Explication générale

La mucoviscidose (fibrose cystique) ou muco est la maladie génétique grave la plus courante en Belgique. Dans notre pays, cette maladie touche plus de 1.320 personnes.

1 Belge sur 20 est porteur de la maladie (sans être malade). Pour qu’un enfant soit atteint de mucoviscidose, il faut que ses deux parents lui transmettent chacun le gène responsable de la mucoviscidose. Tous les dix jours, un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique.

Les symptômes les plus courants sont des infections respiratoires, des pneumonies, un mucus difficile à évacuer, des douleurs abdominales et autres problèmes digestifs.  La mucoviscidose affecte les poumons et l’appareil digestif, mais également d’autres organes. C’est une maladie complexe qui se manifeste de manière hétérogène.

La mucoviscidose se développe différemment chez chacun et certains symptômes peuvent se manifester fortement chez l’un et pas chez l’autre. Des symptômes liés à la mucoviscidose peuvent être présents à la naissance, mais ils peuvent également apparaître plus tard. Dans 85% des cas, cependant, les difficultés surviennent au cours de la première année de vie. Par ailleurs, une forme de diabète peut se développer à partir de l’adolescence.

La mucoviscidose peut être confondue avec l’asthme, la bronchite chronique, la pneumonie, l’allergie ou certaines maladies digestives.
Malheureusement, il n’est pas encore possible de guérir la mucoviscidose. Pourtant, les enfants, les adolescents et les adultes atteints de muco doivent consacrer plusieurs heures par jour à leur thérapie, pour traiter les symptômes et si possible les prévenir : des aérosols quotidiens, de la kinésithérapie respiratoire, des dizaines de pilules, des doses élevées d’antibiotiques et nombre de médicaments pour traiter les complications.
L’âge médian des personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique est actuellement de 23,6 ans. Cela signifie que la moitié des Belges atteints de muco ont moins de 23,6 ans et l’autre moitié plus de 23,6 ans. A titre de comparaison : un Belge «moyen» a environ 41 ans. L’espérance de vie médiane d’un bébé naissant aujourd’hui avec la mucoviscidose est de 49 ans. Cela signifie que nous prévoyons qu’au moins la moitié de ces enfants pourront fêter leur 49e anniversaire ainsi que les suivants. Vous trouverez ici plus d’informations sur l’espérance de vie, la façon dont elle est calculée et la précision d’une telle prévision.

Les personnes atteintes de mucoviscidose combattent quotidiennement la maladie, espérant que de nouveaux traitements permettront une vie meilleure et plus longue dans un proche avenir.

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