Projet VERA

VERA OU QUAND LA COLLECTE DE DONNÉES PERMET D’ÉVALUER LA QUALITÉ DE VIE

Aujourd’hui qu’un accord a été obtenu en Belgique concernant le Kaftrio, il est temps de lancer notre nouveau projet de collecte de données mis sur pied par l’Association Muco en collaboration avec l’ensemble des centres muco. Parce que si l’accès aux modulateurs et aux autres thérapies est important, il est tout aussi important de garantir cet accès à long terme. Et c’est ce que nous nous proposons de réaliser avec VERA, un projet qui a pour objectif de récolter des données qui permettront d’évaluer la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose.

 

En quoi consiste le projet VERA ? Comme vous le savez, votre médecin collecte des données médicales concernant votre état de santé. Aujourd’hui, avec l’ensemble des centres muco, nous aimerions compléter ces données médicales avec des données concernant la qualité de vie.

Ces données correspondent par exemple aux réponses aux questions posées dans VERA via un questionnaire concernant votre bien-être physique et émotionnel, votre vie sociale, votre énergie et vos perspectives d’avenir. Cette liste de question nous permettra de mesurer l’évolution de la qualité de vie dans des domaines importants pour les personnes atteintes de mucoviscidose.

Plus les médecins disposeront de données concernant votre situation de santé, mieux ils seront en mesure d’adapter votre traitement à vos besoins. Et plus l’efficacité ou non d’une thérapie pourra être démontrée.

Ce projet est-il exclusivement réservé aux personnes susceptibles de bénéficier des modulateurs ?

Absolument pas. Ce projet est important pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose. Il concerne ceux et celles qui bénéficient aujourd’hui de médicaments et de soins muco, et qui demain auront accès à de nouveaux médicaments et à de nouvelles thérapies.

Nous vous invitons à participer activement à l’élaboration de votre propre trajet de soins. Vous recevrez un mail de votre centre muco, avec le lien vers la plateforme VERA. Complétez le questionnaire avant chaque rendez-vous dans votre centre muco et impérativement avant de commencer une nouvelle thérapie avec les modulateurs.

Merci

Des questions ? N’hésitez pas à prendre contact avec votre centre muco. Pour des informations liées à l’Association Muco : vera@muco.be.

Ne manquez pas l’introduction vidéo dans laquelle notre directeur, Stefan Joris, présente le projet VERA

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