Interview met Christian

Op welke leeftijd en onder welke omstandigheden werd er mucoviscidose bij je vastgesteld?
Mijn zus kreeg de diagnose toen ze nog heel jong was. Omdat ik destijds vaak moest hoesten, onderging ik ook een zweettest. Ik herinner me dat ik warme chocolademelk moest drinken terwijl ik onder een deken naast de radiator zat. De test bleek negatief te zijn, dus de artsen lieten het daarbij. Toch bleef ik hoesten, ik had geen echte hoestbuien maar mijn hoest bleef aanwezig en is er nu nog steeds. Naarmate ik ouder werd, realiseerde ik me dat ik ook mijn limieten had. Tijdens het sporten was ik telkens diegene die het snelste moest stoppen, ondanks ik de snelste was. Na 100 meter was ik kapot! Ik werd vaak ziek, had bronchitis, maar het moeilijkste voor mij waren de spijsverteringsproblemen. Ik had regelmatig last van pancreatitis. Uiteindelijk ging ik toch naar de longarts, die me na het nemen van een röntgenfoto van de longen doorverwees naar het Centre Muco in Saint-Luc, waar dr. Lebecque de leiding had. Na een genetische test werd er op mijn 31ste mucoviscidose vastgesteld.

Hoe ging je om met deze late diagnose?  
Dat de diagnose niet eerder werd gesteld, kwam waarschijnlijk omdat ik er zelf niet echt mee bezig was. Ik leidde een bijna normaal leven, afgezien van de nu en dan optredende pancreatitis. Ik deed mijn werk zo graag, dat ik niet ziek of afwezig wou zijn. Ik was vrij tevreden met de situatie en ging gewoon door. Toen de diagnose werd gesteld, was mijn omgeving meer van slag dan ikzelf. Mijn ouders voelden zich schuldig omdat ze het niet eerder hadden opgemerkt, vreemd genoeg was het voor mij geen grote schok. Na mijn diagnose werd ik nauw begeleid bij mijn behandelingen, medicatie en onderzoeken. Ik heb nooit echt last gehad van slijmen, waardoor ik ook geen kinesist nodig had. Mijn FEV1 bleek redelijk goed te zijn, ik ging sporten en leidde een normaal leven.

Wat was het moeilijkste moment van je hele traject?
In 2019 veranderde alles. Ik had al vaker een longontsteking gehad, maar nog nooit zo een ernstige infectie. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en kreeg 24 uur per dag zuurstof toegediend, voor een periode van zes maanden. Begin 2020 kreeg ik opnieuw een zware terugval. Nadien begon ik ook de mentale impact van de ziekte te voelen. Gelukkig kon ik rekenen op mijn partner, die zijn eigen leven even op pauze zette om voor mij te zorgen. Zonder hem zou ik mezelf waarschijnlijk volledig hebben laten gaan. Ik woog nog amper 54 kg bij een lengte van 1,80 m, mijn FEV1 bedroeg 24% en ik kreeg voeding via een neussonde. Deze behandeling was voor mij de zwaarste ervaring ooit, het voelde als een inbreuk op mijn privacy.
Tijdens deze laatste opname werd de mogelijkheid van een transplantatie ter sprake gebracht. Plots voelde het alsof ik vijftien jaar ouder was, wat er confronterend was. Sindsdien heb ik het moeilijk met mijn zelfbeeld. Hoewel ik de ziekte heb aanvaard, blijft het zwaar. In deze periode heb ik veel steun gehad aan het team van het Centre Muco in Saint-Luc, in het bijzonder aan Dr. Gohy. Het voelt vertrouwd en veilig, dankzij hen weet ik dat het goed komt. Dat vertrouwen is voor essentieel om mijn moraal hoog te houden en de energie te vinden om te blijven vechten.

Welke medische vooruitgangen hebben voor u een verschil gemaakt? 
Net toen de transplantatie voor mij en mijn zus in het vooruitzicht lag, kwam het medicijn Kaftrio. Twee dagen later bleek de transplantatie niet meer nodig, het was echt ongelooflijk. Ik kon vrijwel meteen weer aan het werk. Het medicijn overwon zelfs de mycobacteriën, wat behoorlijk onverwacht was. Ik werd laat gediagnosticeerd en heb altijd het gevoel gehad dat ik door het oog van de naald ben gekropen. Zonder Kaftrio en mijn partner weet ik niet of ik er vandaag nog zou zijn.

Hoe beïnvloedt de ziekte je leven? 
Wat mijn relaties betreft, heb ik nooit echt veel over mijn ziekte verteld. Aangezien muco pas om mijn 31ste werd vastgesteld, heb ik een vrij normaal leven geleid en stond mijn privé- en sociale leven al zo goed als vast. Waarom zou ik dat dan van de ene op andere dag moeten veranderen?
Alles verliep geleidelijk, ook mijn behandeling voor de ziekte. Ik heb veel zaken verdrongen: bijvoorbeeld de verschillende antibioticakuren thuis, de katheters, sommige episodes ben ik zelfs helemaal vergeten. Waarschijnlijk een vorm van veerkracht.
Ik heb nooit over mijn lot gehuild en was eerder verbaasd dat de mensen om me heen me moedig vonden. Zelf had ik niet dat gevoel, ik wilde gewoon niet doodgaan, dat was alles. Ik heb me nooit door de ziekte laten overweldigen. Uiteindelijk heb ik ermee leren leven zonder me er voortdurend op te focussen.

Wat is er volgens u het meeste veranderd: de behandeling, de perceptie van de samenleving op mensen met muco of de levenskwaliteit? 
Wat de behandelingen betreft, heeft Kaftrio mijn leven zeker veranderd. In het algemeen moet de perceptie van onze samenleving ten opzichte van mensen met muco nog verder evolueren. Momenteel ben ik niet meer aan het werk en heb ik een erkende beperking en een gehandicaptenkaart. Toch vind ik het onzichtbare aspect van de ziekte moeilijk. Mensen zien niet hoe ziek ik ben. Het is zelfs zo erg dat ik wacht tot er niemand meer in de buurt van mijn auto is voor ik uitstap, zodat ik de blikken van andere kan vermijden.
Ik raak al buiten adem bij eenvoudige dingen zoals mijn veters strikken, de trap oplopen of een straat omhoog wandelen. Ik sport tegenwoordig alleen nog maar binnen. Zodra er een lichte helling is of wat tegenwind, blokkeer ik volledig. Mensen kunnen niet aan mij zien dat ik ziek ben. Onzichtbare beperkingen worden nog te vaak onderschat in onze samenleving.

Toen je op je 31ste te horen kreeg dat je mucoviscidose hebt, kon je je toen voorstellen dat je 60 zou worden? 
Die vraag heb ik mezelf nooit gesteld. Uiteindelijk heeft het niets veranderd aan mijn dagelijks leven. Ik leef met mijn lichaam en de ziekte, ik ken mijn grenzen en weet waartoe ik in staat ben. Er zijn bepaalde zaken die ik niet meer zal doen, omdat ik weet dat het niet zal lukken. Maar dat frustreert me helemaal niet, want er zijn altijd andere dingen die ik wel nog kan doen.

Heb je een boodschap voor ouders van kinderen met muco in 2026? 
Ik zou hen willen zeggen dat ik er na 60 jaar nog steeds ben en dat ik een mooi en volwaardig leven leid, waarvan ik ten volle kan genieten. Uiteraard zijn niet alle vormen van muco dezelfde, en is elke persoon anders. Vandaag de dag kan iemand met muco een normaal leven leiden, kinderen krijgen en door vroeg te starten met Kaftrio longschade vermijden.
In de wachtkamer van het mucocentrum zie ik vaak ouders met hun kinderen. Ik laat geen enkele kans voorbijgaan om te vertellen dat ik zelf ook mucopatiënt ben. Om hen te tonen dat er een toekomst is als mucopatiënt, dat ik er al zestig jaar mee leef en dat we ook oud kunnen worden. Soms zie ik hun ogen fonkelen, het doet me deugd om hen op die manier gerust te stellen.

Wat heeft je op de been gehouden in momenten van onzekerheid?  
Mijn omgeving heeft me op de been gehouden. Ze zijn geweldig, ze stellen me gerust en bieden bescherming.
Eind 2019 ben ik getrouwd. Ik heb het geluk gehad om mijn partner te ontmoeten en veel liefde te mogen ontvangen. Of het nu de liefde is van onze ouders, onze familie of onze partner, liefde maakt het mogelijk om alles te overwinnen!