Update terugbetaling Orkambi
Eind april werd de Mucovereniging op het kabinet De Block uitgenodigd voor een gesprek over de mogelijke terugbetaling van Orkambi. Tezamen met dr. De Wachter (UZ Brussel) kregen we de gelegenheid om duidelijk te maken waarom het vinden van een regeling voor dit geneesmiddel van vitaal belang is voor een grote groep mensen met muco. De regering en de producent krijgen 120 dagen de tijd om te onderhandelen over de terugbetaling. De raadgeefster van minister De Block , mevrouw Diane Kleinermans, stond open voor onze argumentatie en liet weten dat het kabinet al het mogelijke zal doen om dit dossier tot een goed einde te brengen.
Orkambi is één van de eerste medicijnen die de oorzaak van mucoviscidose aanpakt bij patiënten met de meest frequente mutatie van het mucogen (in België is dat ongeveer de helft van de patiënten). Uit onderzoek bleek dat door het gebruik van Orkambi de longfunctie toenam, het gewicht verbeterde en het aantal opstoten van longinfectie verminderde zodat minder ziekhuisopnames voor intraveneus antibiotica nodig waren.
Tijdens het overleg op het kabinet konden we benadrukken dat er momenteel geen alternatieven bestaan voor de groep patiënten bij wie het gebruik van Orkambi baat zou kunnen hebben. Voor de Mucovereniging is het daarom niet wenselijk om verder te wachten op de komst van nieuwere geneesmiddelen. Muco is een progressieve aandoening waardoor iedere dag zonder gepaste medicatie een potentiële achteruitgang kan betekenen.
Het dossier rond de terugbetaling van Orkambi kende in ons land reeds een woelig verloop. Na een neutraal advies van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (RIZIV) in februari, hopen we dat rechtstreekse onderhandelingen tussen de overheid en de producent eindelijk tot een positief akkoord zullen leiden. Beide partijen hebben tot 16 juli om tot een overeenkomst te komen. Ons gesprek op het kabinet verliep alvast in een constructieve sfeer waarin de belangen van mensen met muco centraal stonden.