex sur le point de déposer un nouveau dossier !
Samedi 2 juillet 2022, la firme pharmaceutique Vertex a annoncé qu’elle retirait la demande de remboursement du Kaftrio, son nouveau médicament pour le traitement de la mucoviscidose. ...
Lire plus…
Très mauvaise nouvelle pour les personnes atteintes de mucoviscidose : le nouveau médicament n’est pas remboursé
La société Vertex a mis fin le 30 juin 2022 aux négociations avec le ministère de la Santé concernant le nouveau médicament Kaftrio. Le retrait anticipé du dossier par le fabricant ...
Lire plus…
SUCCÈS! Remise des cartes
Dans le dernier numéro de notre magasine Respire, nous avions appelé nos lecteurs à écrire une petite carte à l’attention de notre ministre de la Santé et du CEO de Vertex afin de leur ...
Lire plus…
Action ‘cartes Succès’, négociations concernant le Kaftrio
Nous nous trouvons actuellement dans une phase cruciale des négociations entre Vertex et le ministre de la Santé pour ce qui concerne le médicament Kaftrio. Le ministre Vandenbroucke ...
Lire plus…
Beaucoup de succès
L'édition d'avril de Respire comprenait une annexe concernant le dossier de remboursement du Kaftrio. A savoir une lettre d'accompagnement et deux cartes postales pour vous permettre de ...
Lire plus…
Décisions en perspective concernant le remboursement de nouveaux médicaments
Il s’avère qu’une décision concernant le remboursement du Kaftrio pour les personnes atteintes de mucoviscidose de plus de 12 ans avec minimum une mutation F508del serait prise au plus ...
Lire plus…