60 ans d’histoire
Des avancées scientifiques et médicales clefs ont pu être réalisées grâce à l’action de l’Association Muco depuis sa création en 1966, des succès qui donnent beaucoup d’espoir.
1938
Identification et description par le Dr Dorothy H. Andersen, médecin et chercheuse américaine, de la maladie qu’elle appelle “cystic fibrosis of the pancreas”.
À l’époque, la plupart des enfants atteints de mucoviscidose mouraient avant la fin de leur première année de vie.
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1950
Introduction d’enzymes pancréatiques qui améliorent l’assimilation des nutriments par le patient. Avant cela, les bébés mourraient après quelques mois de malnutrition due au dysfonctionnement de leur pancréas. Ces enzymes pancréatiques sont les ancêtres du ‘Creon’ que doivent prendre les patients muco aujourd’hui encore à chaque repas.
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1953
La quantification des taux de sodium et de chlorure semble être le test le plus fiable pour confirmer le diagnostic de mucoviscidose. Le premier test pratique a été la méthode du « sac en plastique » introduite en 1954. Mais ce n’est qu’en 1986 que le Dr Sevens a commencé à organiser un test de la sueur simplifié dans notre pays.
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1966
Création de l’Association Muco le 25 juin 1966 par 5 familles d’enfants atteints de mucoviscidose, avec l’aide du Dr Van Geffel de l’Hôpital Saint-Pierre à Bruxelles et d’autres représentants du monde médical. Confrontés à un sentiment d’impuissance et d’insécurité face à la maladie, ces parents se fédèrent avec l’espoir d’améliorer le diagnostic et le traitement de la mucoviscidose.
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1976
Création du Fonds pour la Recherche Scientifique sur la Mucoviscidose. Capital de départ : 150.000 FB
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1976
Une technique kiné révolutionnaire, le « drainage autogène », mise au point en Belgique fait fureur dans le monde entier.
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1988
Première greffe pulmonaire réussie chez un patient muco en Belgique.
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1989
Identification du gène CFTR responsable de la muco par les équipes de recherche de Tsui & Riordan (Toronto) et Collins (Michigan). Le monde médical est en émoi car convaincu que la guérison de la mucoviscidose via la thérapie génique est à portée de main. La réalité est plus complexe. Les applications sont pour l’instant limitées et la recherche se poursuit.
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1993
Pulmozyme, le premier médicament spécifique pour le traitement symptomatique de la muco, arrive sur le marché belge. Il est toujours utilisé aujourd’hui. Cet enzyme fluidifie le mucus épais qui entrave les poumons des patients.
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1999
Création de 7 ‘Centres de référence en mucoviscidose’ à Bruxelles, Anvers, Gand, Liège et Louvain. Il s’agit d’unités hospitalières où une équipe de spécialistes multidisciplinaires offre aux patients des soins personnalisés.
Des études montrent que les patients traités dans un centre muco ont une meilleure fonction pulmonaire, un meilleur état général et une plus grande espérance de vie.
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1999
Création du Registre Belge de la Mucoviscidose dont le but est d’améliorer la qualité des soins et des traitements des personnes atteintes de muco et de faciliter la recherche scientifique sur la mucoviscidose.
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2003
Enquête nationale sur les infections croisées. L’étude conclut que tout contact entre personnes atteintes de muco est déconseillé. Cela éviterait le risque qu’elles se transmettent des bactéries spécifiques, souvent difficiles à traiter.
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2006
L’Association Muco octroie une nouvelle enveloppe de 500.000 euros pour la recherche scientifique en Belgique.
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2016
Remboursement du premier modulateur CFTR, le Kalydeco. Ce médicament est révolutionnaire car il cible la maladie au niveau de l’anomalie de base, à savoir la protéine CFTR. 36 patients en ont bénéficié dans un premier temps.
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2016
L’Association Muco soutient le projet “organoïdes”. Ce sont des « mini-intestins » cultivés en laboratoire à partir de cellules souches de la muqueuse intestinale du patient. Ils peuvent être utilisés pour tester de (nouveaux) traitements sur chaque patient individuellement. Un bel exemple de “médecine personnalisée”.
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2017
En 2017, 2020 et 2023, une enveloppe de 1,5 million d’euros est allouée à la recherche scientifique en Belgique par l’Association Muco et le Fonds Forton (géré par la Fondation Roi Baudouin). Un appel à projets est organisé tous les 3 ans.
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2019
Introduction en Belgique (en 2019 en Flandre et en 2020 en Wallonie) du dépistage systématique de la mucoviscidose chez les nouveau-nés. Ce dépistage est très important car un diagnostic précoce permet aux jeunes patients d’être mieux suivis dans un centre muco, où ils bénéficient de soins adéquats pour améliorer leur santé et augmenter leur espérance de vie.
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2021
Remboursement des nouveaux modulateurs CFTR, Orkambi et Symkevi.
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2022
Suite à une campagne et un lobbying vigoureux, le modulateur CFTR Kaftrio est remboursé dans notre pays. Environ 873 patients bénéficient de ce traitement. C’est la première fois qu’un modulateur aide autant de patients.
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2023
L’espérance de vie médiane estimée pour un bébé naissant aujourd’hui avec la muco est de 64 ans. Cela signifie que la moitié d’entre eux devraient vivre plus de 64 ans. Il s’agit d’une évolution considérable par rapport à la première moitié du siècle dernier, lorsque la plupart des bébés ne pouvaient même pas fêter leur premier anniversaire. En 1989, l’espérance de vie était de 30 ans ; en 2007, elle était de 43 ans. Cette augmentation est due à la combinaison de plusieurs facteurs dont une meilleure connaissance de la maladie, des médicaments et antibiotiques plus efficaces et spécifiques, la kiné respiratoire, la possibilité de subir une transplantation pulmonaire, la création de centres muco et, bien sûr, les modulateurs CFTR. En conséquence, nous nous attendons à ce que l’espérance de vie augmente encore.
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2025
Le groupe de patients ayant accès au Kaftrio s’élargit. Après ceux de 12 ans et plus en 2022, les enfants de 6 à 11 ans en 2023, ce sont aussi les enfants de 2 à 5 ans en 2025.
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2025
Les thérapies géniques pour la muco ne relèvent plus de la science-fiction. Les premiers essais cliniques impliquant la thérapie ARNm, entre autres, débutent en Belgique.
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