Interview met Jan Vanleeuwe

Je engagement voor de Mucovereniging had een persoonlijke aanleiding. 
We kregen twee kinderen met muco. Bij onze dochter Nele werd de diagnose gesteld toen ze twee jaar was, in 1982. De kinderarts vertelde ons toen dat de helft van de kinderen die op dat moment met muco geboren werden, niet volwassen zou worden. Nele wordt dit jaar 47. Onze zoon Joris is 45 jaar geworden. Hij is dit voorjaar gestorven. Hun mutatie komt niet in aanmerking voor Kaftrio.

Innige deelneming, Jan, en veel sterkte. Elders in het magazine Asem vertelt Marianne Carlon hoe gentherapie patiënten zoals jouw kinderen zou kunnen helpen.
Dat is nog toekomstmuziek. Bij eventuele klinische proeven zou je bovendien moeten vragen aan mensen die nu Kaftrio nemen om die medicatie tijdelijk stop te zetten, om te testen of die gentherapie echt werkt. Dat risico zullen veel mensen niet willen nemen. Dat is begrijpelijk. Hun longfunctie zou achteruit kunnen gaan, terwijl ze niet zeker weten of de nieuwe therapie wel zal aanslaan.

Jouw ondervoorzitter was heel lang professor Jean-Jacques Cassiman. Een zwaargewicht.
Jean-Jacques was een zeer verstandige man die gezag uitstraalde. Hij zei niet veel, maar als hij iets zei, was het snel goedgekeurd. Hij keek, zag en overwon. Ons contact was goed. Hij had een duidelijke visie en was een grote steun voor mezelf, de raad van bestuur en de hele vereniging.

Hij was ook lang het gezicht van de vereniging. 
De buitenwereld – ziekenfondsen, RIZIV, beleidsmakers – zagen dat hij wist waarover hij het had en luisterde naar hem.

De Mucovereniging zat in een lastig parket toen jij als voorzitter begon.  
De aanpak was toen nog zeer individueel, met een viertal sociaal assistenten die de patiënten persoonlijk ondersteunden. Had een patiënt ergens in België een probleem met zijn aerosolapparaat? Dan trok iemand daarheen met een nieuw toestel.

Dat klinkt arbeidsintensief.  
En onbetaalbaar. Eind jaren tachtig was de Mucoverenging virtueel failliet. Jean-Jacques Cassiman heeft dat samen met Rik Nuyten en Freddy Wildiers rechtgetrokken, door de switch te maken van een individuele naar een globale aanpak. De Belgische Mucoverenging werd een belangenvereniging die ijverde voor maatregelen die alle patiënten ten goede kwamen, zoals de terugbetaling van medicatie.

Dat was een belangrijke omwenteling?  
Zeker. Een tweede mijlpaal was de oprichting van de zeven erkende mucocentra, rond het jaar 2000. Pas als die aan bepaalde criteria voldeden, mochten ze mucopatiënten behandelen. Die behandeling was gebaseerd op stevige wetenschap en werd terugbetaald. De patiënt kon zo op één plek terecht voor alle medische specialismen, maar ook voor sociale en psychologische steun. Het team kwam samen om elke patiënt te bespreken en stemde alles goed op elkaar af.

Hoe zie jij de toekomst van de mucocentra? 
Door Kaftrio zijn veel consultaties minder intensief geworden. De vraag is of alle centra nog genoeg patiënten zullen zien. Dat ligt delicaat en het is een persoonlijke bedenking, maar ik kan me voorstellen dat het ook een bedenking van de overheid zou kunnen zijn.

Hoe zie je de rol van de Mucovereniging evolueren?  
Die verandert door de komst van de modulatoren. Jongeren die nog een vrije goede longfunctie hebben en Kaftrio nemen, kunnen tegenwoordig studeren en komen zelfs in aanmerking voor de arbeidsmarkt. Dat was tien jaar geleden meestal ondenkbaar. De Mucovereniging zal nieuwe boodschappen moeten uitdragen aan patiënten, bijvoorbeeld dat het misschien toch mogelijk wordt om een job uit te oefenen, maar dat ze zichzelf niet mogen overschatten. Het is niet omdat je longfunctie min of meer normaal is, dat je evenveel aan kan als andere mensen. De ziekte is beter onder controle, maar ze is daarom niet verdwenen.

Dat is ook een boodschap aan de overheid?  
Zeker. Kaftrio mag geen excuus zijn om tegemoetkomingen voor mensen met chronische gezondheidsproblemen af te schaffen.

Had de ziekte van je kinderen een invloed op je werk als huisarts?  
Daar ben ik van overtuigd. Door mijn eigen ervaring als vader van mucopatiënten had ik meer empathie voor de onzekerheid en de angst van mijn patiënten en hun naasten. Dat zou een tweede natuur voor alle artsen moeten zijn. Als ouders langskomen voor een radiografie en aan de specialist bezorgde vragen stellen over het hoesten van hun kind, volstaat het niet om te zeggen: mucopatiëntjes hoesten altijd. Je moet aanvoelen wat de vraag achter de vraag is. Pas dan kan je echt op hun noden ingaan.