Soins muco sans frontières : L’UZ Leuven et l’UZ Brussel en Roumanie

En 2020 débutait une belle collaboration entre deux centres muco belges et deux centres muco roumains. Une équipe de l’UZ Leuven lançait une collaboration avec l’hôpital pour enfants de Bucarest, et une équipe de l’UZ Bruxelles faisait de même à Cluj-Napoca, une ville plus modeste. « Les conditions sont complètement différentes en Roumanie », explique le professeur Elke De Wachter (UZ Brussel). « Mais les gens y sont tout aussi motivés. Les professionnels de la mucoviscidose font partie d’une communauté particulière : où qu’ils soient, ils cherchent à offrir les meilleurs soins possibles à leurs patients. »

La collaboration belgo-roumaine, lancée en janvier 2020, s’inscrit dans le cadre d’un ‘twinning project’ (projet de jumelage) européen soutenu par l’ECFS (European Cystic Fibrosis Society).

À Louvain, les valises étaient presque bouclées lorsque la pandémie du COVID a mis un frein au projet. Il a donc fallu attendre l’automne 2022 pour que l’équipe de l’UZ Leuven puisse enfin se rendre à l’hôpital pour enfants Grigore Alexandrescu de Bucarest.
Prof. Mieke Boon (UZ Leuven) : « À l’époque, nous avions lancé une collaboration en ligne avec une équipe multidisciplinaire : moi, en tant que médecin, Giverny Feron, en tant que kinésithérapeute,  Cindy Ruelens, en tant qu’infirmière spécialisée en mucoviscidose, et Trudy Havermans, en tant que psychologue. Nos personnes de contact en Roumanie étaient un médecin expérimenté et un médecin débutant : le Dr Simona Mosescu et le Dr Livia Brezeanu. »

Stand-by

Des contacts virtuels – une à deux fois par mois – ont rapidement permis à l’équipe de Louvain d’y voir plus clair. En Roumanie, les modulateurs sont disponibles pour un grand nombre de patients, avec un système de remboursement proche du nôtre. Mais les soins de base ne font pas partie du forfait, ils ne sont pas remboursés et plutôt mal connus.

Myriam Vreys (kinésithérapeute à l’UZ Leuven) : « Administrer des modulateurs à des personnes qui ne bénéficient ni de kinésithérapie ni de thérapie par inhalation, c’est comme construire une maison sur du sable. Nous avons immédiatement commencé à travailler sur ce point. En organisant par exemple des réunions Teams avec le Dr Mosescu et le kinésithérapeute à Bucarest. Lors de ces réunions, des patients étaient reçus et traités à Bucarest, tandis qu’en Belgique, je montrais comment le traitement devait précisément se dérouler sur l’un de mes collègues. Aux parents, nous avons donné des explications concernant la thérapie par inhalation, les mesures d’hygiène et l’entretien du matériel. J’ai expliqué qu’il fallait conserver le Pulmozyme dans le frigo, au risque de voir le médicament perdre de son efficacité. Pour les personnes qui ne disposaient pas d’un frigo, nous avons cherché d’autres solutions.»

Mieke Boon : « Là-bas, le plus gros problème réside dans l’organisation des soins multidisciplinaires. Ils ont des médecins, mais pas d’équipe paramédicale. Grigore Alexandrescu est pourtant un hôpital pédiatrique important, mais le kinésithérapeute travaille pour l’ensemble des services, et se concentre principalement sur la kinésithérapie orthopédique. Les soins à domicile ou ambulatoires sont pratiquement inexistants. »

Kiné respiratoire moderne

Tandis que l’équipe de Leuven établissait des liens avec Bucarest, l’équipe de Bruxelles se heurtait à un problème de communication. Après un premier contact avec le Dr Csilla Zsabo et une infirmière de l’hôpital pédiatrique de Cluj-Napoca, tout à coup, il n’y avait plus personne à l’autre bout de la ligne.

Prof. Elke De Wachter (UZ Brussel) : « Le Dr Szabo ne maitrisant pas bien l’anglais, la première conversation fut difficile. Nous avons dû faire des pieds et des mains pour nous comprendre, c’était tout sauf simple. Rapidement, nous n’avons même plus reçu de réponse à nos mails. Nous pensions déjà que notre projet allait tomber à l’eau, jusqu’à ce que le Dr Zsabo nous recontacte un an plus tard en nous demandant, avec un large sourire, ce que nous pensions de son anglais après une année de cours de langue. La glace était brisée et la confiance gagnée. Dès lors, nous avons pu passer à l’action ».

En mai 2023, une équipe de l’UZ Brussel se rendait à Cluj-Napoca.  Composée de trois femmes, le Dr Elke De Wachter, la kinésithérapeute Giverny Feron et l’infirmière spécialisée en mucoviscidose Tina D’Hondt, cette équipe s’est lancée dans un programme particulièrement chargé.

Giverny Feron : « Nous avons accompagné le Dr Szabo durant les consultations et les hospitalisations. Nous avons également donné des conférences et organisé des démonstrations pour les médecins, infirmières, étudiants et parents, sur des points pratiques. Pour ma part, je me suis surtout concentré sur une kinésithérapie respiratoire optimale et moderne. Les équipes de soignants roumaines s’appuient encore sur de vieux manuels et utilisent des techniques dépassées que nous n’appliquons plus en Belgique depuis longtemps. Durant la séance de kinésithérapie respiratoire, la tête du bébé est positionnée plus bas que le reste de son corps, soi-disant pour laisser la gravité faire son travail. Or, nous savons que cela ne fonctionne pas et que, dans le pire des cas, cela peut même provoquer du reflux. »

Un test de la sueur précis

Grâce au parrainage de l’Association Muco et de l’UZ Brussel, Giverny a pu montrer aux équipes roumaines comment utiliser les masques PEP et les flutters, et comment procéder au lavage des sinus.

Giverny Feron : « Le matériel n’est pas toujours facile à trouver sur place, ce don est donc tombé à pic. »

Elke De Wachter : « Giverny a traité un adolescent qui venait de commencer à prendre des modulateurs. Elle lui a montré comment se débarrasser du mucus présent dans ses poumons. Le dernier congrès sud-européen sur la mucoviscidose s’est tenu à Cluj-Napoca, et ce garçon y était également présent. C’était agréable de voir à quel point il avait grandi et à quel point il avait l’air en bonne santé. »

Et pendant que Giverny remettait la kinésithérapie à niveau, Elke se concentrait sur un problème médico-technique : le test de la sueur.

Elke De Wachter : “Comme elle ne disposait pas du matériel et du savoir-faire nécessaires pour effectuer un test plus complexe et plus précis, Csilla utilisait un test de la sueur peu fiable, alors que le résultat est déterminant : si on ne sait pas exactement ce qui se passe, il est difficile de mettre en place un traitement adapté.”

Sur le terrain, cette première étape ayant été négligée, tous les patients se sont vu prescrire des modulateurs, au risque de n’en tirer aucun bénéfice ou de ne pas tolérer le médicament.

Elke De Wachter : « C’est pourquoi, lors d’ateliers organisés dans le cadre du congrès européen, nous avons montré à Csilla comment utiliser un test de la sueur plus précis. Le matériel a été fourni dans le cadre d’un programme européen. Une évolution favorable pour ce qui concerne l’établissement du diagnostic et la prescription d’un traitement approprié. »

Fumer à la maison

En novembre 2022, l’équipe de Louvain s’est rendue en Roumanie, un peu plus tôt que ses collègues bruxellois. L’occasion de rencontrer des soignants ainsi que des parents et de dispenser une première leçon sur les notions de base de la mucoviscidose et les principes de la kinésithérapie. Le reste du programme était également bien rempli. En quelques jours, un quart des patients se sont rendus à l’hôpital pour être examinés par les médecins et assister à l’une des séances de kinésithérapie. Ces dernières ont également été suivies par les kinésithérapeutes de l’hôpital, afin d’améliorer leur expertise.

Mieke Boon : « Une fois sur place, nous avons réalisé à quel point les soins de santé étaient organisés différemment en Roumanie, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur de l’hôpital. Avec une seule salle de consultation, où Simona et Livia reçoivent les patients quelques heures par semaine. Les soins ambulatoires se résument aux seules visites chez le médecin généraliste ou aux hospitalisations. Ici, en Belgique, nous prélevons systématiquement un échantillon d’expectoration chez chaque patient en soins  ambulatoires. Cela permet de détecter les infections et de commencer un traitement antibiotique à temps. Nos collègues de Bucarest doivent d’abord demander l’autorisation du médecin généraliste pour pouvoir procéder à un prélèvement. Ce généraliste joue le rôle de coordinateur, mais ne connaît pas suffisamment la maladie pour pouvoir le remplir correctement. »

Mieke a également remarqué que les connaissances des membres de la famille à propos de la mucoviscidose pouvaient être améliorées. « Nous avons invité les parents d’une association de patients locale à participer à une séance d’information générale. Il est très vite apparu qu’un grand nombre d’entre eux fumaient à la maison. Or, personne ne leur avait jamais dit que la fumée de cigarette était particulièrement nocive pour les poumons d’un enfant atteint de mucoviscidose. »

Elke De Wachter : « Il existe certes des moyens et les intentions sont bonnes, mais la structure de l’organisation est lourde et très hiérarchisée. »

Mieke Boon : « C’est parfois frustrant. Nous pouvons donner des explications supplémentaires et ajuster quelque peu les procédures, mais il est difficile de s’attaquer aux problèmes fondamentaux si l’organisation ne change pas. »

Prise de conscience

Toutes les parties concernées considèrent néanmoins que le projet de jumelage représente une réussite et une expérience très enrichissante. La kinésithérapeute Myriam Vreys a trouvé particulièrement rafraîchissant de revenir aux fondamentaux.

Myriam Vreys : « Quand j’ai commencé il y a vingt-cinq ans, les premiers médicaments venaient tout juste d’arriver sur le marché. Les patients étaient malades et sous-alimentés et vivaient tout au plus jusqu’à dix-huit ans. Grâce à cette expérience, j’ai rapidement pu m’adapter en Roumanie. J’ai à nouveau dû faire appel à mon raisonnement clinique et réfléchir à la meilleure façon d’aider et d’éduquer les patients et leurs familles, souvent sans les outils dont nous disposons en Belgique. L’inconvénient quand on fait la même chose durant une longue période, c’est qu’on finit par s’endormir. Et je déteste ça. Cette expérience roumaine m’a complètement réveillée. Je suis à nouveau sur le qui-vive. (rires) Et cela ne peut que profiter à nos propres patients. »

Elke De Wachter : « On se plaint parfois à propos d’une série de petites choses, alors que nous disposons d’un tel luxe.  Quand quelque chose ne va pas, je pense parfois à ma collègue Csila. Elle donne le meilleur d’elle-même pour ses patients, jour et nuit, dans des conditions difficiles, et elle doit tout résoudre toute seule. J’ai énormément de respect pour elle. J’ai remarqué que nos équipes et celles de Roumanie ont beaucoup en commun. Nous avons rencontré des gens tout aussi motivés que nous. Les professionnels de la mucoviscidose représentent des gens à part : quel que soit l’endroit où ils se trouvent, ils s’efforcent toujours d’offrir les meilleurs soins possibles à leurs patients. »

Mieke Boon : « Ce fut et c’est toujours une expérience enrichissante, pour nous comme pour eux. Et nous continuons sur cette lancée. Nous restons toujours disponibles pour répondre aux questions des équipes. Nous avons accompagné le docteur Livia Brezeanu, qui, nous l’espérons, succédera au docteur Simona Mosescu, en matière de littérature scientifique. Les prochaines étapes incombent à la jeune génération. »

Elke De Wachter : « Nos discussions Teams se poursuivent et nous avons élaboré un plan d’action que nous souhaitons à présent mettre en œuvre. Nous espérons inviter prochainement les personnes de Cluj-Napoca à Bruxelles. Ce sera une belle réunion. »

Ce fut parfois difficile, mais surtout incroyablement enrichissant !