Opnieuw geen akkoord bereikt over Orkambi

We hebben vernomen dat er geen overeenkomst is bereikt over de terugbetaling van Orkambi tussen het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block en Vertex, de producent van Orkambi.

Vanuit de Mucovereniging reageren we bijzonder teleurgesteld op het uitblijven van een akkoord. Orkambi is immers een innovatief en levensverlengend geneesmiddel van de nieuwe generatie dat inwerkt op de oorzaak van mucoviscidose. Voorbeelden uit het buitenland én van Belgische mucopatiënten die Orkambi hebben uitgetest, tonen aan dat dit geneesmiddel een wereld van verschil kan maken. Het stopt de achteruitgang van de gezondheid en maakt het voor patiënten mogelijk om te blijven werken of op andere manieren actief te blijven in de maatschappij. Tal van expertenrapporten bevestigen de toegevoegde waarde die Orkambi voor mucopatiënten kan hebben.

Het Orkambi-dossier sleept al ettelijke jaren aan. De mensen met mucoviscidose in ons land blijven ondertussen in de kou staan. Ook in het dossier rond de invoering van neonatale screening op muco moesten we vaststellen dat de betrokken partijen met een schrijnend gebrek aan urgentie handelden waardoor een doorbraak veel te lang uitbleef.

Dit kan zo niet verder! De Mucovereniging vraagt de betrokken partijen daarom met aandrang om het lot van de 1.275 mensen met muco in ons land niet te laten afhangen van politieke of financiële spelletjes. We zullen in elk geval het nodige doen om de betrokken partijen onder druk te zetten om zo snel mogelijk voor een doorbraak in dit dossier te zorgen.

 

accumsan ipsum elit. luctus mi, Aenean at efficitur.