Témoignage de Claude Sterckx

Qu’est-ce qui vous a amené à rejoindre l’Association Muco ?

Le destin ! Après avoir travaillé 20 ans dans le secteur de la psychiatrie lourde, j’ai éprouvé le besoin d’explorer de nouveaux horizons. Une connaissance m’a un jour branché sur une offre d’emploi de l’ABLM (Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose, renommée Association Muco plus tard), à la recherche d’un psychologue. La muco ? Je n’en avais plus entendu parler depuis l’unif. J’ai néanmoins posé ma candidature, rencontré l’équipe et décroché le job.

Quelle était votre fonction ?

J’ai intégré le service Famille & Adultes, où je me suis occupé des contacts francophones avec les patients et leur entourage. Répondre à leurs questions, défendre leur statut, tenter de débloquer les dossiers d’allocations, intensifier les rencontres en milieu hospitalier, organiser des formations… Je travaillais en étroite collaboration avec Karleen De Rijcke, responsable de la partie nord du pays et directrice de l’Association Muco. Une femme formidable qui s’est beaucoup investie dans le développement de l’Association. On s’entendait très bien. J’en profite pour souligner mon plaisir d’avoir pu évoluer dans une structure nationale. Nos différences nous faisaient progresser. La scinder n’aurait aucun effet, sinon d’affaiblir notre action et nos revendications.

Y a-t-il un dossier qui vous a rendu particulièrement fier? 

La formation des kinés, certainement. Il y a une trentaine d’années, au Zeepreventorium du Coq, avait développé la technique du drainage autogène. Très peu de kinés francophones la pratiquaient, alors qu’elle apportait un réel progrès dans le traitement de la muco. Nous avons progressivement mis en place un réseau de professionnels, en assurant leur formation. Quelle satisfaction d’apprendre que les kinés eux-mêmes s’en sont ensuite chargés.

Avez-vous observé des évolutions dans le profil de vos missions ? 

Centrée au départ sur ses propres préoccupations, l’Association a pris conscience au fil du temps qu’il était indispensable de collaborer avec d’autres associations de patients pour obtenir des résultats. C’est ainsi que du côté francophone, nous avons fondé la Ligue des Usagers des Services de Santé (dont j’ai assuré la présidence une dizaine d’années), équivalent de la Vlaams Patiëntenplatform. Nous nous sommes aussi de plus en plus adressés directement aux patients et à leur entourage, soucieux d’offrir à cette communauté des moments de partage qui font du bien.

Vous avez dû vivre des expériences humaines uniques aussi… 

Ça c’est sûr. Les rencontres qui ont eu lieu dans le cadre de mon travail ont profondément modifié l’homme que je suis. Être témoin de moments compliqués que les familles traversent en restant soudées, dans l’accompagnement plutôt que le misérabilisme ; tout cela m’a redonné foi dans l’Homme.

J’ai également connu des épisodes cocasses. Comme quand j’ai dû accompagner un patient chez un médecin-inspecteur. Bien qu’atteint de mucoviscidose, le patient en question était une véritable force de la nature. Éleveur de chevaux, il passait l’essentiel de son temps dehors, ce qui lui donnait un teint resplendissant. Tout le contraire de l’inspecteur, chétif et blême. Quand celui-ci est apparu dans l’embrasure de la porte du cabinet, on s’est demandé lequel des deux était malade. On en a bien ri quand on s’est revus plus tard, le patient et moi !

Quel souhait formulez-vous pour le futur ?  

Que l’Association Muco continue à cultiver sa personnalité à la fois proche, ouverte, pionnière, qui ne se repose jamais sur ses acquis. En profitant des formidables progrès médicaux, bien entendu.

Avez-vous un message à transmettre aux lecteurs de ce numéro ? 

À tous les collaborateurs, administrateurs, patients ou familles côtoyés dans le cadre de mes activités à l’Association Muco, je veux exprimer ma gratitude. Vous avez été une leçon de vie pour moi. Que je me réjouis d’entendre les progrès réalisés ces dernières années ! Je pense souvent à vous, aux liens que nous avons créés. Ils restent dans mon cœur.