RARE DISEASE DAY 2022
Les maladies rares suscitent une attention grandissante en Belgique, tant au niveau sociétal qu’au niveau politique. Ce qui est crucial pour plus de 500 000 Belges, atteints de l’une des nombreuses maladies rares, qui attendent d’avoir enfin accès à des soins optimaux.
Malgré la publication de l’ambitieux Plan belge pour les Maladies Rares (2013), il n’y a toujours pas de centre d’expertise, il n’y a toujours pas de consultations multidisciplinaires pour la majorité des maladies rares et les patients ne sont
toujours pas accompagnés par des coordinateurs de soins dans leur parcours complexe. De nombreux patients éprouvent également des difficultés à accéder à un traitement et à des médicaments optimaux.
Afin de rendre l’attente concrète et visible de tous Radiorg a installé une salle d’attente physique en plein centre de Bruxelles. À partir de ce 28 février, Journée des Maladies Rares, et pendant trois jours, les patients atteints d’une maladie rare, les prestataires de soins, les proches et les sympathisants se relayeront pour attirer l’attention. Des rencontres avec des décideurs et des politiciens seront organisées dans la salle d’attente afin de trouver des solutions pour mettre fin à l’attente.
L’objectif de cette campagne est de faire en sorte que nos dirigeants politiques
mettent en pratique le plus rapidement possible le slogan : “les bons soins pour chaque patient, quelle que soit la rareté de sa maladie”.
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