Rare Disease Day 2022
De zeldzame ziekten krijgen in België stilaan meer aandacht, zowel maatschappelijk als op beleidsniveau. En dat is cruciaal om het pad te effenen naar optimale zorg voor meer dan 500.000 Belgen met één van de vele zeldzame aandoeningen.
Niettegenstaande de publicatie van het ambitieuze Belgisch Plan Zeldzame Ziekten (2013) zijn er tot op heden nog geen expertisecentra, zijn er voor het merendeel van de zeldzame ziekten nog steeds geen multidisciplinaire raadplegingen en worden de patiënten niet ondersteund door zorgcoördinatoren in hun complex traject. Veel patiënten vinden ook moeilijk toegang tot optimale therapie en medicatie.
Kortom: 500.000 patiënten, familieleden, vrienden, dokters, verpleegkundigen, specialisten en farmaceuten wachten.
RaDiOrg maakt het wachten concreet en zichtbaar door een fysieke wachtkamer te plaatsen in centrum Brussel. Vanaf vandaag, 28 februari, Rare Disease Day, zullen gedurende drie dagen patiënten met een zeldzame ziekte, zorgverstrekkers, ouders en sympathisanten afwisselend wachten om de aandacht te krijgen.
Er worden in de wachtzaal gesprekken georganiseerd met beleidsmakers en politici om naar oplossingen te zoeken en het wachten te stoppen.
Het doel van de campagne is ervoor zorgen dat de beleidsvoerders zo snel mogelijk de leuze ‘de juiste zorg voor elke patiënt, hoe zeldzaam ook’ in de praktijk brengen.
Lees hier alles over de campage in het kader van Rare Disease Day 2022.
Ook jij kan helpen door de petitie van RaDiOrg te onderteken. #stopdewachttijd