België omsingeld door landen waar mucomedicijn wel terugbetaald wordt

De Mucovereniging strijdt al jaren voor de rechten van Belgische mucopatiënten. In oktober werd de campagne ‘Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar!’ gelanceerd om de  terugbetaling van nieuwe levensverlengende medicijnen af te dwingen. Ondanks alle verwoede pogingen komt er echter geen schot in de zaak. België wordt ondertussen omsingeld door landen waar wel een akkoord bereikt werd. Enkel bij ons blijven mucopatiënten in de kou staan. Voor de 1.319 mucopatiënten in ons land is het nu echt genoeg geweest: zij doen een oproep tot politieke moed om deze zorgwekkende situatie aan te pakken. “Vorige maand werd er nog een terugbetalingsakkoord in het Verenigd Koninkrijk en Spanje goedgekeurd, afgelopen week in Frankrijk. België is omsingeld door landen waar wel een akkoord bereikt werd, maar onze beleidsmakers lijken wel verlamd. Ondertussen werden 35.000 handtekeningen verzameld en groeit de nationale media-aandacht. We hopen dat er snel zaken in beweging gezet worden, want de klok tikt. Iedere dag zonder akkoord is een dag waarop de gezondheid van kinderen, jongeren en volwassenen met muco nodeloos verder aftakelt.”, zegt Stefan Joris, directeur van de Belgische Mucovereniging.

De terugbetaling van het geneesmiddel Orkambi dat een enorme impact heeft op de levenskwaliteit van mucopatiënten, laat al sinds 2016 op zich wachten. Ook het andere geneesmiddel, Symkevi, wordt intussen  al in heel wat landen terugbetaald. In België is echter nog geen terugbetalingsovereenkomst in zicht.

De Mucovereniging heeft in deze periode heel wat stappen ondernomen om dit dossier onder de aandacht te brengen. Recent werd de schrijnende situatie omtrent het uitblijven van een Belgisch akkoord omtrent de financiële toegankelijkheid van medicijnen nog aangekaart tijdens een hoorzitting in het federale parlement.