60 jaar geschiedenis

1938

Identificatie en beschrijving door Dr. Dorothy H. Andersen, een Amerikaanse arts en onderzoeker, van de ziekte die zij ‘cystic fibrosis of the pancreas’ noemt. In die tijd stierven de meeste kinderen met mucoviscidose voor het einde van hun eerste levensjaar.

____________________________________________________________________

1950

Introductie van pancreasenzymen die de opname van voedingsstoffen verbeteren. Vroeger stierven baby’s na een paar maanden door ondervoeding wegens het slecht functioneren van hun alvleesklier (ook wel pancreas genoemd). Deze pancreasenzymen zijn de voorlopers van de ‘Creon’ die mensen met muco vandaag nog steeds bij elke maaltijd moeten innemen.

____________________________________________________________________

1953

De bepaling van het natrium- en chloridegehalte blijkt de meest betrouwbare test te zijn om de diagnose van mucoviscidose te stellen. De eerste praktische test was de “plastic zak”-methode die in 1954 werd geïntroduceerd. Maar het duurt tot 1986 alvorens Dr. Sevens met de organisatie van een vereenvoudigde zweettest start in ons land.

____________________________________________________________________

1966

De Mucovereniging wordt opgericht op 25 juni 1966 door 5 families met kinderen met muco, met de hulp van Dr. Van Geffel van het Sint-Pietersziekenhuis in Brussel en andere vertegenwoordigers uit de medische wereld. Geconfronteerd met een gevoel van machteloosheid en onzekerheid tegenover de ziekte, hebben deze ouders zich verenigd in de hoop de diagnose en de behandeling van mucoviscidose te verbeteren.

____________________________________________________________________

1976

Oprichting van het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek naar Mucoviscidose. Startkapitaal: 150.000 BEF.

____________________________________________________________________

1976

Een revolutionaire kinétechniek, ‘autogene drainage’, verovert de wereld vanuit België.

____________________________________________________________________

1988

Eerste succesvolle longtransplantatie bij een mucopatiënt in België.

____________________________________________________________________

1989

Identificatie van het CFTR-gen dat de ziekte veroorzaakt door de onderzoeksteams Tsui & Riordan (Toronto) en Collins (Michigan). De medische wereld is in rep en roer omdat men er van overtuigd is dat een remedie voor muco via gentherapie nabij is. De realiteit is complexer. De toepassingen zijn vooralsnog beperkt en het onderzoek loopt verder.

____________________________________________________________________

1993

Pulmozyme, het eerste specifieke geneesmiddel voor de symptomatische behandeling van muco, komt op de Belgische markt. Het wordt vandaag nog steeds gebruikt. Dit geneesmiddel verdunt het dikke slijm dat de longen van patiënten verstopt.

____________________________________________________________________

1999

Oprichting van 7 erkende muco(referentie)centra in Brussel, Antwerpen, Gent, Luik en Leuven. Dit zijn ziekenhuiseenheden waar een team van multidisciplinaire specialisten patiënten gepersonaliseerde zorg biedt.
Studies tonen aan dat patiënten die behandeld worden in een mucocentrum een betere longfunctie hebben, in een betere algemene conditie verkeren en een hogere levensverwachting hebben.

____________________________________________________________________

1999

Oprichting van het Belgisch Register voor Mucoviscidose met als doel de kwaliteit van de zorg en behandeling voor mensen met mucoviscidose te verbeteren en wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose te vergemakkelijken.

____________________________________________________________________

2003

Nationaal onderzoek naar kruisinfecties. Het onderzoek concludeert dat alle contact tussen mensen met muco af te raden is. Zo kan het risico vermeden worden dat ze specifieke bacteriën aan elkaar doorgeven die vaak moeilijk te behandelen zijn.

____________________________________________________________________

2006

De Mucovereniging kent een nieuwe enveloppe van 500.000 euro toe voor wetenschappelijk onderzoek in België.

____________________________________________________________________

2016

Terugbetaling van de eerste CFTR-modulator, Kalydeco. Dit medicijn is revolutionair omdat het de ziekte aanpakt op het niveau van het basisdefect, namelijk het CFTR-eiwit. 36 patiënten hebben er aanvankelijk baat bij.

____________________________________________________________________

2016

De Mucovereniging steunt het ‘organoïden-project’. Organoïden zijn ‘minidarmpjes’ die in het laboratorium worden gekweekt uit stamcellen van het darmslijmvlies van de patiënt. Deze kunnen worden gebruikt om (nieuwe) behandelingen op individueel niveau te testen. Een mooi voorbeeld van ‘geneeskunde op maat’.

____________________________________________________________________

2017

In 2017, 2020 en 2023 wordt er telkens een enveloppe van 1,5 miljoen euro toegekend aan wetenschappelijk onderzoek in België door de Mucovereniging en het Fortonfonds (beheerd door de Koning Boudewijnstichting). Om de 3 jaar wordt een projectoproep georganiseerd.

____________________________________________________________________

2019

Introductie in België van systematische screening op muco bij pasgeborenen (zogenaamde ‘neonatale screening’). Deze screening is erg belangrijk omdat een vroege diagnose betekent dat jonge patiënten beter kunnen worden opgevolgd in een mucocentrum, waar ze de juiste zorg krijgen om hun gezondheid te verbeteren en hun levensverwachting te verhogen. Vanaf 2019 in Vlaanderen en vanaf 2020 ook in Wallonië.

____________________________________________________________________

2021

Terugbetaling van de nieuwe CFTR- modulatoren, Orkambi- en Symkevi.

____________________________________________________________________

2022

Na een stevige campagne en lobbywerk wordt de CFTR-modulator Kaftrio terugbetaald in ons land. Ongeveer 873 patiënten hebben baat bij deze behandeling. Dit is de eerste keer dat een modulator zoveel patiënten helpt.

____________________________________________________________________

2023

De voorspelde mediane levensverwachting van een baby die vandaag met muco geboren wordt, is 64 jaar. Dit betekent dat we verwachten dat de helft van de pasgeborenen met muco vandaag ouder zal worden dan 64 jaar. Dat is een enorme evolutie vergeleken met de eerste helft van vorige eeuw, toen de meeste baby’s hun eerste verjaardag zelfs niet konden vieren. In 1989 was de levensverwachting 30 jaar, in 2007 was dat 43 jaar. De stijging is te wijten aan een combinatie van veel verschillende zaken, zoals meer kennis over de ziekte, betere en specifiekere medicatie en antibiotica, ademhalingskine, de mogelijkheid om een longtransplantatie te ondergaan, de oprichting van mucoreferentiecentra en natuurlijk de CFTR-modulatoren. We verwachten dan ook dat de levensverwachting verder zal stijgen.

____________________________________________________________________

2025

De groep patiënten die toegang heeft tot Kaftrio breidt uit. Na de volwassenen in 2022 komen daar kinderen bij van 6 tot 12 in 2024 en kinderen van 2 tot 5 in 2025.

____________________________________________________________________

2025

Genetische therapieën voor muco zijn niet langer sciencefiction. De eerste klinische studies met onder andere mRNA-therapie starten in België op.