Action ‘cartes Succès’, négociations concernant le Kaftrio

Afin de montrer clairement aux parties en question combien cet accord est important pour les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille, nous avions lancé une campagne de cartes de soutien dans notre dernier numéro de Respire. En demandant aux lecteurs d’envoyer une petite carte de soutien au ministre et au responsable de Vertex Benelux pour leur souhaiter beaucoup de succès dans l’obtention d’un accord sur le Kaftrio.

Nous avons reçu de nombreuses cartes et avons choisi d’en partager quelques-unes avec vous. Des témoignages souvent très courts, mais particulièrement touchants. Une source d’inspiration pour notre association, des mots qui nous aident à porter quotidiennement, toujours plus loin, la défense des intérêts des personnes atteintes de mucoviscidose et de leur famille.

“Cher responsable de Vertex

Difficile, voire presque impossible, d’expliquer en quelques mots combien votre décision est importante. Pour vous, des réunions et des négociations supplémentaires. Pour nous, il en va tout simplement de notre vie. En tant que mère de deux jeunes enfants, il est tellement important pour moi de pouvoir être présente tous les jours et tout simplement, d’être maman. Pouvoir vivre sans avoir une fin précoce comme seul avenir. Faites qu’au cœur de vos négociations, notre existence représente l’objectif principal pour que mes enfants puissent grandir en ayant une maman.

Cher ministre

Difficile, voire presque impossible, d’expliquer en quelques mots combien votre décision est importante. Pour vous, des réunions et des négociations supplémentaires. Pour nous, il en va tout simplement de notre vie. En tant que mère de deux jeunes enfants, il est tellement important pour moi de pouvoir être présente tous les jours et tout simplement d’être maman. Ne pas toujours devoir dire non, aujourd’hui, ça ne va pas. Ne pas toujours tousser et devoir reprendre mon souffle au moindre pas. Pouvoir vivre sans toujours avoir une fin précoce à l’esprit. Enfin vivre tout simplement !”

Sharyll, Assent

“Cher responsable de Vertex,

Comme vous connaissez les bons résultats du Kaftrio, je vous en prie, faites tout pour qu’une solution soit trouvée avec l’État belge en vue d’offrir la possibilité à tous les patients muco en Belgique de profiter de votre médicament. J’ai moi-même la mucoviscidose ! Je vous en prie, faites passer le bien-être des gens avant le bénéfice financier de votre firme !

Cher ministre,

Je voulais vous demander de faire tout ce qui est en votre pouvoir pour que le Vertex soit disponible dans les meilleurs délais pour les patients atteints de mucoviscidose. J’ai la mucoviscidose et je peux vous assurer que ma vie est difficile. J’ai déjà beaucoup souffert à cause de cette maladie. Or, je sais que ce médicament est capable d’améliorer fortement la vie d’un grand nombre d’entre nous. J’ai des amis en Allemagne qui vont beaucoup mieux depuis qu’ils prennent ce médicament !”

Frank, Burg Reuland

“Cher responsable de Vertex

J’ai 46 ans, j’ai la mucoviscidose et je suis transplanté. Si le Kaftrio avait été disponible sur le marché il y a trois ans, ma vie aurait été complètement différente… Kaftrio l y a 3 ans, j’ai dû subir une double transplantation pulmonaire. Aujourd’hui, je souffre de rejet chronique et je suis à inscrit sur la liste d’attente pour une nouvelle transplantation. S’il vous plaît, faites tout ce qui est en votre pouvoir pour que le Kaftrio et les autres médicaments d’importance vitale soient disponibles immédiatement pour tout le monde.

Cher ministre

Je suis patient muco, double transplanté. Ce n’est donc pas en mon nom que je m’adresse à vous, mais au nom des nombreux autres patients. Grâce aux nouveaux médicaments de Vertex (Kaftrio), ils pourront bénéficier de nombreuses belles années. Je dis ‘belles années’, parce que grâce à ce médicament, le risque d’infection tout comme les absences scolaires et professionnelles diminuent.  Et la possibilité de faire du sport augmente vu qu’on se sent mieux. Les possibilités de se détendre aussi vu l’allègement du traitement. Moins d’hospitalisation et de cures antibiotiques, ce qui bon pour la sécurité sociale. Et je pourrais encore continuer… Moi, tous ces avantages, je n’ai pas pu en bénéficier. Parce qu’à cause des nombreuses infections et lésions pulmonaires, il y a trois ans, j’ai dû subir une double transplantation pulmonaire. Aidez-nous à respirer…”

Guy, Hamme

“Cher responsable de Vertex,

Avant tout, un très grand merci, car ce médicament est tout bonnement miraculeux. J’avoue ne pas connaître tous les tenants et les aboutissants du dossier qui font qu’en Belgique, nous ne sommes toujours pas remboursés, mais de grâce, faites en sorte que cela arrive le plus vite possible !

Cher Ministre,

Je prends le médicament Vertex depuis 3 mois grâce à une étude mise en place par la firme. Ce médicament est tout simplement miraculeux : je ne tousse plus, je ne fais plus de kiné, je ne fais plus de cures antibiotiques à l’hôpital ni à la maison. Je vais mieux à tous points de vue. Les coûts de mes traitements sont très lourds pour la sécurité sociale. Or, ces coûts pourraient être remplacés par un seul et unique médicament capable de nous simplifier la vie et d’augmenter notre espérance de vie. Faites le calcul, non pas seulement financier, mais également du point de vue de la qualité de vie. Les adultes pourraient se mettre à travailler et ne plus être dépendants des aides d’état. Tout le monde a à y gagner !  ”

Nathalie, Braine-l’Alleud

“Cher CEO de Vertex,

Ma fille, touchée par la mucoviscidose, a vu sa vie complètement transformée grâce au Kaftrio. Avant, elle était sur la liste d’attente pour une transplantation pulmonaire, et depuis qu’elle prend le Kaftrio, elle n’a même plus besoin d’antibiotiques et elle a pris 10 kg. Je demande instamment à Vertex d’offrir la possibilité à toutes les personnes qui en ont besoin de pouvoir profiter de ce médicament.

Cher ministre,

J’ai vu la vie de ma fille complètement transformée avec la prise du Kaftrio. Fini les antibiotiques, enfin pouvoir travailler sans plus penser à une fin qui se rapproche… Un vrai miracle ! Je souhaite que toutes les personnes atteintes de mucoviscidose comme elle puissent profiter de ce médicament rapidement. Elles y ont droit et verront leur vie et celle de leur famille se transformer.”

Fulvia, Ixelle

“Cher CEO de Vertex,

En tant que grand-mère de jumeaux de 14 mois atteints de mucoviscidose, j’espère que le Kaftrio deviendra accessible le plus rapidement possible. C’est le seul espoir pour nos enfants et nos petits-enfants de pouvoir mener une vie « normale ». Aujourd’hui, leur vie est faite de traitement, consultations médicales, kiné et hospitalisations. Notre souhait le plus cher serait que dès leur plus jeune âge, les jumeaux puissent bénéficier du Kaftrio. Pour leur offrir une meilleure qualité de vie, une meilleure espérance de vie. Ils n’ont encore que 14 mois, mais souffrent déjà de lésions respiratoires.

Cher ministre,

En tant que grand-mère de jumeaux de 14 mois atteints de mucoviscidose, j’espère qu’un médicament efficace comme le Kaftrio puisse devenir accessible le plus rapidement possible. C’est notre seul espoir pour permettre à nos enfants et à nos petits enfants de mener une « vie normale ». C’est également notre souhait le plus cher. Nous aimerions pouvoir leur offrir une meilleure qualité de vie, une meilleure espérance de vie. Ils sont encore tellement jeunes, et pourtant ils souffrent déjà de lésions pulmonaires. Grâce au Kaftrio, cette situation pourrait être évitée. Faites le maximum pour que le Kaftrio devienne accessible et payable pour l’ensemble des patients muco en Belgique, comme c’est déjà le cas dans le reste de l’Europe.”

Nicole, Liedekerke