Explication générale

La mucoviscidose ou muco (ou “fibrose cystique”) est la maladie génétique grave la plus courante en Belgique. Dans notre pays, environ 1.275 personnes sont actuellement touchées de mucoviscidose.

Plus de 60% d’entre eux ont plus de 18 ans. 1 Belge sur 22 est porteur de cette maladie, mais n’est pas malade. Ce n’est que lorsqu’un enfant hérite le gène responsable de la mucoviscidose de ses deux parents qu’elle survient. Tous les 10 jours, en Belgique, naît un enfant atteint de mucoviscidose ! Chez les personnes ayant la mucoviscidose, le mucus engendre des problèmes de respiration et de digestion. Les problèmes les plus courants sont les infections respiratoires récurrentes, les pneumonies, le mucus difficile à expectorer, les douleurs abdominales et autres problèmes de digestion. Ainsi, la mucoviscidose n’a pas seulement un impact sur les poumons, mais peut aussi affecter plusieurs organes. Il s’agit d’une maladie très complexe, qui est également très hétérogène en apparence. La mucoviscidose se manifeste différemment d’une personne à l’autre et certains symptômes peuvent ne pas être présents chez une personne et être très présents chez une autre personne. Les symptômes du muco peuvent être présents dès la naissance, mais peuvent aussi apparaître plus tard. Cependant, dans 85 % des cas, les problèmes surviennent au cours de la première année de vie. A partir de l’adolescence, le diabète peut également apparaître.

En raison de certains symptômes, la maladie est parfois confondue avec l’asthme, la bronchite, la pneumonie, l’allergie et certaines maladies digestives.

Malheureusement, aujourd’hui, on ne peut toujours pas guérir la mucoviscidose. Cependant, les enfants, les adolescents et les adultes atteints de muco passent quelques heures par jour à leur thérapie pour le traitement et, si possible, prévenir les symptômes : aérosols quotidiens, kinésithérapie, dizaines de médicaments, antibiotiques à fortes doses et toutes sortes de médicaments pour traiter les complications. Les patients muco luttent contre la maladie tous les jours, en espérant que dans un avenir proche, de nouveaux traitements permettront une vie meilleure et plus longue.

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