Wenskaartenactie Kaftrio ‘SUCCES met de onderhandelingen’

Om de onderhandelende partijen duidelijk te maken dat we rekenen op een akkoord, lanceerden we een wenskaartencampagne in ons laatste nummer van Asem. We vroegen de lezers om een kaart te schrijven voor onze minister en een kaart voor de verantwoordelijke van Vertex in de Benelux en hen succes te wensen met de onderhandelingen. We ontvingen heel wat kaarten. We bezorgen ze eerstdaags aan beide partijen.

We willen graag enkele teksten van de kaartschrijvers met jullie delen. De eerlijke getuigenissen, vaak kort en krachtig, grijpen naar de keel. Ze inspireren ons als patiëntenvereniging om onverminderd op te komen voor de belangen van mensen met muco

“Beste minister

Het is moeilijk, bijna onmogelijk om in enkele woorden op papier te zetten hoe belangrijk uw beslissing is. Voor u een zoveelste vergadering, onderhandeling en beslissing. Voor ons, letterlijk, ons leven! Als mama van 2 kindjes is het zo belangrijk er elke dag te kunnen staan en simpelweg mama te zijn. Niet steeds te moeten zeggen, nee nu gaat het even niet. Niet steeds na elke stap te moeten hoesten, op adem te moeten komen en dan pas een volgende stap te zetten. Kunnen leven zonder zichtbare eindmeet… Gewoon LEVEN!

Beste CEO,

Het is moeilijk, bijna onmogelijk om in enkele woorden op papier te zetten hoe belangrijk uw beslissing is. Voor u een zoveelste vergadering, onderhandeling en beslissing. Voor ons, letterlijk, ons leven! Als mama van 2 kindjes is het zo belangrijk er elke dag te kunnen staan en simpelweg mama te zijn. Te kunnen leven zonder dat zicht op een vroegtijdig einde. Laat in jullie onderhandelingen ons leven het belangrijkste doel zijn zodat mijn kindjes kunnen opgroeien met een mama.”

Sharyll, Assent

“Beste CEO van Vertex,

U kent als geen ander de goede resultaten van Kaftrio, dus alstublieft, doe er alles aan om in samenspraak met de Belgische Staat een oplossing te vinden zodat alle mucopatiënten in België toegang krijgen tot uw geneesmiddel. Ik lijd zelf aan mucoviscidose. Stel het welzijn van mensen alstublieft boven het financiële voordeel voor uw bedrijf!

Beste minister,

Ik wil u vragen om er alles aan te doen om Kaftrio zo snel mogelijk beschikbaar te stellen voor mucopatiënten. Ik lijd zelf aan muco en ik kan je verzekeren dat mijn leven moeilijk is. Ik heb al veel geleden voor deze ziekte. Ik merk echter dat dit medicijn het leven van velen van ons aanzienlijk kan verbeteren. Zo heb ik vrienden in Duitsland die veel beter zijn sinds ze dit medicijn gebruiken!”

 

Frank, Burg Reuland

“Beste minister,

Ik ben mucopatiënt. Ik onderging een dubbele longtransplantatie. Ik schrijf u dus niet voor mezelf maar voor de vele andere mensen met muco. Met (de nieuwe medicijnen van Vertex) Kaftrio krijgen ze er zoveel mooie jaren bij. Ik zeg ‘mooie jaren’ want met dit medicijn heb je minder kans om infecties op te lopen en ben je dus minder afwezig op school en werk. Kan je meer sporten aangezien je je beter voelt. Kan je meer ontspannen omdat je minder zware therapieën moet volgen. Heb je minder ziekenhuisopnames en antibioticakuren nodig, wat dan ook weer goed is voor de gezondheidszorg. Ik kan nog wel even doorgaan… Dit alles moet ik dus missen. Want door de vele infecties en de verregaande aantasting van mijn longen onderging ik drie jaar geleden een dubbele longtransplantatie… Help ons ademen!

Beste CEO van Vertex,

Ik ben 46 jaar oud en heb mucoviscidose. Was Kaftrio drie jaar geleden al maar op de markt… Mijn leven zou er compleet anders uitzien… Drie jaar geleden onderging ik namelijk een dubbele longtransplantatie. Vandaag heb ik een chronische afstoting van mijn nieuwe longen en sta ik opnieuw op de wachtlijst voor een transplantatie. Alsjeblief, geef iedereen meteen toegang tot Kaftrio en andere levensbelangrijke medicijnen.”

Guy, Hamme

“Beste Ceo van Vertex

Eerst en vooral wil ik u hartelijk danken, want dit medicijn is gewoonweg fantastisch. Ik geef toe dat ik niet op de hoogte ben van het reilen en zeilen van het dossier en van de redenen waarom er in ons land nog steeds geen terugbetaling is… maar ‘in godsnaam’, zorg ervoor dat dit zo snel mogelijk in orde komt!

Beste Minister,

Ik sta al drie maanden op Kaftrio dankzij mijn deelname aan een studie van het bedrijf Vertex. Het medicijn is gewoonweg fantastisch: ik hoest niet meer, doe geen kiné meer en heb geen antibioticakuren meer nodig, niet in het ziekenhuis en ook niet thuis. Het gaat beter met mij, op alle vlakken. De kosten van mijn behandeling zijn erg duur voor de sociale zekerheid. Kosten die kunnen vervangen worden door één uniek geneesmiddel dat ons leven eenvoudiger maakt en onze levensverwachting doet stijgen. Maak de berekening! Niet enkel financieel, maar ook voor wat betreft de levenskwaliteit. Volwassen zouden kunnen werken en niet meer moeten afhangen van de hulp van de overheid. Iedereen heeft er bij te winnen!”

Nathalie, Braine-l’Alleud

“Beste CEO van Vertex,

Mijn dochter met mucoviscidose zag haar leven helemaal veranderen dankzij Kaftrio. Vroeger stond ze op de wachtlijst voor een longtransplantatie, vandaag heeft ze zelfs geen antibiotica meer nodig en is ze 10 kg aangekomen. Ik vraag Vertex met aandrang om iedereen die er baat bij heeft de kans te geven om te genieten van dit medicijn.

Beste minister,

Ik zag hoe het leven van mijn dochter helemaal veranderde dankzij Kaftrio. Gedaan met de antibiotica, eindelijk kunnen werken zonder te moeten denken aan het ‘einde’ dat steeds korter bij komt… Een echt mirakel! Ik wens dat alle personen met muco snel kunnen genieten van dit geneesmiddel. Ze hebben er recht op. Laat ook hen ervaren hoe het hun leven en dat van hun familie volledig omgooit.”

Fulvia, Ixelles

“Beste CEO van Vertex,

Als grootouder van een tweeling met muco van 14 maanden oud, hoop ik dat het doeltreffende geneesmiddel Kaftrio zo snel mogelijk toegankelijk is. Het is onze énige hoop op een “normaal” leven voor de kinderen en ook voor hun ouders.
Vandaag gaat alle tijd naar hun verzorging en vele dokter-, kiné- en ziekenhuisbezoeken. Het is onze grootste wens dat we hen al jonge leeftijd kunnen helpen met Kaftrio. Zo kunnen we hen een betere levensverwachting geven.
Ze zijn nog maar 14 maanden oud en hebben nu al longschade…

Beste minister,

Als grootouder van een tweeling met muco van 14 maanden oud, hoop ik dat het doeltreffende geneesmiddel Kaftrio zo snel mogelijk toegankelijk is. Het is onze énige hoop op een “normaal” leven voor de kinderen en ook voor hun ouders.
Dit is onze grootste wens voor hen. We willen ze graag een betere levenskwaliteit en een grotere levensverwachting geven. Ze zijn nog zo jong en hebben nu al longschade. Met Kaftrio kan dit teruggedraaid en vermeden worden. Zorg er aub voor dat Kaftrio zo snel mogelijk voor alle muco-patiënten in België toegankelijk en betaalbaar is, net zoals dat al het geval is in de rest van Europa.”

Nicole, Liedekerke