Mucoviscidoseregister

Het doel van het Belgische mucoviscidoseregister is om de gegevens van alle Belgische mensen met muco te verzamelen in één database. Het Belgische mucoviscidoseregister werd in 1998 opgericht als een initiatief van het medisch comité (waarin de 7 mucocentra zijn vertegenwoordigd) van de Mucovereniging, en werd gesponsord door het Fortonfonds van de Koning Boudewijnstichting. In 2006 werd het RIZIV, de rijksdienst voor ziekteverzekering, de hoofdsponsor en sindsdien wordt het mucoviscidoseregister beheerd door het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid (sinds 2018 ‘Sciensano’).

Het mucoviscidoseregister staat onder toezicht van een Raad van Beheer waarin niet alleen de 7 mucocentra in zijn vertegenwoordigd, maar ook enkele medewerkers van de Mucovereniging in zetelen . De Raad van Beheer wordt bijgestaan door een wetenschappelijke stuurgroep.

Elk jaar verschijnt er een rapport van het Mucoviscidoseregister dat je hieronder kunt bekijken. Deze is enkel in het Engels beschikbaar. De meest recente editie betreft cijfers tot en met 2016.

Nieuw sinds 2016 is het highlights rapport. Dit beknopte rapport bevat de meest recente informatie rond muco in ons land, op een heldere en toegankelijke manier voorgesteld.

Het Belgische mucoviscidoseregister werkt samen met het Europese mucoviscidoseregister. Hiertoe wordt elk jaar de meest recente informatie over bepaalde parameters gedeeld met het Europese register. Het Europese mucoviscidoseregister is een initiatief van de European Cystic Fibrosis Society, de belangrijkste wetenschappelijke organisatie rond mucoviscidose, en verzamelt ondertussen de gegevens van meer dan 44.000 mensen met muco uit 33 Europese landen. Ook het Europese register publiceert ieder jaar een uitgebreid rapport, en een korter, visueel aantrekkelijk rapport.

Met behulp van deze rapporten kun je bijvoorbeeld de situatie van mensen met muco in België vergelijken met die in Europa. De Mucovereniging draagt ieder jaar financieel bij tot de verdere ontwikkeling van het Europese register. Meer informatie vind je op hun website. Daar vind je ook een interactieve kaart van Europa terug.

De registratie van jouw gegevens (uiteraard volledig anoniem) in beide registers is van groot belang om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen van wat muco vandaag de dag precies inhoudt. Deze kennis kan dan gebruikt worden voor de realisatie van gerichtere ondersteuning en is ook een belangrijke informatiebron voor het Clinical Trials Network (hyperlink naar deze pagina op website toevoegen) om te weten in welke landen of centra het meeste patiënten te vinden zijn die in aanmerking komen voor een bepaalde klinische studie.

Laatste update:

Phasellus id massa Curabitur ipsum Praesent libero. Lorem