Als een ezel die een wortel wordt voorgehouden

Opiniestuk verschenen in De Standaard van 19 december door onze medewerker Peter Van Craenenbroeck.

De Warmste Week is alomtegenwoordig. Met boodschappen van samenhorigheid, hulpvaardigheid en dankbaarheid. Een prachtige positieve campagne die warmte brengt in een door corona geplaagde kersttijd.

Maar het lukt mij niet om dat warme gevoel vast te houden. Het wordt verdrongen wanneer ik voor de zoveelste keer een radeloze ouder van een kind met muco aan de lijn heb. Dat zit zo: het bedrijf Vertex bracht de laatste jaren nieuwe geneesmiddelen op de markt die de lengte en de kwaliteit van het leven van mensen met muco sterk verbeteren. Het resultaat van uitmuntend onderzoekswerk. Alleen, Belgische mucopatiënten hebben nog steeds geen toegang tot die nieuwe geneesmiddelen en dat in tegenstelling tot patiënten in onze buurlanden (het geneesmiddel Orkambi wordt bijvoorbeeld terugbetaald in Nederland sinds oktober 2017). Onze overheid en de fabrikant komen maar niet tot een overeenkomst. Is het onwil, onkunde of ligt het aan de kostprijs (naar verluidt vraagt het bedrijf 14.000 euro per patiënt per maand voor Orkambi)? De procedure voor en het overleg over terugbetaling van geneesmiddelen zijn geheim. Dat was staatsecretaris Eva De Bleeker in het dossier van het coronavaccin blijkbaar niet verteld. Haar tweet was een professionele fout maar het toont wel het gebrek van transparantie aan van de procedure en de prijsafspraken. Er zullen ongetwijfeld voordelen zijn aan de geheimhouding maar niemand houdt rekening met de impact op de patiënten. Ouders van kinderen met muco en mucopatiënten liggen er letterlijk wakker van. Sommigen wachten al sinds 2016 op een beslissing rond het medicijn Orkambi. Zonder duidelijk perspectief.

Mensen met muco kunnen alleen maar wachten. Maar laat dat nu net het grote probleem zijn. Mensen met muco hebben geen tijd om te wachten. Hun gezondheid gaat geleidelijk aan achteruit.

Iemand vertelde me: ‘ik voel me als een ezel die een wortel wordt voorgehouden. De voordelen van het nieuwe geneesmiddel zijn gekend, het geneesmiddel wordt geproduceerd maar ik krijg het niet. Deze situatie is een marteling.’

Elke dag zonder de nieuwe geneesmiddelen is een gemiste kans voor een langer en een meer kwaliteitsvol leven voor mensen met muco. Daarom deze vraag voor het management van Vertex, voor onze minister van Volksgezondheid en alle partijen die mee beslissen: ga rond de tafel zitten en kom tot een overeenkomst.

Geef hoop en toekomst aan mensen met muco, hun families en vrienden.

En voor de mensen van de Warmste Week: zet jullie acties vooral verder. Ze zijn fantastisch.

mi, accumsan sed facilisis Donec Lorem et, eget Curabitur libero.