Update 1 maart 2021: goedkeuring voor terugbetaling Orkambi & Symkevi
Ondertussen ontvingen we de teksten met de vergoedingscriteria voor beide geneesmiddelen.
Het komt er op neer dat Orkambi wordt terugbetaald voor kinderen van 2 tot en met 11 jaar, Symkevi voor personen vanaf 12 jaar.
Er is geen restrictie voor wat betreft de minimale longfuctie.
Orkambi is enkel voor kinderen die homozygoot voor F508del zijn.
Symkevi is voor kinderen en volwassen die homozygoot zijn voor de F508del-mutatie of heterozygoot zijn voor de F508del-mutatie en één van de volgende mutaties hebben P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711+3A→G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789+5G→A, 3272-26A→G en 3849+10kbC→T.
De medicijnen worden terugbetaald vanaf 1 april 2021.
Opgelet: er zijn nog een aantal voorwaarden en criteria verbonden aan het voorschrijven van de medicijnen. Alle details en voorwaarden kan je hier lezen.
Voor meer uitleg en een concreet plan van aanpak, neem je best contact op met jouw mucocentrum.
Breaking news 26 februari 2021: doorbraak in dossier Orkambi/Symkevi
Op dit ogenblik ontvangen diegenen die de afgelopen weken een mail of brief schreven naar minister Vandenbroucke over de terugbetaling van de nieuwe geneesmiddelen een bericht met het heuglijke nieuws over een akkoord met Vertex voor Orkambi en Symkevi.
We citeren uit het bericht:
‘Minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke heeft voor een doorbraak gezorgd in de terugbetaling van twee belangrijke geneesmiddelen voor muco-patiënten. Vanaf 1 april worden nu ook de geneesmiddelen Orkambi en Symkevi volledig terugbetaald voor wie in aanmerking komt. “Dit dossier sleept al te lang aan en wij zijn dan ook erg verheugd dat hier een eind aan gekomen is.
De positieve impact van die geneesmiddelen op het dagelijks leven van mensen met muco staat buiten kijf. Ze zijn minder afwezig op school of op het werk, en kunnen als het ware weer wat in het leven bijten. Dit is meteen ook een opsteker van jewelste voor de partners, ouders, vrienden en familie die ook op hun beurt hun vrijheid herwinnen.”
We zijn uiteraard tevreden en opgelucht en willen onze dank uitdrukken ten opzichte van alle partijen die meegewerkt hebben aan dit resultaat. Een apart woord van dank gaat naar de minister en zijn kabinet die het moeilijke dossier alle aandacht hebben gegeven en hun verantwoordelijkheid hebben genomen.
We wachten nu nog op een officiële communicatie met vermelding van alle technische details zoals leeftijden, type mutatie, timing beschikbaarheid bij de apotheek,…
We hopen tot slot dat dit akkoord een inspiratie en springplank kan zijn voor volgende dossiers en onderhandelingen die er zitten aan te komen.