De Mucovereniging blijft ten dienste staan van mensen met muco en hun familie
In deze moeilijke tijden waarin Covid-19 opgang maakt, doet de Mucovereniging een oproep voor solidariteit met alle mensen met muco en hun families. De regeringsmaatregelen inzake het coronavirus hebben een impact op iedereen. Toch kampen onze patiënten en hun families met bijzonder veel onzekerheden: het feit dat iedereen potentieel een “onzichtbare” drager van het virus kan zijn, de beperkte verkrijgbaarheid van mondmaskers, het feit dat de opvolging in ziekenhuizen soms uitgesteld dient te worden en de beperkingen inzake de draagkracht van ons gezondheidszorgsysteem. Hoewel deze kwesties ongetwijfeld een groot deel van de bevolking bezighouden, krijgen deze vragen toch een bijzondere dimensie voor patiënten en gezinnen die met een levensbedreigende aandoening kampen. De Mucovereniging vraagt daarom aan iedereen om zich strikt aan de regeringsmaatregelen te houden, niet alleen voor zichzelf, maar ook uit respect voor alle mensen met muco.
Bepaalde kleine handelingen die vandaag aan iedereen gevraagd worden, zoals het regelmatig wassen van de handen, maken intrinsiek deel uit van de dagelijkse verplichtingen die mensen met muco dienen na te komen om een verergering van hun gezondheidstoestand te voorkomen. Een gezamenlijke inzet kan een enorm verschil uitmaken om de verspreiding van het virus te beperken.
We zijn ervan overtuigd dat wederzijds begrip, zelfdiscipline en een diepgaande solidariteit ons door deze crisis kunnen loodsen.
De Mucovereniging benadrukt tevens dat ze, ondanks deze crisis, zal zorgen voor de nodige continuïteit in haar dienstverlening naar mensen met muco en hun families. We blijven bereikbaar om vragen en de nodige praktische of financiële ondersteuning te bieden waar mogelijk.
Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. 1.300 mensen in België strijden iedere dag tegen de symptomen van taaislijmziekte. De meest voorkomende problemen zijn steeds terugkerende luchtweginfecties, longontstekingen, slijm dat moeilijk opgehoest wordt, buikpijn en andere spijsverteringsproblemen. Mensen met muco besteden tot 4 uur per dag aan hun behandeling, niet om te genezen, maar om symptomen te verlichten en waar mogelijk te voorkomen.
De Mucovereniging zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor kinderen, jongeren en volwassenen met mucoviscidose. Dat gebeurt onder andere door ondersteuning te bieden op sociaal, financieel en praktisch vlak. De Mucovereniging doet ook aan belangenbehartiging en financiert wetenschappelijk onderzoek.