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Nous exigeons que le gouvernement et le fabricant Vertex prennent leurs responsabilités et trouvent le plus rapidement possible une solution pour le remboursement des médicaments actuellement disponibles et à venir. En outre, nous encourageons vivement les personnes atteintes de mucoviscidose à participer activement au processus de prise de décision. Vous pouvez lire ici le texte intégral de la pétition.

Vous trouverez ci-dessous le texte de la pétition dans lequel vous pouvez lire, entre autres, nos exigences.

Pétition

La mucoviscidose est une maladie mortelle. Depuis 2016, le fabricant et l’État belge négocient le remboursement des médicaments qui pourraient ralentir la progression de la maladie chez une grande partie des 1275 personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays. Chaque jour sans accord est un jour où la santé des enfants, des jeunes et des adultes atteints par cette maladie se détériore inutilement.

Notre pays est connu pour son haut niveau d’accessibilité aux soins de santé. En attendant, ces médicaments sont déjà disponibles dans des pays voisins comme les Pays-Bas, l’Allemagne et le Luxembourg. Tandis que nos patients, leurs partenaires et leurs parents attendent avec impatience le résultat des discussions sur un éventuel remboursement. L’incertitude quant à l’avenir, associées à la prise de conscience que des solutions pour les patients ont déjà été trouvées dans les pays voisins, est insupportable pour les familles des patients.

Étant donné le manque de médicaments alternatifs qui s’attaquent au problème fondamental de la maladie, l’absence d’un accord conduit à une situation dans laquelle les patients sont livrés à eux-mêmes. Les deux parties, le fabricant et le gouvernement doivent à présent assumer leurs responsabilités afin de faciliter l’accès à ces médicaments.

Nous exigeons que les parties concernées :

1. Parviennent sans délai à un accord permettant aux patients souffrant de mucoviscidose d’accéder aux médicaments qui améliorent leur qualité de vie.
2. Trouvent une solution évitant de priver inutilement les patients de l’accès à de futurs médicaments dont nous savons déjà qu’ils possèdent la capacité d’améliorer considérablement leur qualité de vie.
3. Impliquent activement l’Association Muco en tant que représentant et porte-parole des patients de notre pays dans la procédure de remboursement.