Topzorg dankzij de mucocentra
Mucoviscidose is een complexe ziekte. Het heeft niet enkel impact op de longen, maar bijvoorbeeld ook op de maag en de darmen. Dankzij de topkwaliteit van de medische zorg in ons land krijgen mucopatiënten een behandeling die aangepast is aan dit ziektebeeld. De mucocentra spelen hierin een cruciale rol.
De mucocentra in ons land bevinden zich in Antwerpen, Brussel, Gent, Leuven en Luik. Deze centra zijn telkens verbonden aan een universitair ziekenhuis. Mucocentra zijn eenheden binnen een ziekenhuis waar een groep deskundigen als team samenwerkt met de mucopatiënt en de familie om de levensverwachting en -kwaliteit van de patiënt te verhogen. Elk centrum beschikt over een multidisciplinair team van specialisten: gespecialiseerde artsen, kinesitherapeuten, verpleegkundigen, diëtisten, een psycholoog en een maatschappelijk assistent. Dit medisch team staat niet alleen in voor een gespecialiseerde diagnose en behandeling, maar ook voor alle onderzoeken, opvolging, begeleiding en advies in verband met mucoviscidose.
Medische referentie voor mucopatiënten
Dankzij deze multidisciplinaire aanpak kunnen mensen met muco op één plek terecht voor alle medische zorgen. Het zorgt er bovendien voor dat de medische zorgen beter op elkaar afgestemd kunnen worden. Doordat de patiënt de mensen van het medisch team regelmatig ontmoet kan de behandeling op tijd en correct worden aangepast aan de behoeften van de mucopatiënt. Vroegtijdig opsporen en behandelen van problemen (zoals een infectie) is essentieel voor het behoud van een goede gezondheid bij muco.
Centrumprojecten
De mucocentra ontvangen voor hun werking financiering van de overheid. Deze is echter onvoldoende om optimale zorg en opvang van mucopatiënten te garanderen. Om de mucocentra in staat te stellen hun multidisciplinaire zorg verder te verbeteren en het welzijn van de patiënten in de ziekenhuizen te verhogen, biedt de Mucovereniging de mogelijkheid om centrumprojecten in te dienen. Elk mucocentrum kan zo jaarlijks voor één of meerdere concrete projecten op financiële steun rekenen van de Mucovereniging.
Het gaat om kleinschalige maar impactrijke zorgprojecten die een wezenlijk verschil maken in de kwaliteit van de zorg voor de mucopatiënten die in deze mucocentra behandeld worden. Het kan hem dan bijvoorbeeld gaan over een virtual reality-bril die kinderen met muco afleidt van de onaangename en pijnlijke effecten van bepaalde behandelingen. Of glucosemeters die een betere monitoring van de suikerspiegel van mucopatiënten mogelijk maakt. Of speciale leesboekjes die mucopatiëntjes troost bieden tijdens de moeilijke momenten.
Voor dergelijke projecten kunnen dan wel geen overheidsmiddelen beschikbaar zijn, ze maken wel degelijk een wereld van verschil voor de betrokken patiënten. En zo dragen ze bij tot de zorg op topniveau.
De Mucovereniging investeert in 2020 154.000 euro in deze centrumprojecten. Om dit mogelijk te maken, hebben we ook de steun nodig van mensen met een hart voor mensen met muco. Iemand zoals u bijvoorbeeld?
Dit artikel verscheen eerder in Muco Contact, onze driemaandelijkse sympathisanten voor schenkers van de Mucovereniging. Wil je graag deze publicatie ontvangen? Neem dan contact op met catherine@muco.be.