Gezocht: deelnemers vragenlijst
Heb jij ooit al de CFQ-R ingevuld? Deze vragenlijst is een manier om Patient Reported Outcome Measures (PROMs) te bevragen. PROMs worden gebruikt om op een rechtstreekse manier (door de betrokken persoon zelf gerapporteerd) de gezondheidstoestand van mensen met een aandoening in kaart te brengen.
PROMs zijn erg belangrijk omdat ze, in tegenstelling tot standaard parameters zoals longfunctie, duidelijk maken hoe mensen met muco zich voelen/wat de kwaliteit van leven is.
CF Europe en het ECFS Clinical Trials Netwerk onderzoeken momenteel op welke manier PROMs aan bod komen tijdens routinebezoeken aan het mucocentrum.
Wil je 2-3 minuten van je tijd vrijmaken om een paar vragen (in het Engels) te beantwoorden? Het zal de onderzoekers belangrijke informatie geven over hoe PROMs op dit moment bevraagd worden en of ze ook weerspiegelen wat jij belangrijk vindt.
Deze enquête is, behalve voor mensen die in een mucocentrum werken, bedoeld voor mensen met muco en/of naasten die zorgen voor iemand met muco.