Gezocht: Mensen met muco tussen 18 en 40 jaar

Van het belang van wetenschappelijk onderzoek moeten we je al lang niet meer overtuigen. Dat deelnemen aan zo’n onderzoek (zowel medische proeven als psychologische vragenlijsten) niet te onderschatten is, beseffen we maar al te goed. Jammer genoeg is het vaak nodig om de zorg te verbeteren. De Mucovereniging is erg selectief in de projecten die ze steunt. Het wetenschappelijk project onder leiding van Jessica Rassart, doctor in de Klinische en Gezondheidspsychologie aan de KU Leuven, en gesteund door Trefpunt Zelfhulp leek ons echter heel erg de moeite waard. Via dit onderzoek wordt nagegaan hoe (jong)volwassenen hun chronische aandoening ervaren en welke invloed dit heeft op het leven als student, als medewerker, als partner of als ouder? Het doelpubliek zijn mensen met diabetes, Crohn en Colitis Ulcerosa, psoriasis en muco.

Concreet wordt er gevraagd om één vragenlijst in te vullen die ongeveer 45 minuten duurt. Dit kan online gebeuren. Deze vragenlijst hoef je slechts 1 keer per jaar te vervolledigen, maar wel gedurende 3 opeenvolgende jaren. We realiseren ons dat dit geen eenvoudige opdracht is. Toch zouden we graag jouw medewerking vragen, omdat dit onderzoek aandacht schenkt aan aspecten die volgens ons nog te weinig onder de aandacht zijn gebracht. Wil je hieraan deelnemen, dan kan dit via deze rechtstreekse link.

Voor meer informatie kan je terecht bij Ann: 02/663.39.02 of ann@muco.be.

Meer details over het onderzoek

Titel van het onderzoek

Een evenwicht zoeken tussen levensrollen en –uitdagingen: Naar een beter begrip van sociale rol functioneren bij jongvolwassenen met een chronische ziekte

Doel van deze studie

De jongvolwassenheid wordt gekenmerkt door heel wat veranderingen: jongvolwassenen worden verwacht te gaan studeren, een carrière uit te bouwen, het ouderlijk huis te verlaten, een vaste relatie aan te gaan, en aan een eigen gezin te beginnen. Met dit onderzoek willen wij nagaan in hoeverre het hebben van een chronische ziekte een impact heeft op het bereiken van deze mijlpalen en het functioneren in belangrijke sociale rollen zoals die van student, werknemer, partner en ouder. Dit kan ons begrip vergroten van wat het is om met een chronische ziekte door het leven te gaan en helpen om eventuele problemen in de huidige zorg voor jongvolwassenen met een chronische ziekte bloot te leggen.

Waarom werd ik gekozen?

Alle jongvolwassenen tussen 18 en 40 jaar oud en lid van één van de volgende patiëntenverenigingen werden uitgenodigd om aan onze studie deel te nemen:

– Diabetes Liga

– Crohn en Colitis Ulcerosa vzw

– Psoriasis Liga Vlaanderen vzw

– Belgische Vereniging voor de Strijd tegen Mucoviscidose vzw

Deze patiëntenverenigingen werden door ons geselecteerd omdat ze over een relatief groot aantal leden beschikken tussen de leeftijd van 18 en 40 jaar oud en het ziektebeeld relevant is voor onze onderzoeksvragen.

Ben ik verplicht deel te nemen?

Nee. U beslist uiteraard zelf om al dan niet aan het onderzoek deel te nemen. U kan dan nog steeds op elk moment uw goedkeuring intrekken, zonder dat u hiervoor een reden hoeft op te gegeven. Deze beslissing heeft ook geen enkele invloed op uw lidmaatschap.

Wat gebeurt er wanneer ik deelneem?

Bij deelname wordt gevraagd om online een reeks vragenlijsten in te vullen. Het invullen van de vragenlijsten zal ongeveer 45 minuten tijd vragen. Om veranderingen over tijd te kunnen bestuderen, zouden we u de komende drie jaar jaarlijks willen vragen om deze vragenlijsten in te vullen. Om u te bedanken voor de tijd die u hebt genomen om de vragenlijsten in te vullen, zal er na elke meetronde een heel aantal bongobons ter waarde van 25 euro onder de deelnemers worden verloot.

Wat zijn de mogelijke nadelen en risico’s van mijn deelname?

Er zijn geen directe nadelen aan deelname verbonden. Deelname aan de studie brengt geen bijkomende kosten met zich mee, noch voor uzelf noch voor het RIZIV (rijksinstituut voor ziekte-en invaliditeitsverzekering). Het kan echter zijn dat u na het invullen van deze vragenlijsten achterblijft met bepaalde vragen en negatieve gevoelens en dat u het zinvol zou vinden om daarover eens met een hulpverlener te spreken. U kan hiervoor terecht bij de hoofdonderzoeker, die ook opgeleid is als klinisch psycholoog (Jessica Rassart) of uw behandelend arts. U kan ook steeds terecht bij één van de Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg (https://www.geestelijkgezondvlaanderen.be/centrum-geestelijke-gezondheid…). Indien u behoefte hebt aan een gesprek in alle anonimiteit kan u ook terecht bij Tele-Onthaal (Tel : 106 (24/24u, 7/7 dagen) of ook www.tele-onthaal.be/).

Wat zijn de mogelijke voordelen van mijn deelname?

Dit onderzoek gaat na hoe mensen met een chronische aandoening denken over en omgaan met hun aandoening en hoe deze aandoening een impact heeft op belangrijke sociale rollen, zoals die van student, werknemer, partner en ouder. Dit kan ons begrip vergroten van wat het is om met een chronische ziekte door het leven te gaan en helpen om eventuele problemen in de huidige zorg voor jongvolwassenen met een chronische ziekte bloot te leggen. Uw deelname aan dit onderzoek is daarom heel belangrijk.

Zal mijn deelname aan deze studie vertrouwelijk blijven?

Zowel de Belgische Wet van 11-12-1998 betreffende de bescherming van het privéleven als de Belgische Wet van 22-08-2002 met betrekking tot de patiëntenrechten worden gerespecteerd bij het uitvoeren van dit onderzoek. Alle persoonlijke informatie die tijdens deze studie wordt verzameld is bijgevolg strikt vertrouwelijk. Zij wordt enkel aangewend voor het doeleinde van deze studie. Alle persoonlijke informatie wordt ook gecodeerd. Uw identiteit wordt dus op geen enkele manier kenbaar gemaakt aan onbevoegde derden.

Wat zal er gebeuren met de resultaten van het onderzoek?

De resultaten zullen worden gebruikt in het kader van een postdoctoraal onderzoek. Ze worden enkel op groepsniveau bekeken. Wij zullen dus op geen enkel moment contact met u opnemen om bepaalde antwoorden te bespreken, maar zoals hoger vermeld, mag u ons wel steeds contacteren met vragen. De gegevens verzameld in deze studie zullen mogelijks ook toegankelijk zijn voor andere onderzoekers betrokken in dit project, zij het dan in de vorm van een gecodeerde gegevensbank. Uw identiteit zal in geen geval worden vrijgegeven. Het is verder mogelijk dat de resultaten gepubliceerd worden in een medisch, verpleegkundig, of psychologisch tijdschrift. Opnieuw willen wij benadrukken dat uw identiteit hierbij in geen geval zal worden vrijgegeven. Na afloop van de studie zal op de website van de vereniging een rapportje met de belangrijkste bevindingen worden geplaatst. Deze zullen tevens worden toegelicht tijdens een infoavond voor de geïnteresseerden.

Wie organiseert en ondersteunt het onderzoek?

Dit project betreft een samenwerking tussen KU Leuven, Trefpunt Zelfhulp en de eerder genoemde patiëntenverenigingen. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Dr. Jessica Rassart (Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, KU Leuven), onder supervisie van Prof. Dr. Koen Luyckx (Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, KU Leuven), Prof. Dr. Philip Moons (Faculteit Geneeskunde, KU Leuven) en Prof. Dr. Koenraad Matthys (Faculteit Sociale Wetenschappen, KU Leuven). Dit onderzoek werd goedgekeurd door de Sociaal-Maatschappelijk Ethische Commissie (SMEC) van de KU Leuven, wiens taak het is om na te gaan of aan alle voorwaarden betreffende uw veiligheid en de vrijwaring van uw rechten wordt voldaan. Daarnaast heeft de opdrachtgever (KU Leuven) voor deze studie een verzekering afgesloten conform de bepalingen van de Belgische wet van 7/5/2004. Tot slot wordt deze studie uitgevoerd volgens de richtlijnen voor de goede klinische praktijk (ICH/GCP) en volgens de meest recente versie van de verklaring van Helsinki opgesteld ter bescherming van mensen deelnemend aan klinische studies.

Indien u nog verdere vragen heeft, kan u steeds contact opnemen met:

Dr. Jessica Rassart
Schoolpsychologie en Ontwikkeling in Context
Tiensestraat 102, bus 3717, 3000 Leuven
Tel: 016/37.30.92
E-mail: Jessica.Rassart@kuleuven.be

ipsum tempus tristique commodo ipsum amet, mattis nunc libero.