Nouveaux médicaments
Dès 2016, l’Association Muco militait pour l’accès aux modulateurs CFTR, la nouvelle génération de médicaments pour les personnes atteintes de mucoviscidose.
L’importance de ces nouveaux médicaments est incontestable : ils ne traitent pas les symptômes mais s’attaquent au défaut de base de la maladie, à savoir la protéine CFTR.
Le Kalydeco, premier modulateur arrivé sur le marché, était déjà remboursé. Mais un plan de remboursement pour l’Orkambi puis le Symkevi devait encore se concrétiser. Des accords avaient été conclus dans nos pays voisins, mais en Belgique, le dossier restait dans l’impasse. C’est pourquoi, afin de dénoncer cette situation désastreuse, nous avions lancé une pétition sous le nom “Impayable ? Inacceptable !”. Cette pétition exigeait que le gouvernement et le producteur Vertex prennent leur responsabilité en trouvant une solution concernant le remboursement des nouveaux médicaments, disponibles dans les plus brefs délais. Nous avons également encouragé les personnes atteintes de mucoviscidose à participer activement au processus de prise de décision.
Le message central était clair : chaque jour sans accord était un jour où la santé des enfants, des jeunes et des adultes atteints de mucoviscidose continuait à se détériorer inutilement.
Lorsque Frank Vandenbroucke est devenu ministre des Affaires sociales et de la Santé publique fin 2020, une nouvelle dynamique est née autour du dossier. La campagne “Impayable ? Inacceptable !” est passée à la vitesse supérieure : les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles ont écrit d’innombrables lettres, des témoignages sont apparus dans les médias, des politiciens ont posé des questions à la Chambre…
Et nous avons été invités à une réunion avec le cabinet du ministre.
La nouvelle tant attendue est finalement tombée le 26 février 2021 : un accord était intervenu. Dès le 1er avril 2021, l’Orkambi et le Symkevi allaient enfin être remboursés pour les quelque 600 Belges atteints de mucoviscidose éligibles. Quatorze jours après l’accord, nous étions invités par le ministre Vandenbroucke. Notre directeur, Stefan Joris, le remerciait au nom de l’Association Muco et des 38 033 sympathisants qui avaient signé notre pétition.
Malgré cette avancée, l’Association Muco est consciente que de nombreuses personnes sont encore laissées pour compte. Nous avons donc demandé au ministre de continuer à travailler sur l’accès à d’autres médicaments vitaux comme le Kaftrio. Quelque 38 033 personnes comptent sur lui et sur notre engagement.
Les étapes et événements clés de la campagne “Impayable ? Inacceptable !” sont repris dans la chronologie ci-dessous. Si vous souhaitez en apprendre plus sur les différents modulateurs et leur fonctionnement, vous pouvez regarder notre session Facebook en direct avec le docteur François Vermeulen ou visiter cette page.
Sur base de la chronologie ci-dessous, vous pouvez parcourir l’historique du dossier de manière claire. Cette chronologie est régulièrement mise à jour.
« Julie est face aux 120 jours les plus importants de sa vie, mais elle ne peut rien faire elle-même. »
L’Association Muco demande au ministre Vandenbroucke et à l’entreprise Vertex de parvenir rapidement à un accord.
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Le médicament est disponible pour ces jeunes enfants sous une nouvelle forme : des granules qui sont mélangés à des aliments mous ou liquides et avalés tels quels. En lire plus
Les personnes porteuses de mutations rares laissées pour compte. En lire plus
Les mutations éligibles peuvent être divisées en 4 groupes principaux : en lire plus
Le mois dernier, Vertex a soumis une demande d’extension de l’utilisation du Kaftrio pour les personnes âgées de 2 ans et plus ne présentant pas de mutation F508del auprès de l’Agence européenne des médicaments (EMA). Jusqu’à présent, le Kaftrio a été approuvé et remboursé pour les personnes présentant au moins une mutation F508del. Cette nouvelle extension permettrait aux personnes présentant des mutations plus rares d’être également éligibles au traitement. Il s’agit d’une première en Europe. En lire plus.
Mardi 8 novembre, le Ministre Vandenbroucke indiquait qu’une décision serait prise en février 2023 au plus tard pour le remboursement de Kaftrio pour les enfants âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation F508 del. Le ministre a également déclaré qu’il prendrait une décision plus tôt si c’était possible. Ces déclaration du ministre ont été formulées comme réponse à une question parlementaire de Kathleen Depoorter (N-VA). En lire plus
Le but est de récolter des petites vidéos de personnes atteintes de mucoviscidose, des familles, des amis, des connaissances, dans lesquelles tous expriment leur mécontentement face à un éventuel échec des négociations concernant le remboursement d’un médicament très efficace appelé Kaftrio. En lire plus
Samedi 2 juillet 2022, la firme pharmaceutique Vertex a annoncé qu’elle retirait la demande de remboursement du Kaftrio, son nouveau médicament pour le traitement de la mucoviscidose. Une décision prise, selon ses propres termes, face à l’impossibilité d’obtenir un accord avec le SPF Santé publique belge actuellement. En lire plus
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