Une nouvelle fois, aucun accord obtenu concernant l’Orkambi

Nous avons appris qu’aucun accord n’a été obtenu concernant le remboursement de l’Orkambi entre le cabinet de la ministre de la Santé Publique Maggie De Block et Vertex, le fabricant du médicament.

L’Association Muco est particulièrement déçue en réponse à l’absence d’accord entre les deux parties. L’Orkambi est un médicament de nouvelle génération novateur et susceptible de prolonger l’espérance de vie qui agit sur la cause de la mucoviscidose. Les exemples de patients belges et étrangers ayant testé l’Orkambi montrent que ce médicament fait toute la différence. Il entrave la dégradation de la santé et permet aux patients de continuer à travailler ou de rester actifs au sein de la société. Un grand nombre de rapports d’experts attestent de la valeur ajoutée de l’Orkambi pour les patients atteints de mucoviscidose.

Le dossier Orkambi est en souffrance depuis de nombreuses années. Et en attendant, les personnes atteintes de mucoviscidose de notre pays sont oubliées. Comme dans le dossier concernant le dépistage néonatal de la mucoviscidose, nous avons dû constater que les parties concernées agissent avec un manque de célérité inquiétant, ce qui n’a pas permis de faire le moindre progrès pendant bien trop longtemps.

Cela ne peut pas continuer! L’Association Muco demande avec insistance aux parties concernées de ne pas faire dépendre le sort de 1.275 personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays de petits jeux politiques ou financiers. Dans tous les cas, nous ferons le nécessaire pour maintenir la pression sur les parties concernées afin de faire avancer ce dossier le plus rapidement possible.