Louise

“Als ik één boodschap aan lotgenoten zou kunnen meegeven dan is het dat je altijd positief moet blijven, ook al gaat het eens een weekje wat minder.”

Na mijn werk ga ik vaak naar de kinesist voor een sessie van 30 minuten. Daarna ga ik naar de fitness omdat ik veel moet sporten. Het gebeurt ook dat ik vroeg in de ochtend naar de fitness ga om de dag meteen goed te beginnen. ’s Nachts heb ik ongeveer 1 liter sondevoeding nodig.

Doorheen de dag neem ik zo’n 30 pillen. Als je al die uurtjes van het aerosollen, draineren, sporten en medicatie innemen bij elkaar telt, dan is dat wel een serieuze hap uit mijn tijdsbesteding. Het vervelendste aan muco vind ik alle tijd die ik verlies die ik dan niet kan spenderen aan leuke dingen doen. Ik krijg vaak de opmerking dat ik er helemaal niet ziek uitzie maar zij weten niet hoeveel tijd ik investeer in mijn therapie, kine, sport, voeding, … Ze weten niet dat mijn wekker om 6 uur afgaat of ze hebben geen weet van de dagen en uren die ik in een ziekenhuis spendeer.

Heeft muco ook een impact op je job?

Ik ben kapster van opleiding en werk sinds vorig jaar in een kapsalon. Omdat ik veel rust nodig heb, werk ik momenteel drie vijfde. Tussen de klanten door moet ik soms ook even rusten om op adem te komen. Gelukkig gaat mijn collega daar heel goed mee om. We ondersteunen elkaar waar nodig. Als het even wat minder gaat, dan neemt zij van mij over. En omgekeerd ook. Ik ben er om haar te helpen als zij eens een mindere dag heeft.

Buiten het feit dat kapster zijn zeer intensief is voor mij, zou ik toch niet zonder mijn job kunnen. Ik hou ervan om mensen mooi en gelukkig te maken met een fris kapsel! Als mijn gezondheid het toelaat, zou ik zelfs heel graag mijn eigen zaak beginnen.

Wanneer kreeg je de diagnose?

Ik ben geboren in het ziekenhuis van Brugge. Daar kregen mijn ouders op dag drie al te horen dat ik mucopatiënt ben. Omdat ze vernamen dat het team in Brugge vaak naar het UZ Gent belde voor advies, besloten mijn ouders al snel om me te laten behandelen in Gent. Ik ben daar sindsdien blijven gaan, onder andere bij longarts prof. dr. Eva Van Braeckel en dr. Yannick Vandeweygaerde op de dienst Longziekten van het UZ Gent. Zij zijn gespecialiseerd in mucoviscidose bij volwassenen.

Na al die jaren ken ik de verpleegkundigen ook al zeer goed. Bij opnames word ik altijd heel warm ontvangen! Dat maakt het verblijf ook al een stuk aangenamer. Met kinesiste Linda, die ondertussen met pensioen is, ben ik nog steeds heel goed bevriend. We zien en horen elkaar regelmatig. Linda was er al vanaf dag één bij om mij en mijn ouders te ondersteunen.

Je gebruikt ook sociale media om lotgenoten te helpen?

Klopt, ik krijg bijvoorbeeld al sondevoeding sinds mijn 3 jaar en verstopte mijn sonde vroeger altijd een beetje. Dat was zeker zo wanneer ik in het middelbaar zat. Ook als ik foto’s postte op sociale media, zorgde ik dat mijn sonde niet in beeld kwam of fotoshopte ik ze zelfs weg. Een tweetal jaar geleden ben ik daarmee gestopt, want die sonde maakt deel uit van wie ik ben. Die sonde zorgt ervoor dat ik kan functioneren en is vitaal voor mij.

Ik had een verhaal gelezen van een ouder wiens dochtertje een sonde heeft. Die mama vond het lastig dat haar dochtertje zich daarover schaamde. Na het lezen van dat verhaal, nam mijn papa foto’s waarop mijn sonde duidelijk te zien is. Ik heb die daarna gedeeld op social media en ben dat blijven doen omdat ik zoveel reacties van andere patiënten kreeg.

Laatste deelde ik een filmpje op TikTok over hoe een sonde precies werkt en daar kreeg ik ook heel veel reacties op. Een mama stelde me vragen omdat haar zoontje van twee jaar ook een sonde heeft en hij nog te klein is om uit te drukken hoe dat voelt. Ik stelde haar gerust door te zeggen dat sondevoeding opnemen helemaal geen pijn doet en gaf enkele praktische tips. Het geeft me echt voldoening als ik mensen op deze manier kan helpen én bovenal vind ik het boeiend om andere patiënten hun verhaal te horen. Het inspireert mij. 

Keek je ernaar uit om samen met Joris Hessels een video op te nemen?

Ik vond het heel spannend dat ik voor deze campagne een filmpje kon opnemen met Joris. Hij is een hele toffe man die mensen makkelijk aan het praten krijgt, zonder zelf veel te vragen. Toen ik de oproep voor deze campagne zag verschijnen, heb ik me meteen kandidaat gesteld. Ik vond de campagne van vorig jaar heel leuk en heb toen zelf ook veel sokken verkocht. Daarom was ik heel gemotiveerd om nu nog een stapje verder te gaan en zelf een gezicht te worden van de campagne.

Was het anders om mucopatiënt te zijn door corona?

Als mucopatiënt ben je het gewoon om met heel veel zaken rekening te moeten houden om infecties te vermijden. Voor corona moest ik soms verantwoorden waarom ik bijvoorbeeld het openbaar vervoer niet kon nemen tijdens het griepseizoen of niet naar een feestje kon gaan als iemand verkouden was. Nu hoef ik dat niet meer uit te leggen en nemen mensen zelf voorzorgsmaatregelen om infecties te vermijden.

Tijdens de 3^de lockdown heb ik het mentaal wel even wat moeilijker gehad. Mijn gezondheid was op dat moment wat minder en door het vele binnenzitten had ik het gevoel dat mijn leven enkel nog maar uit aerosollen en draineren bestond. Mijn hobby’s en werk vielen weg waardoor ik me mentaal en fysiek voelde achteruitgaan. Dat heb ik gemerkt aan mijn longfunctie en mijn gewicht. Daardoor ben ik in 2020 voor de vierde keer opgenomen en dat voor een periode van drie weken. Nu we weer wat meer mogen en ik me fysiek ook beter voel, is dat gelukkig voorbij.

 “Alle tijd die ik verlies die ik dan niet kan spenderen aan leuke dingen doen, dat vind ik het vervelendste aan muco.”

Ik had het idee dat hij zelf geen keuzes kon maken omdat alles werd opgelegd door mijn ziekte, van de verplichte vetrijke maaltijden die op tafel kwamen tot de tijd die nodig was voor het aerosollen, waardoor onze ouders weinig tijd hadden voor hem.

Voor ouders is het echt een enorme uitdaging om hun tijd te verdelen over hun kinderen wanneer één ervan door een ziekte extra aandacht nodig heeft.

Wat is het belang van de Mucovereniging?
Na mijn diagnose zaten mijn ouders met duizend en één onbeantwoorde vragen. Via de Mucovereniging kregen ze antwoord op alle vragen én financiële ondersteuning. De financiële ondersteuning gebeurt onder andere via het Sportfonds en het Mucofonds en door tegemoetkomingen voor therapie en zorg. Zo wordt mijn sondevoeding bijvoorbeeld gedeeltelijk terugbetaald door mijn ziekteverzekering terwijl het overige bedrag gefinancierd wordt door de Mucovereniging.

Onlangs kreeg ik financiële steun voor een gedeeltelijke terugbetaling van mijn elektrische fiets en de aankoop van mijn fitnessabonnement. Vorig jaar heb ik trouwens zelf een filmpje gemaakt naar aanleiding van een campagne van de Mucovereniging over de terugbetaling van medicatie voor mucopatiënten. Ik heb toen heel wat influencers gecontacteerd die het filmpje nadien hebben gedeeld met hun volgers.