SUCCÈS! Remise des cartes
Dans le dernier numéro de notre magasine Respire, nous avions appelé nos lecteurs à écrire une petite carte à l’attention de notre ministre de la Santé et du CEO de Vertex afin de leur demander de conclure le plus rapidement possible un accord concernant l’accès au Kaftrio.
Nous avons reçu plus de 200 cartes, et la semaine passée, nous les avons donc remis à leurs destinataires. En commençant par le cabinet du ministre où nous avons été reçus par le directeur Jan Bertels et la conseillère Anouk Waeytens de la Cellule politique de la Santé publique. Confortés par les nombreux messages d’encouragement, nous avons une nouvelle fois souligné l’importance d’un accord. Le Kaftrio représente une amélioration importante de la qualité et de l’espérance de vie pour un large groupe de personnes atteintes de mucoviscidose. Cela ne fait aucun doute et il n’est pas question de perdre un instant de plus !
Nous avons délivré le même message dans les locaux de Vertex où nous avons parlé avec le Country Manager Benelux Paul Newton. Ils ont tout à gagner à obtenir un bon accord. Comme les autres modulateurs CFTR, le Kaftrio est un médicament particulièrement cher et nous avons invité Vertex à mettre une proposition de prix raisonnable sur la table des négociations. Les responsables de Vertex ont préféré ne pas figurer sur la photo afin de “ne pas mettre en péril les négociations ». La photo choisie est donc celle de notre directeur Stefan Joris devant le stand de Vertex lors du Congrès européen de la mucoviscidose.
Nous profitons de l’occasion pour remercier vivement toutes les personnes ayant participé à cette action. Vos messages nous ont donné l’occasion de partager vos préoccupations, votre colère, vos espoirs et vos attentes avec les différents négociateurs.
En mai, lors d’une séance de questions parlementaires, le ministre a annoncé qu’une décision concernant le remboursement du Kaftrio pour les personnes atteintes de mucoviscidose de moins de 12 ans avec minimum une mutation F508del interviendrait dans le courant du mois de juillet. En attendant, nous souhaitons beaucoup de SUCCÈS aux parties prenantes pour les négociations en cours.
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Attention : l’action est terminée depuis.
Lisez ici quelques messages parmi ceux envoyés aux négociateurs.