Mucozorg zonder grenzen: UZ Leuven en UZ Brussel in Roemenië

In 2020 begon een mooie samenwerking tussen twee Belgische en twee Roemeense mucocentra. Een team van het UZ Leuven sloeg de handen ineen met een kinderziekenhuis in Boekarest, een team van het UZ Brussel deed hetzelfde in de kleinere stad Cluj-Napoca. “De omstandigheden zijn helemaal anders in Roemenië”, vertelt prof. dr. Elke De Wachter (UZ Brussel). “Maar de mensen zijn er even gedreven. Mucoprofessionals zijn een raar ras: overal streven ze naar de best mogelijke zorg voor hun patiënten.”

De Belgisch-Roemeense samenwerking, opgestart in januari 2020, kadert in een Europees twinningproject, dat gesteund wordt door de ECFS (European Cystic Fibrosis Society).

In Leuven stonden de koffers al bijna gepakt… Maar toen strooide de COVID-pandemie roet in het eten. Het zou tot het najaar van 2022 duren voor het team van het UZ Leuven naar het kinderziekenhuis Grigore Alexandrescu in Boekarest kon afreizen.
Prof. dr. Mieke Boon (UZ Leuven): “In afwachting daarvan hebben we de samenwerking zo goed als mogelijk online opgestart, met een multidisciplinair team: ikzelf als arts, kinesitherapeut Giverny Feron, mucoverpleegkundige Cincy Ruelens en psycholoog Trudy Havermans. Onze contactpersonen daar waren een ervaren en een startende arts: dokter Simona Mosescu en dokter Livia Brezeanu.”

In de koelkast

De virtuele contacten – om de één à twee maanden – waren meteen een eyeopener voor het Leuvense team. Modulatoren bleken in Roemenië beschikbaar voor alle patiënten, met een terugbetalingsregeling die goed op die in België leek, maar de basiszorg zat niet in het vaste zorgpakket, werd niet terugbetaald en was ook niet goed gekend.

Myriam Vreys (kinesitherapeut UZ Leuven): “Modulatoren toedienen aan mensen die geen kinesitherapie of inhalatietherapie krijgen, dat is alsof je een huis op los zand bouwt. Daar zijn we meteen op beginnen te werken. We organiseerden bijvoorbeeld Teams-vergaderingen waarbij dr. Mosescu en de kinesist in Boekarest patiënten ontvingen en behandelden, terwijl ik hier in België op een collega toonde hoe ze de kinesitherapie precies moesten aanpakken. Aan de ouders gaven we uitleg over inhalatietherapie, hygiënische maatregelen en het onderhoud van de materialen, voor zover die beschikbaar waren. Zo legde ik uit dat je Pulmozyme in de koelkast moet bewaren, omdat het medicijn anders zijn werking verliest. Voor mensen die geen koelkast hadden, zochten we andere oplossingen.”

Mieke Boon: “Het grootste probleem daar is de organisatie van de multidisciplinaire zorg. Ze hebben artsen, maar geen paramedisch team. Grigore Alexandrescu is nochtans een groot kinderziekenhuis, maar de kinesist werkte voor alle afdelingen, met een grote focus op orthopedische kinesitherapie. Ook in de thuissetting of ambulant is mucozorg bijna onbestaande.”

Moderne ademhalingskine

Terwijl het team uit Leuven de banden met Boekarest aanhaalde, stond het team uit Brussel voor een onzichtbare digitale muur. Na een eerste contact met dokter Csilla Zsabo en een verpleegkundige van het kinderziekenhuis in Cluj-Napoca werd het stil aan de andere kant van de lijn.

Prof. dr. Elke De Wachter (UZ Brussel): “Dat eerste gesprek verliep stroef, vooral omdat Csilla het Engels niet goed machtig was. Aan beide kanten hebben we ons met handen en voeten verstaanbaar proberen te maken, maar je snapt: makkelijk is anders. Daarna kregen we bijna geen antwoorden meer op onze mails. We zagen ons project al op een flop uitdraaien, tot Csilla een jaar later zelf opnieuw contact met ons opnam. Ze had zich ingeschreven voor een taalcursus en vroeg met een brede glimlach wat we van haar Engels vonden. Het ijs was gebroken en het vertrouwen gewonnen. Vanaf dan konden we in actie schieten.”

In mei 2023 trok een team van het UZ Brussel naar Cluj-Napoca. De ploeg – drie vrouwen sterk – was samengesteld uit Elke De Wachter, kinesitherapeute Giverny Feron en mucoverpleegkundige Tina D’Hondt. Ze gooiden zich in een druk programma.

Giverny Feron: “We liepen mee met dokter Zsabo tijdens de raadplegingen en de hospitalisatie. En we gaven lezingen en demonstraties aan artsen, verpleegkundigen, studenten en ouders, over praktische muco-onderwerpen. Zelf heb ik vooral ingezet op optimale, moderne ademhalingskinesitherapie. Ze baseerden zich ginder nog op oude handboeken en gebruikten voorbijgestreefde technieken die we in België niet meer toepassen. Zo legde men het hoofdje van een baby lager tijdens de ademhalingskine, zogezegd om de zwaartekracht zijn werk te laten doen. Terwijl we weten: dat werkt niet en kan in het ergste geval zelfs reflux veroorzaken.”

Accurate zweettest

Dankzij sponsoring van de mucovereniging en het UZ Brussel zelf kon Gicerny demonstreren hoe je PEP-maskers en flutters gebruikt en hoe je neusspoelingen toepast.

Giverny Feron: “Niet alle materialen zijn daar gemakkelijk te vinden – die schenking kwam dus van pas.”

Elke De Wachter: “Giverny heeft een tiener behandeld die net met modulatoren ging beginnen. Ze liet hem zien hoe hij zich van zijn slijmen kon verlossen. Het recentste Zuid-Europese mucocongres vond toevallig in Cluj-Napoca plaats, en die jongen was daar ook aanwezig. Het was fijn om te zien hoe hij gegroeid was en hoe gezond hij eruitzag.”

Terwijl Giverny de kine op punt zette, legde Elke zich toe op een medisch-technisch pijnpunt: de zweettest.

Elke De Wachter: “Csilla gebruikte een eenvoudige zweettest, omdat ze het materiaal en de knowhow niet had om de meer complexe test te doen – terwijl die wel accurater is. Op die manier krijg je geen betrouwbare diagnose, en daar staat of valt toch heel veel mee: als je niet precies weet wat er aan de hand is, is het moeilijk om een correcte behandeling op te starten.”

In de praktijk sloeg men die eerste stap over en kregen alle patiënten modulatoren voorgeschreven – ook als ze er geen baat bij hadden of die medicatie niet goed verdroegen.

Elke De Wachter: “Daarom hebben we Csilla op het Europese congres in workshops geleerd hoe ze die accurate zweettest kan gebruiken. Via een Europees programma is er voor het nodige materiaal gezorgd. Dat zorgt voor een gunstige evolutie bij het stellen van de diagnose en het kiezen van de gepaste behandeling.”

Thuis roken

Het team uit Leuven maakte de trip naar Roemenië iets vroeger dan de Brusselse collega’s, in november 2022. Van het vliegtuig ging het recht naar een auditorium met therapeuten en ouders, voor een eerste les over de basisbegrippen van muco en de principes van kinesitherapie. Ook de rest van het programma zat eivol. In een paar dagen tijd zakte een kwart van de patiënten naar het ziekenhuis af, om er gezien te worden door de artsen en een van de kineclinics bij te wonen. Die laatste werden ook door de kinesisten van het ziekenhuis bijgewoond, om hun expertise op te krikken.

Mieke Boon: “Pas ter plaatse werd ons duidelijk hoe anders de zorg in Roemenië is georganiseerd, binnen en buiten het ziekenhuis. Er was maar één consultatieruimte, waar Simona en Livia een paar uur per week patiënten konden zien. Ook ambulante zorg ligt moeilijk: er is weinig of niets tussen een bezoek aan de huisarts en een ziekenhuisopname. Hier in België nemen we bij elke ambulante patiënt standaard een sputumstaal af. Zo kunnen we infecties opsporen en tijdig antibiotica opstarten. Onze collega’s in Boekarest moesten daarvoor toestemming vragen aan de huisarts. Die heeft een soort van coördinerende functie, maar kent de ziekte onvoldoende om die rol ook echt op zich te nemen.”
Ook de kennis van familieleden over de ziekte kan beter, merkte Mieke. “We hadden ouders van een lokale patiëntenvereniging uitgenodigd voor een algemene infosessie. Toen bleek dat velen in huis rookten. Niemand had hun ooit gezegd dat sigarettenrook superslecht is voor de longen van een kind met muco.”

Elke De Wachter: “Er zijn wel wat middelen en de bedoelingen zijn goed, maar de structuur van de organisatie is log en hiërarchisch.”

Mieke Boon: “Dat is soms frustrerend. We kunnen extra uitleg geven en de procedures wat bijsturen, maar het is moeilijk om zaken fundamenteel aan te pakken als de organisatie niet verandert.”

Wakker geschud

Toch vinden alle betrokken partijen het twinningproject een succes, en een zeer verrijkende ervaring. Kinesitherapeute Myriam Vreys vond het vooral verfrissend om eens back to basics te gaan.

Myriam Vreys: “Toen ik een kwarteeuw geleden begon, kwam de eerste medicatie pas op de markt. We zagen zieke, ondervoede patiënten die hooguit achttien jaar werden. Dankzij die ervaring kon ik in Roemenië snel terugschakelen. Ik werd er opnieuw uitgedaagd om klinisch te redeneren en na te denken over hoe ik de patiënt en de familie zo goed mogelijk kon helpen en opleiden, vaak zonder de hulpmiddelen waarover we in België beschikken. Het nadeel van iets lang te doen, is dat je dreigt in te dommelen. Daar heb ik een hekel aan. Deze Roemeense ervaring heeft me helemaal wakker geschud. Ik sta weer op scherp. (lacht) En dat kan onze eigen patiënten alleen maar ten goede komen.”

Elke De Wachter: “We vitten hier soms op kleine dingen, terwijl we zoveel luxe hebben. Als er eens iets tegenzit, denk ik soms aan mijn collega Csila. Zij slooft zich dag en nacht uit voor haar patiënten, in moeilijke omstandigheden, en moet alles zelf oplossen. Ik heb enorm veel respect voor haar. Het viel me op dat de mucoteams hier en in Roemenië veel gemeen hebben. We hebben daar mensen leren kennen die een even grote drive hebben als wij hier. Mucoprofessionals zijn een raar ras: overal streven ze naar de best mogelijke zorg voor hun patiënten.”
Mieke Boon: “Het was en is een verrijkende ervaring, voor ons en voor hen. En we bouwen erop voort. We blijven beschikbaar voor vragen en we hebben dokter Livia Brezeanu, die hopelijk dokter Simona Mosescu zal opvolgen, wegwijs gemaakt in de wetenschappelijke literatuur. De volgende stappen zijn voor mensen van de jongere generatie.”

Elke De Wachter: “Onze Teams-gesprekken lopen verder en we hebben een actieplan opgesteld dat we nu willen uitrollen. En we hopen de mensen van Cluj-Napoca binnenkort naar Brussel uit te nodigen. Dat wordt een mooi weerzien.”

Het was soms confronterend, maar vooral ongelofelijk verrijkend!