Het is tijd voor een oplossing
Op 23 februari stond de toegang tot en terugbetaling van nieuwe geneesmiddelen voor mensen met muco opnieuw op de agenda van de Commissie Gezondheid van de Kamer. De politici Kathleen Depoorter (N-VA), en Sofie Merckx (PVDA-PTB) dienden vragen in voor Minister Frank Vandenbroucke. Je kan het verslag van het agendapunt hier nalezen (van pagina 7 tot 9).
Wij onthouden vooral dit deel van het antwoord: ‘De terugbetaling voor de geneesmiddelen Orkambi, Symkevi en Kalydeco zijn lopende en bevinden zich in de finale fase. Daardoor zal ik eerstdaags de beslissing kunnen nemen omtrent de terugbetaling. Eens de procedure afgelopen is, zult u de rapporten van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) kunnen inkijken en haar evaluatie lezen, zowel over de therapeutische meerwaarde als de andere criteria, zoals de budgettaire weerslag en het belang van de specialiteit in de medische praktijk.’
Eerst en vooral is het na het lange wachten goed om te horen dat er eerstdaags een beslissing valt. De procedures lopen al bijna 5 jaar. Kostbare tijd ging verloren. Want tijd is net wat mucopatiënten (en ouders van) niet hebben.
De volgende zinnen zijn echter eerder verontrustend. De CTG stond in het verleden eerder sceptisch tegenover de therapeutische meerwaarde en vond dat de kostprijs niet in verhouding stond tot die waarde. Als vereniging hebben we de afgelopen maanden met onze dossiers en met de mucoartsen hemel en aarde bewogen om die sceptische houding om te buigen. De positieve impact van de nieuwe geneesmiddelen op de gezondheid van mensen met muco staat immers buiten kijf. Patiënten en binnen- en buitenland kunnen hierover getuigen.
En wat de kostprijs betreft: naast de gezondheidswinst zien we dat patiënten minder ziekteopstoten kennen, minder ziekenhuisopnames en minder kostelijke behandelingen nodig hebben. Aangezien hun gezondheid stabieler is en ze zich vitaler voelen zijn ze minder afwezig op school of op het werk. Op die manier groeit hun deelname en bijdrage aan de samenleving. En dan zwijgen we nog over de positieve effecten voor de naaste omgeving van de personen met muco, de partners en ouders die zich dagdagelijks inzetten voor hun kind of geliefde. Ook zij ervaren een nieuw soort vrijheid en kunnen bijvoorbeeld voltijds gaan werken. Allemaal effecten die een ander licht werpen op de originele kostprijs. Wordt daar rekening mee gehouden?
Wij rekenen alleszins op een positieve beslissing. Vanuit de Vereniging zullen we de Minister en alle betrokken partijen blijven aanspreken op hun verantwoordelijkheid. Want, zoals één van de politici eerder zei: ‘Het is tijd voor een oplossing’.