Kortetermijnimpact van de Covid-19-pandemie op het emotioneel welzijn en thuistherapie bij Belgische mensen met muco

Kortetermijnimpact van de Covid-19-pandemie op het emotioneel welzijn en thuistherapie bij Belgische mensen met muco

Studie bij volwassenen met muco en ouders van een kind met muco opgevolgd in UZ Leuven

We leven al een tijdje met de Covid-19-pandemie en de bijhorende maatregelen, zoals de lockdown, om de verspreiding van het coronavirus tegen te gaan. Deze hebben een grote impact op de lichamelijke gezondheid en/of het emotioneel welzijn van ons allemaal (gehad). Met name quarantaine of isolatie heeft erg negatieve psychologische gevolgen zoals posttraumatische stresssymptomen, verwarring en woede. Het is bekend dat mensen met muco, net zoals andere mensen die leven met een chronische aandoening, gevoeliger zijn voor mentale problemen. Daarom besloot Trudy Havermans, psychologe in UZ Leuven, via een enquête volwassenen met muco (al dan niet getransplanteerd) en ouders te bevragen naar hun mentale welbevinden. Ze wilde ook de gevolgen van de lockdown op de therapie die patiënten thuis uitvoeren, bestuderen. Op die manier heeft het mucoteam een beter begrip van de impact van de Covid-19-pandemie en kunnen ze geïnformeerd bepaalde problemen voorkomen of deze beter herkennen en behandelen.

De periode waarin volwassenen met muco en ouders van kinderen met muco behandeld in UZ Leuven de elektronische enquête konden invullen, liep van 10 april (drie weken na de start van de lockdown) tot 23 april 2020. De enquête was enkel beschikbaar in het Nederlands. In totaal vulden 219 mensen de enquête in, waaronder 80 volwassenen met muco, 66 mensen die een longtransplantatie hadden orgaan, en 73 ouders van 59 kinderen met muco. De ziekte-ernst ging van mild tot zeer ernstig. Geen enkele bevraagde was reeds getest op Covid-19 op het moment dat ze de enquête invulden.

Emotionele impact

• Meer dan 30% van de bevraagden gaf aan geen energie over te hebben op het eind van de dag
• Meer dan 30% voelde zich droevig en depressief
• Meer dan 30% gaf aan zich de hele tijd te willen isoleren
• Meer dan 40% van de bevraagden voelde zich hulpeloos omdat ze geen vrienden en familie konden zien
• Meer dan 50% van de bevraagden ervoer een verslechtering van de situatie (meer sterfgevallen, meer hospitalisaties gerelateerd aan Covid-19 bij de algemene bevolking), of vond in ieder geval dat de toekomst er weinig bemoedigend uitzag (30%)
• Meer dan 50% gaf aan zijn/haar gebruikelijke dagindeling (routine) niet te kunnen aanhouden

Heel wat bevraagden ervoeren ook zaken die typerend zijn voor posttraumatische stress: meer stress hebben dan vóór de Covid-19-pandemie, negatieve gevoelens hebben over de coronacrisis, extra alert zijn voor situaties die mogelijks gevaarlijk kunnen zijn voor zichzelf of voor anderen, moeilijk kunnen slapen, zich moeilijk kunnen concentreren, irritatie door onverwachte omstandigheden met betrekking tot de coronacrisis en angstig om het coronavirus op te lopen of het virus te verspreiden.

Deze bevinding was onverwacht en de onderzoekers kunnen enkel maar proberen hiervoor een verklaring te vinden:

• Het zou bijvoorbeeld kunnen dat mensen die ernstiger ziek zijn mechanismen hebben ontwikkeld om beter met tegenslag om te gaan (ze zijn veerkrachtiger).
• Een andere verklaring zou kunnen zijn dat voor mensen met een hogere longfunctie de impact van de coronacrisis groter is omdat zij misschien meer verantwoordelijkheden hebben (bijvoorbeeld werk, zij zijn de kostwinner). Door de lockdown was het voor hen moeilijker om hun verantwoordelijkheden op te nemen.
• Bijkomstig zou het kunnen dat mensen met een hogere longfunctie angstiger zijn omdat ze veel moeite steken in het behouden van hun goede gezondheid, er staat voor hen met andere woorden meer op het spel.

Al bij al tonen de resultaten wel aan dat mensen met muco veerkrachtig zijn en dat ze een manier vinden om om te gaan met deze gezondheidscrisis. Slechts een minderheid gaf aan geen vertrouwen meer te hebben, zijn/haar interesse in de dingen te zijn verloren, of het moeilijk te vinden om beslissingen te nemen. Eén patiënt verwoordde het zo: “We zijn het gewoon om maskers te dragen en onze handen te wassen en goed voor onszelf te zorgen”. Een getransplanteerde patiënt zei: “Voor mij is er niet zoveel veranderd, ik ben altijd heel voorzichtig en ik hou altijd afstand”.

Thuistherapie

De meerderheid van de bevraagden gaf aan zijn/haar behandelingen (of die van zijn/haar kind) (pillen, kiné en/of aerosol) vaker te vergeten dan vóór de start van de lockdown. We noemen dit “onopzettelijk niet therapietrouw”. Dit is mogelijks te wijten aan het niet kunnen aanhouden van de gebruikelijke dagindeling tijdens de lockdown. Veel bevraagden rapporteerden ook bewuste (waar ze dus zelf voor kozen) veranderingen aan hun behandeling. Van de volwassenen met muco gaf meer dan 30% aan hun pillen op een ander moment dan gewoonlijk te nemen (dit was niet het geval bij de volwassenen die een longtransplantatie hadden ondergaan, wat erg geruststellend is aangezien zij hun immunosuppressiva op vaste tijdstippen moeten nemen). Meer dan 60% gaf aan hun kiné of aerosol op een ander moment van de dag te doen. 30% doet minder kiné dan gewoonlijk. 86% van de volwassenen met muco deed hun kiné zelfstandig (zonder hulp van een kinesist). Van de ouders zei 30% dat de kiné op een ander moment van de dag plaatsvond. Het merendeel van de kinderen bleef in behandeling bij een kinesist, 10% van de ouders (allen van een tiener met muco) gaf aan dat hun kind de kiné zelfstandig deed.

De lockdown had ook positieve effecten op de therapie. Zo gaf meer dan 30% van de volwassenen aan hun pillen beter te pakken dan anders. De helft at vaker of gezonder dan anders, zij het wel op andere tijdstippen dan gewoonlijk. De meeste bevraagden (zowel volwassenen als ouders) gaven ook aan méér te eten dan anders. Dit zijn bemoedigende bevindingen, die aantonen dat mucopatiënten gemotiveerd zijn om voor zichzelf te zorgen. Hopelijk leiden deze veranderingen ook tot een stijging van het BMI, en zijn deze “coronakilo’s” permanent. Meer dan 30 en 40% van de volwassenen met muco zeiden dat ze respectievelijk hun kiné en aerosol beter deden dan anders. Meer dan 30% van de ouders zei dat hun kind de kiné beter uitvoerde dan voor de lockdown. Dit zou verklaard kunnen worden doordat mensen meer tijd hebben, en misschien ook door schrik voor het virus.

Beschermende maatregelen en mucogerelateerde zorgen

• Bijna alle bevraagden gaven aan (bijna) altijd thuis te blijven en winkelen en een apotheekbezoek uit te besteden.
• 35% van de volwassenen, 47% van de getransplanteerden en 74% van de kinderen droegen buitenshuis een mondmasker.
• Meer dan 40% van de volwassenen waren bezorgder dan voorheen bij het hoesten of over hun muco.
• 36% van de getransplanteerden gaf aan geneesmiddelen te hamsteren.
• 32% van de volwassen met muco en 58% van de getransplanteerden zeiden regelmatiger hun koorts te meten
• 35% van de ouders gaf aan hun kind meer vitamines te geven
• De meerderheid van de bevraagden gebruikte meer alcoholische handgel
• 35% van volwassenen en 54% van de ouders gaf aan zijn/haar afspraak (of die van hun kind) in het mucocentrum te annuleren
• 40% van de volwassenen zei meer te sporten dan voor de lockdown. Dit kan te verklaren zijn door het feit dat ze hier nu meer tijd voor hadden en/of omdat ze zich hadden voorgenomen om fit te blijven tijdens de lockdown

Opvallend is dat volwassenen zich meer zorgen maakten over hun muco terwijl dit niet het geval was bij de ouders. Dit is misschien te verklaren doordat de kinderen thuis waren aangezien de scholen gesloten waren. Dat beperkte het risico op besmetting met het coronavirus tot een minimum . Bovendien zijn volwassenen met muco doorgaans ernstiger ziek dan kinderen wat tot meer angst kan leiden.

Een zorgelijke tendens is dat sommige volwassenen met muco en de helft van de ouders hun afspraak in het mucocentrum of de afspraak van hun kind annuleerden. Bij navraag naar het waarom gaf men aan dat ze het ziekenhuis een gevaarlijke plek vonden omdat daar ook Covid-19-patiënten waren gehospitaliseerd. Niet naar routine-afspraken komen kan potentieel gevaarlijk zijn wanneer opstoten of andere problemen niet tijdig worden vastgesteld. Videoconsultaties kunnen dit probleem (tijdelijk) opvangen. Op termijn is het belangrijk dat patiënten terug stelselmatig in het mucocentrum worden opgevolgd.

Er is nu een vervolgstudie nodig om te kijken of mensen met muco en/of hun ouders nog steeds symptomen van posttraumatische stress vertonen, of de wijzigingen in de thuistherapie blijvend zijn, wat het langetermijneffect is op de opvolging van mensen met muco en hoe ze omgaan met de situatie.

Omgaan met de coronapandemie is voor niemand echt gemakkelijk. Aarzel dus zeker niet om hulp te vragen. Neem contact op met je mucocentrum als je vragen hebt over je gezondheid.

Ook bij de Mucovereniging kan je terecht. Bijvoorbeeld: we voorzien een tussenkomst voor sessies bij een psycholoog of psychiater, als je nood hebt aan een gesprek over je bezorgdheden.  

En als deze periode ervoor gezorgd heeft dat je meer bent gaan sporten: vergeet dan zeker niet om ons sportfonds te gebruiken voor de aankoop van je sportmateriaal!