Lancement de #sickofwaiting, la « campagne de la dernière chance » de l’Association Muco

L’Association Muco a lancé ce week-end sa “campagne de la dernière chance” intitulée #sickofwaiting (www.sickofwaiting.be). Le but est de récolter des petites vidéos de personnes atteintes de mucoviscidose, des familles, des amis, des connaissances, dans lesquelles tous expriment leur mécontentement face à un éventuel échec des négociations concernant le remboursement d’un médicament très efficace appelé Kaftrio. Ces négociations entrent dans leur phase finale. Ça passe ou ça casse. L’absence d’accord serait un véritable coup porté à la santé des personnes atteintes de muco.

La société pharmaceutique Vertex avait mis fin aux négociations avec le cabinet du ministre Vandenbroucke le 30 juin 2022. Une vague d’indignation a suivi dans la communauté muco, conduisant le fabricant et le cabinet à reprendre leurs négociations. Il reste donc une lueur d’espoir.

Devoir lancer une telle campagne en collaboration avec les patients atteints de mucoviscidose pour avoir accès à un médicament qui peut sauver des vies, c’est inacceptable. La mucoviscidose est une maladie grave potentiellement mortelle. Vivre avec cette maladie exige de la résilience, de la discipline et toute l’énergie dont disposent les personnes atteintes de muco. Les rebondissements de ces derniers jours ne font que les rendre plus malades. Nous sommes littéralement malades d’attendre, « sick of waiting ».

Le Kaftrio est pourtant un médicament particulièrement efficace qui améliore la fonction respiratoire, réduit les exacerbations (dégradations de l’état respiratoire), diminue le nombre de cures antibiotiques (et les hospitalisations), améliore l’état nutritionnel, et offre aux personnes atteintes de mucoviscidose une meilleure qualité de vie. Les données collectées aux Etats-Unis, où le médicament est disponible depuis octobre 2019, montrent une diminution du nombre de décès, ce qui entrainera une meilleure espérance de vie.

Dans le cadre de cette “campagne de la dernière chance”, nous demandons à toutes les personnes qui se sentent concernées par le sort des patients muco de réaliser une courte vidéo pour rappeler aux dirigeants de Vertex et au cabinet du ministre Vandenbroucke leur responsabilité. Les négociations entrent dans leur phase finale. Ça passe ou ça casse.

Découvrez les premières vidéos : Témoignages Vidéos | Muco Sick of Waiting