Témoignage de Christian

À quel âge et dans quelles circonstances avez-vous été diagnostiqué ?
Ma sœur a été diagnostiquée jeune. À l’époque, comme je toussais un peu, on m’a fait passer un test de la sueur complètement archaïque. Je me souviens qu’on m’a fait boire un chocolat chaud, installé sous une couverture, assis à côté d’un radiateur. Comme le test s’était révélé négatif, les médecins se sont arrêtés là. Pourtant, je toussais, et même si je n’avais pas de véritables quintes de toux, je toussais et j’ai toujours toussé. C’est vrai aussi qu’au fur et à mesure que je grandissais, je me rendais compte que j’avais des limites. Quand je faisais du sport, même si j’étais celui qui courrait le plus vite, j’étais aussi celui qui s’arrêtait le plus vite. Au bout de 100 mètres, j’étais chaos ! Je tombais souvent malade, j’avais des bronchites, mais le plus difficile pour moi, c’était les problèmes digestifs. Rapidement, j’ai commencé à faire des pancréatites assez régulièrement. J’ai fini par consulter un pneumologue qui a fait une radio de mes poumons et m’a renvoyé vers le Centre Muco de Saint-Luc où le Dr Lebecque a pris les choses en main. J’ai passé un test génétique et c’est finalement à 31 ans que le diagnostic a été posé. il y a 27 ans, j’ai été confronté à cette maladie que je ne connaissais pas. Face aux défis de la vie courante, j’ai fait des recherches sur Internet et j’ai directement trouvé l’Association Muco.

Comment avez-vous réagi à ce diagnostic tardif ?   
Si le diagnostic n’a pas été posé plus rapidement, c’est probablement parce que je n’étais pas vraiment demandeur. Je menais ma vie professionnelle de manière quasi normale, hormis les pancréatites épisodiques. J’aimais tellement mon boulot que je n’avais pas envie que la maladie représente un obstacle. J’étais content de ma situation et je traçais ma route. Une fois le diagnostic posé, mon entourage était plus assommé que moi. Mes parents se sont probablement sentis coupables de ne pas avoir compris plus tôt ce qui m’arrivait, de ne pas m’avoir protégé plus. Mais assez bizarrement, le fait d’apprendre que j’avais la mucoviscidose ne m’a pas vraiment traumatisé. À partir de là, j’ai été suivi avec le traitement et les médicaments adaptés. J’avais la particularité de n’être jamais encombré, je n’avais donc pas besoin de kiné. Je continuais à avoir un VEMS plutôt sympa, j’allais à la salle de sport et je menais une vie plutôt normale.

Quels ont été les moments les plus compliqués dans votre parcours ?
En 2019, tout a changé. J’avais déjà eu des pneumonies, mais jamais une infection aussi costaude. Cette fois, j’ai été hospitalisé. J’étais sous oxygène 24 heures sur 24, et ça a duré six mois. Début 2020, j’ai fait une nouvelle grosse rechute. Psychologiquement, j’ai commencé à accuser le coup. Heureusement, j’ai pu compter sur mon compagnon, qui a véritablement mis sa vie entre parenthèses pour s’occuper de moi. Sans lui, je me serais probablement complètement laissé aller. Je pesais encore 54 kg pour 1,80 m, mon VEMS était à 24 % et j’étais alimenté par sonde nasale. Ce traitement a d’ailleurs représenté pour moi la pire des expériences, j’ai ressenti ça comme une véritable intrusion. À ce moment-là, la probabilité d’une transplantation a été abordée. Psychologiquement, je me suis littéralement pris quinze ans dans la tronche, et c’était violent. Autant j’accepte la maladie, autant depuis, j’ai beaucoup de mal avec mon image. Dans mon parcours, je n’oublie pas le formidable soutien de l’équipe du Centre Muco de Saint-Luc. Le Dr Gohy et sa super équipe forment un véritable cocon ou je me sens enveloppé, accompagné et en confiance. Grâce à eux, je me sens en sécurité, je sais que tout va bien se passer. Et ça, c’est vraiment essentiel pour garder le moral et l’énergie de se battre.

Quels sont les progrès médicaux qui ont fait la différence pour vous ?
Alors que la transplantation se profilait pour moi, mais également pour ma sœur, le miracle Kaftrio est arrivé. Deux jours plus tard, adieu l’oxygène, c’était véritablement hallucinant. Et très rapidement, j’ai pu reprendre le boulot. Le Kaftrio est même venu à bout des mycobactéries, ce qui était plutôt inattendu. Finalement, j’ai été diagnostiqué tard. J’ai l’impression que je suis toujours passé par le chas de l’aiguille. Mais sans le Kaftrio et sans mon compagnon, je ne sais pas si je serais encore là.
Comment la maladie influence-t-elle votre vie ?
Du point de vue des relations, je n’ai jamais vraiment parlé de ma maladie plus que ça. Comme j’avais mené une vie normale jusqu’à 31 ans, ma vie affective et sociale était faite. Alors pourquoi, du jour au lendemain, les choses devaient-elles changer ? J’ai continué ma vie personnelle et professionnelle plutôt « tranquillement ». Tout a été très progressif, même au niveau du traitement et des médicaments. Ma mémoire a effacé beaucoup de choses, les cures antibiotiques à domicile, les cathéters, j’ai même complètement zappé certains épisodes. Une forme de résilience probablement. Je n’ai jamais pleuré sur mon sort, j’étais même étonné que les gens autour de moi me trouvent courageux. Je n’avais pas le sentiment d’être courageux. Je n’avais juste pas envie de mourir, c’est tout. Je n’ai jamais laissé la maladie m’imprégner. Finalement, j’ai vécu avec, sans me focaliser sur elle.

Selon vous, qu’est-ce qui a le plus changé : les traitements, le regard de la société ou la qualité de vie ?
Du point de vue des traitements, le Kaftrio a changé ma vie, c’est sûr. Mais pour le reste, le regard de la société doit encore évoluer. Aujourd’hui, je ne travaille plus, je bénéficie d’une reconnaissance de handicap et j’ai donc une carte PMR. Pourtant, j’avoue que c’est parfois gênant, parce que quand on me voit, je n’ai pas l’air malade. Du coup, je suis confronté au problème du handicap non visible. À tel point que j’attends qu’il n’y ait personne à côté de ma voiture pour sortir et ne pas être confronté au regard des autres. Or, quand je fais mes lacets, que je monte un escalier, que je dois remonter une rue, je suis essoufflé… Quand je fais du sport, c’est uniquement en salle, parce qu’en extérieur, pour peu que ça monte ou qu’il y ait du vent, je suis complètement bloqué. Les gens ne peuvent pas imaginer en me voyant que j’ai des problèmes. Les handicaps invisibles restent un problème dans notre société.

Quand on vous a annoncé que vous aviez la muco à 31 ans, avez-vous un seul moment imaginé un jour avoir 60 ans ?
Jamais je ne me suis posé cette question. Finalement, ça n’a rien changé à mon quotidien. Mon corps, je vis avec, je connais mes limites, et je sais ce dont je suis capable. Il y a des choses que je ne vais pas faire, parce que je sais que je ne vais pas y arriver. Mais ça ne me frustre pas, il y a toujours d’autres choses à ma portée…

Avez-vous un message aux parents d’enfants atteints de muco en 2026 ?
Je voudrais leur dire que j’ai 60 ans, que je suis là, que j’ai une belle vie, une vie complète et que j’en profite pleinement. Mais toutes les mucoviscidoses ne se valent pas, chaque personne est différente. Aujourd’hui, un enfant atteint de mucoviscidose pourra mener une vie normale, avoir des enfants un jour, et, en prenant le Kaftrio très tôt, il pourra éviter les lésions pulmonaires. Dans la salle d’attente du Centre Muco, je vois souvent des parents avec leur enfant. Et je ne rate jamais l’occasion de glisser que je ne suis pas un parent, mais bien un patient. Montrer qu’on peut être grand, cool et physiquement développé. Parfois, je vois briller une petite étoile dans leurs yeux, et ça me fait plaisir de pouvoir offrir cette image rassurante.

Qu’est-ce qui vous a permis de tenir dans les moments d’incertitude ?
J’ai un entourage extraordinaire. Un entourage qui rassure, qui protège, c’est vital ! Je me suis marié fin 2019. J’ai eu la chance incroyable d’avoir rencontré mon compagnon et de recevoir beaucoup d’amour. Que ce soit celui de nos parents, de notre famille, de notre compagnon ou de notre compagne, l’amour sauve, l’amour permet de tout surmonter !