Kit d’accueil pour les nouvelles familles
Vous venez d’apprendre que votre enfant est atteint de mucoviscidose ou vous venez vous-même d’être diagnostiqué.e et vous vous posez de nombreuses questions.
L’Association Muco vous fera parvenir sous peu son “kit d’accueil”, une petite valisette contenant des brochures et autres documents divers pour vous aider à mieux connaître la mucoviscidose.
Bien évidemment, être parent d’un jeune enfant qui a la mucoviscidose ou être soi-même diagnostiqué.e à un âge plus avancé suscite des questions différentes. C’est pourquoi nous avons rédigé des brochures distinctes pour chacune de ces situations.
De plus, notre “kit d’accueil” contient des informations sur la maladie, les traitements, la vie quotidienne avec la muco, les aspects financiers de la maladie, … mais aussi des informations sur toutes les aides que vous pourrez attendre de l’Association Muco.
Dans cette valisette, vous trouverez également un formulaire d’adhésion à remplir si vous souhaitez pouvoir utiliser nos services (gratuitement) et être tenu.e informé.e de l’actualité liée à la muco, notamment avec notre magazine “Respire”.
Vous n’avez pas reçu notre “kit d’accueil” via votre centre muco ? Vous pouvez l’obtenir sur simple demande à l’Association Muco via info@muco.be.
Vous pouvez également consulter ici nos brochures utiles après un diagnostic :
- Lorsque vous apprenez que votre enfant a la mucoviscidose …: Une brochure qui donne les premiers repères après le diagnostic. Qu’est-ce que la mucoviscidose ? Comment est-elle transmise ? Quels sont les symptômes et les traitements ? A quoi sert un centre de référence ? Quel va être l’impact sur votre vie familiale ? Comment en parler autour de vous ? Qui peut aider ? Etc.
- L’enfant de vos proches a la mucoviscidose. Et maintenant ? : Fiche info pour vous aider à expliquer la muco à vos proches, amis et parents, après le diagnostic de votre enfant
- Le diagnostic de mucoviscidose chez un jeune ou un adulte: Une brochure qui donne les premiers repères après le diagnostic. Qu’est-ce que la mucoviscidose ? Comment est-elle transmise ? Comment vivre avec une telle maladie comme jeune ou adulte ?
- L’un de vos proches a la mucoviscidose. Et maintenant ?: Fiche d’info qui peut vous aider à expliquer la muco à vos amis, proches ou parents
après votre diagnostic
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