Mucoviscidoseregister

Het mucoviscidoseregister staat onder toezicht van een Raad van Beheer waarin niet alleen de 7 mucocentra in zijn vertegenwoordigd, maar ook enkele medewerkers van de Mucovereniging in zetelen . De Raad van Beheer wordt bijgestaan door een wetenschappelijke stuurgroep.

Nieuw sinds 2016 is het highlights rapport. Dit beknopte rapport bevat de meest recente informatie rond muco in ons land, op een heldere en toegankelijke manier voorgesteld.

De registratie van jouw gegevens (uiteraard volledig anoniem) in beide registers is van groot belang om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen van wat muco vandaag de dag precies inhoudt. Deze kennis kan dan gebruikt worden voor de realisatie van gerichtere ondersteuning en is ook een belangrijke informatiebron voor het Clinical Trials Network om te weten in welke landen of centra het meeste patiënten te vinden zijn die in aanmerking komen voor een bepaalde klinische studie.

Het Belgische mucoviscidoseregister werkt samen met het Europese mucoviscidoseregister. Hiertoe wordt elk jaar de meest recente informatie over bepaalde parameters gedeeld met het Europese register. Het Europese mucoviscidoseregister is een initiatief van de European Cystic Fibrosis Society, de belangrijkste wetenschappelijke organisatie rond mucoviscidose, en verzamelt ondertussen de gegevens van meer dan 54.000 mensen met muco uit 40 Europese landen. Ook het Europese register publiceert ieder jaar een uitgebreid rapport, en een korter, visueel aantrekkelijk rapport.
Met behulp van deze rapporten kun je bijvoorbeeld de situatie van mensen met muco in België vergelijken met die in Europa. De Mucovereniging draagt ieder jaar financieel bij tot de verdere ontwikkeling van het Europese register. Meer informatie vind je op hun website. Daar vind je ook een interactieve kaart van Europa terug.

De vergelijking tussen mucoviscidose in Europa en in België werd bondig samengevat in dit schema.