Registre de la Mucoviscidose

L’objectif du Registre Belge de la Mucoviscidose est de rassembler les données de tous les Belges atteints de mucoviscidose dans une seule banque de données. Le Registre Belge de la Mucoviscidose a été créé en 1998 à l’initiative du Comité Médical de l’Association Muco au sein duquel siègent des représentants des 7 Centres Muco.  A l’origine, il était financé par le Fonds Forton de la Fondation Roi Baudouin. En 2006, l’INAMI, le service national d’assurance maladie, est devenu le principal sponsor. Depuis, le Registre de la Mucoviscidose est géré par l’Institut Scientifique de Santé Publique (depuis 2018 ‘Sciensano’).

Le Registre Belge de la Mucoviscidose est supervisé par un conseil d’administration qui compte des représentants des 7 Centres Muco, mais également des représentants de l’Association Muco. Le conseil d’administration est assisté par une commission scientifique.

Chaque année, le Registre Belge de la Mucoviscidose publie un rapport. Vous pouvez consulter ce rapport ci-dessous. Il n’est disponible qu’en anglais. L’édition la plus récente porte sur les chiffres jusqu’en 2016 inclus.

Depuis 2016, il existe aussi un highlights report. Ce rapport de synthèse contient les dernières informations concernant la mucoviscidose dans notre pays. Il est présenté de manière claire et accessible.

L’enregistrement de vos données (complètement anonyme) dans les deux registres est d’une grande importance. Il permet  d’obtenir une image, la plus complète possible, de ce que la mucoviscidose représente exactement aujourd’hui. Ces renseignements peuvent être utilisées lors d’une démarche de soutien plus ciblé. Il constitue également une source d’information importante pour le Clinical Trials Network et permet par exemple de savoir dans quels pays ou quels centres se trouvent le plus grand nombre de patients admissibles pour certaines études cliniques spécifiques.

Le Registre Belge de la Mucoviscidose travaille en collaboration avec le Registre Européen de la Mucoviscidose, une initiative de CF Europe. Chaque année, les paramètres les plus récents sont communiqués au Registre Européen de la Mucoviscidose.

Celui-ci rassemble les données de plus de 44 000 personnes atteintes de mucoviscidose originaires de 33 pays européens. Le Registre Européen publie également chaque année un rapport détaillé et un rapport plus succinct, visuellement attrayant.

La comparaison entre la mucoviscidose en Europe et en Belgique a été brièvement résumée dans ce schéma.

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